MBC勇士的智慧之言
当你在处理转移性乳腺癌时,其他患者可以提供宝贵的灵感和见解。
加入支持团体
许多博客都在分享他们的MBC经历,通常都是原始而诚实的故事,带来一些特别的东西。一个是阿比盖尔·约翰斯顿没有折中方案:大声生活她38岁时在给儿子喂奶时发现了一个肿块。她的癌症已经转移到四期.她坦率地讲述了与MBC一起生活和死去的现实。她还发布了一个有用的列表其他推荐博主.约翰斯顿说:“我对被诊断患有MBC的人最大的建议是与其他患有这种疾病的人联系。”“没有人知道你到底经历了什么。”
众包Insight
超越乳腺癌之旅是每周最佳博客文章的汇总,作者玛丽·恩尼斯·奥康纳说,“这些文章感动了我,教会了我一些东西,激励了我,我想分享”。帖子涉及到如何应对疲劳、家庭动态、养育子女等,以“理解乳腺癌的经历”。最近的一个抽样调查突出了一篇关于“在开始治疗或改变治疗之前,与整个医疗团队进行完整、支持和开放对话的重要性”的帖子。听起来像是常识,但博客指出,当你有MBC,并试图“活着”时,这是非常重要的。
把自己当成幸存者
项目生命是一个会员制的虚拟健康中心,为那些与MBC和他们的亲人生活在一起。在不同的“房间”中可以找到博客、视频、虚拟课程和Zoom讨论,主题从治疗方案到死亡和性。创始人莱斯利•格伦在2012年被诊断患有MBC,他说:“这是一个谈论任何事情的安全地方。”“如果我们能分享自己的故事,互相学习,建立社区,我们就会生活得更好。”格伦的动力是帮助弥合她所看到的MBC患者在护理方面的差距,这些患者“没有获得与早期患者相同的生存资源”。
向专家了解情况
我们的MBC生活系列播客是来自分享癌症支持与MBC一起探索生活,“从患者和与我们合作帮助我们改善生活的专家的角度出发。”最近几集讲的是psilocybin-assisted疗法(也就是服用迷幻药来治疗焦虑和抑郁)以及MBC诊断对儿童的影响。每期节目都有医生、精神病学家和其他专家,以及相关资源的链接。(战胜乳腺癌为新确诊的MBC患者提供信息和社区服务的非营利网站,还提供专业人士制作的MBC系列视频。)
保持积极的心态
最新的是一个播客系列,第四阶段4核心+更多从乳腺癌健康杂志。主持人Lori Lober和Alison Rash与MBC的同仁和专家谈论了四个核心原则:专注;信仰;家人和朋友;还有燃料和食物。他们的目标是“通过实施这些原则,帮助其他人找到癌症之旅的光明面,”洛伯说。21年前,她被诊断出患有癌症,当时她只有2%的机会活两年。将担忧和恐惧转化为希望和信念是非常重要的。如果我们能做到,你也可以。”
直面恐惧
24年前,26岁的希瑟·何塞和她的丈夫拉里被诊断出患有MBC,他们在播客上讨论了这种疾病如何影响他们生活的各个方面,从健康到财务到信仰我还在这里:从转移性乳腺癌的生活中吸取的教训.她的口头禅是:“我们每天都在消灭癌症。我控制恐惧的方法是记住,统计数据只是数字,它们无法预测你最终会站在哪一边。所以即使是最小的百分比,也有机会,我决定还是由我来做吧。”
在Facebook上寻找联系
MBC在Facebook上有许多关注癌症亚型的群组;只需用关键词“转移性乳腺癌”搜索即可。新诊断的病人可以求助我们都在一起这是Facebook上的一个同辈互助小组。毕业生活的转移者一天一次(仅MBC).这个私人小组有成千上万的成员,他们被鼓励成为朋友,互相发泄,互相质疑,互相鼓励,互相学习。也可以看看晚期乳腺癌这是一个在线社区,您可以在这里与同行和医疗保健专业人员联系。
通过推特获得一口大小的支持
推特是MBC会员最喜欢的社交媒体之一。使用标签# BCSM(乳腺癌社交媒体)全天候发送一个问题,你会得到来自世界各地MBC患者和临床医生的活跃社区的快速回应。曾三次患癌症的艾丽西亚·斯特利(Alicia Staley)在2011年发起了这个话题标签,她说,在寻求联系和支持时,这种虚拟对话和面对面的对话“一样有意义”。“这是一个令人难以置信的例子社交媒体能带来什么好处以及它如何帮助教育和减少对乳腺癌话题的焦虑,”她说。
转移性乳腺癌:国家乳腺癌基金会(n.d.)“转移性乳腺癌。”https://www.nationalbreastcancer.org/metastatic-breast-cancer
MBC治疗方法:苏珊科曼基金会。(n.d.)“转移性乳腺癌的治疗方法。”https://www.komen.org/breast-cancer/metastatic/metastatic/
MBC存活率:美国临床肿瘤学会。(n.d.)“乳腺癌转移:统计数据。”https://www.cancer.net/cancer-types/breast-cancer-metastatic/statistics
乳腺癌的影响社交媒体标签:以病人为中心的研究与评论杂志.(2022.)“#BCSM的历史和以患者为中心的在线互动和参与的见解。”https://institutionalrepository.aah.org/jpcrr/vol7/iss4/3/