奈特:我认为一对夫妇的事情对我来说是最有帮助的在诊断后然后直接被社区的喜欢找别人你可以公开交谈,因为我认为如果我有更多的人在我的生命中,我知道经历类似的事情,我可能会更早地找到对我有效的治疗方法或者更多地了解我的病情,因为谷歌是一个可怕的地方当我第一次被诊断和被诊断的时候。
从我的妈妈那里有乐于助人的乐于助人,谁拥有IBD,因为它只是一种更加富有同情心的方式来了解我的病情。我认为正在越早寻求社区就会真的很有帮助,知道那里甚至在那里。我认为也是真正有帮助的另一个作品,只是可以继续推动答案并继续推动第二,第三,第四,第五个意见。在实际听取的人之前,我去了这么多医生,我给了我一个结肠镜检查。
在我20,21岁的时候,我甚至被告知,“哦,你太年轻了,不需要吗?”我说,“我一直要求做这个测试。我不会生气的。就像,给我一个测试。”所以知道为自己站出来是可以的,是的,医生的教育水平很高,但你永远活在自己的身体里,觉得自己应该得到更多的答案和帮助,而不是从现在的护理团队那里得到的,这是可以接受的。
布鲁克:我认识几个患有克罗恩病的人,我认为纳特在社区问题上说得很到位。但我也希望我知道肠外症状。我希望我知道UC还会引发其他的事情。这会给你的生活带来麻烦。
我也希望我知道了一个专门从事炎症性肠病的人之间的差异,因为我要去在疾病中不受欢迎的人,他们正在脱颖而出已知或习惯了快速的课程,但我需要一个精通的人,并真正热衷于确保与UC的患者让他们所有的选择对他们开放。
我觉得如果我去看一个IBDologist,我可能会知道我可以早点做手术。我可能就不会像现在这样病了,也不会让所有其他的事情都发生在我身上。我认为我的家庭的发展轨迹会完全不同,如果我有一位专家,他对我的特定疾病和情况真正投入。
Mikayla:最重要的是,只要找一名愿意听你的医生而不是刷你,而不是告诉你它只是在你的脑海里。我实际上与这一点与一对开始拥有一些IBD症状的家庭成员,他们只是继续通过同一位医生奔跑。我喜欢,“你必须去一个不同的医生。没关系。并非每位医生都适合你,你必须找到适合你的那个。”您对您的状况越多,您就是您的身体专家。
所以要做更多的调查,问所有的问题,比如找到愿意做测试的医生。不要害怕。我知道我挣扎过。你有点害怕,你知道你走进这间办公室,你很害怕,你不知道你的身体出了什么问题,你得到了所有这些信息,关于发生了什么,医生认为发生了什么,有时会把它们放下。如果他们告诉你这都是你的臆想,你就会稍微停下来。这种事在我身上发生了很多年。
现在我有个表妹正在经历一些事情,她总是被人搪塞,我不得不和你一起去你的一个约会,因为你很害怕,你不想问那些棘手的问题。
所以我最重要的事情就是做你自己的拥护者,你知道你的身体,你知道你是否有压力,并推动考试。如果你的医生不愿意做结肠镜检查或者只是做一个简单的抽血检查,也许这个医生不适合你。