希拉里:根据她所看到的,我的医生确认我患有阿斯伯格综合症。从残疾歧视的角度来看,我有很多困扰。起初,整个世界让我不知所措。确诊几个月后,我在社交媒体上变得更开放了。2021年3月,我很幸运地被一家经纪公司发掘。我想我是他们签下的第一个有明显残疾的模特。在残疾人群体中,你经常听到这句话——渴望得到更多代表。我不想错过成为其中一小部分的机会。如果我有机会分享我的故事或分享一个观点,以一种能够为某人或一群人改变现状的方式,我愿意这样做。
当我被确诊时,我想,“哦,我的天哪,我有这种感觉,我必须日复一日地去上班,无论我吃什么药,无论我去健身房多少次?”比如,该死的!这对我来说提高了标准,我愿意做什么,我是什么样的人。我只有一次生命。我不做这个,其他类型的工作。
问题:当你还是个孩子的时候,你长大后想做什么?
希拉里:每一份工作我都换来换去。我想成为一名演员。我曾一度想在广告业工作。我可能很想成为一名医生,但这可能持续了很长时间。我想我知道做生意有两部分。有,比如,财务部分,然后是,比如,创意部分,我也不知道那是什么意思,但可能只是从流行文化中挑了一些东西。我不知道。
我喜欢人与人之间的互动。我在高中和大学都是一名记者,我很快意识到我喜欢做编辑,而且比记者做得更好。所以作为一个和团队一起工作,指导,思考故事板等等的人。我以前从未在医疗保健领域工作过。诊断的过程,你知道,第一次患上慢性疾病,真的是我第一次接触医疗系统。当我生病的时候,我才工作了一年。我在一家咨询公司工作,一家管理咨询公司,我们的工作是与客户合作,与领先的组织合作,帮助他们解决最大的挑战。
以使命为导向的工作对我来说一直很重要。这是我思考的一个问题,比如,我如何才能将我的工作重心和方向,与我对公平的热情和兴趣结合起来?比如,我现在的个人经历,还有我喜欢做的战略和客户工作。因此,在我确诊几个月后,我开始了我的第一个基于医疗保健的项目。从那以后,我专门从事医疗保健工作。我很快意识到,事情发生了变化,我向其他人寻求帮助,向那些有类似经历的人寻求指导,你知道,情况发生了变化,人们会问我,“嘿,你是怎么处理这些事情的?”比如,“嘿,我有这个东西。我不知道我能跟谁说。”我意识到,人们需要能够有一个出口来表达这类问题和经历。而且不应该只是一对一的保密。 You were lucky enough to find someone, and for me, it was that mentorship that helped get me through that first year. And so wanting to build some sort of community and also formal structure to support people with chronic conditions and disabilities, I worked with a few others at my firm to relaunch a disability focused network.
老实说,就像谈论残疾的禁忌性质一样,我想很多人甚至不愿意承认。我明白为什么会有这样的恐惧,你知道,残疾歧视。如果有人发现了这件事,认为我不能胜任这份工作怎么办?我完全能理解为什么人们不愿意这样做。但与此同时,人们需要得到支持。现在,不到两年之后,我们已经有了250多名会员。所以这绝对是一段旅程。我必须把自己放在那里,讲述我自己的故事,就像我们公司北美地区的负责人一样。有时向这么多人袒露自己是很难的,但我认为拥有一个支持网络很重要。
我认为被诊断出患有这些疾病,并成为残疾人社区的一员,所有这些都重新定义了我思考的方式,比如,我对世界的影响可以是什么,比如,我看到的是我独特的贡献。有一堆慢性疾病,每周工作65到75个小时对我来说很正常,这很难。说实话,这很累人。但是,我知道我所做的工作是为了一个我真正关心的使命,并且知道我正在以一种非常微小的方式为扩大医疗保健机会或公平或公共部门医疗保健更有效地运作而努力,就像,这对我来说是有意义的。