远藤支持小组的终极指南

有时候,这需要一个团队。在这里找到你的。

通过Keydra曼 特约撰稿人

如果你的朋友家人不熟悉子宫内膜异位症,这种疾病会导致严重的骨盆疼痛,原因是通常在子宫内的组织在子宫外生长,很容易感到孤立。但是,在你生活的每个阶段,都有大量的组织和支持团体旨在安慰、教育和倡导你。你是一个跨性别者,一个喜欢保持身体活跃的人,还是只是厌倦了独自一人?有一个支持小组,他们只需要点击一下!无论您对endo的需求是什么,这些组中的一个将符合要求。

LGBTQIA+和子宫内膜异位症患者的生活

子宫内膜异位症影响大约11%这些人出生时就被分配为女性。但这种情况并不仅限于顺性别女性。研究显示在美国,有成千上万的跨性别者和非双性恋者患有这种疾病。除了身体上的痛苦,LGBTQIA+群体还经常面临医疗歧视带来的情感痛苦。一项由美国进步中心该研究发现,12%的跨性别者表示,医疗专业人员因为他们的性别转变而拒绝为他们治疗。这些令人震惊的数据使得像endoQueer这样的组织在提供LGBTQIA+支持方面至关重要。

LGBTQIA+与子宫内膜异位症患者的生活(续上)

根据其网站,endoQueer提供关于子宫内膜异位症如何影响每个人的最新信息,并倡导对所有人的情况进行研究,而不仅仅是顺式女性。该组织提供了致力于帮助子宫内膜异位症社区的活动和资源的链接。该组织的创始人莱斯·亨德森经历了与子宫内膜异位症有关的自发性气胸(肺塌陷)。正是这种健康恐慌激励她创建了一个平台,LGBTQIA+人群可以在这里交流他们的日常经历,并找到治愈的方法。

黑人女性患者
一些

治疗子宫内膜异位症

种族确实很重要,尤其是涉及到子宫内膜异位症时。早在20世纪50年代的早期临床试验就排除了黑人女性,因此,这一群体至今仍未被诊断出患有这种疾病。根据一份报告国际妇产科杂志在美国,这些试验中没有黑人女性,再加上研究样本狭窄,科学家们得出结论,endo主要是职业、无子女和单身白人女性的疾病。现代研究(显然)发现这种种族主义和性别歧视的例子是不真实的,但对endo的误解仍然意味着黑人女性需要更长的时间才能得到诊断。

黑人女性病人和医生
iStock

治疗子宫内膜异位症(续下)

Endo黑在这里支持黑人女性克服子宫内膜异位症。总部位于华盛顿特区的Endo Black的使命是为患有子宫内膜异位症的黑人女性和有色人种女性倡导权益。该组织提供虚拟活动、资源列表和双月刊通讯,教育其成员如何对抗子宫内膜异位症。该组织在社交媒体上也有非常活跃的追随者。他们主持与子宫内膜异位症健康专家的现场采访,这些专家就最新的研究和新闻发表讲话,甚至在每月的那个时候为你的敏感部位推荐无毒产品。

临床试验
iStock

报名参加临床试验

网上有很多关于子宫内膜异位症的信息,但这就足够了吗?不!成为改变的一部分。如果你有endo,可以考虑参加一项研究。有些人对自愿做实验室小白鼠感到不安,但参与的好处是很多的:你为科学的发展做出了贡献,在医疗保健方面发挥了积极的作用。但在参加任何研究之前,一定要做好调查!问这样的问题:这种情况会持续多久?风险和副作用是什么?一些临床试验需要数年时间,所以先知道你要参加什么。

报名参加临床试验(续下)

一个非营利性组织,美国子宫内膜异位症基金会编制了一份参与研究的机会清单。请记住,仅仅因为一个机会在名单上并不意味着美国联邦政府会监督这个实验。每次试验的安全是研究人员的责任,所以在报名前要做好尽职调查。在做任何决定之前,和你的医生谈谈。如果你已经迈出了这一步,并准备参与,目前有一些试验来了解内do如何影响跨性别者和非二元人群,以及正在经历盆腔疼痛的人,还有一个创新的卫生棉条实验,旨在检测子宫内膜异位症液体。

行动起来

如果你希望在支持子宫内膜异位症的同时锻炼身体,可以考虑世界子宫内膜异位症三月.每年的子宫内膜March日(通常在3月举行),全国成千上万的倡导团体聚集在一起,为子宫内膜异位症的意识而游行。全年,该组织还举办网络研讨会,邀请医生和endo患者分享不孕不育或痛苦的经期症状的故事。它还有一个雄心勃勃的目标,到2030年让美国所有高中都意识到这一点。你可以通过赞助一所学校来帮助他们实现这一目标,你选择的学校将免费获得子宫内膜异位症意识健康包。

连接网络

乐趣还不止于此。如果你还没有准备好对一个组织做出完全的承诺,但想要与志同道合的人联系,有Facebook群可用,比如Endo勇士子宫内膜异位症支持小组,子宫内膜异位症

想要获得更多支持,可以求助于非营利组织,比如美国子宫内膜异位症基金会在子宫内膜异位症宣传月(或一年中的任何时候)期间,了解当地甚至全球各地的最新活动。不要在沉默中忍受,支持就在那里等着你的消息。

成立自己的小组

当你面对慢性疾病时,互助小组是你的生命线。如果你在这里没有找到你想要的,想想这个:为什么不自己开一家呢?利用Facebook, LinkedIn, Instagram, TikTok,或者现在孩子们使用的任何平台!然后,也许你可以带着你的小而强大的团队去大的时候,有一个官方网站,组织鼓舞人心的活动(别忘了定制t恤)。当谈到反击远藤时,没有什么壮举是微不足道的!

子宫内膜异位症与种族:国际妇产科杂志。(2019.)“种族/民族之间子宫内膜异位症诊断的差异。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6767495/

认识我们的作家
Keydra曼

Keydra是HealthCentral的特约撰稿人,专注于健康、社区和流行文化的交集。这位常驻哈莱姆的记者于2021年加入该团队。在那之前,她是格里奥的作家,报道