3名女性与慢性荨麻疹的污名做斗争
通过艾琳•贝利 健康的作家有慢性荨麻疹会让你感到孤独。当你浑身发痒并长满荨麻疹时,你可能会孤立自己。但你不是一个人。根据世界过敏组织的数据,世界各地的人都患有慢性荨麻疹,包括美国的0.05%到2%的人口。继续读下去,找出三位患有慢性荨麻疹的成功女性。
维姬劳伦斯
维姬·劳伦斯最著名的角色是《卡罗尔·伯内特秀》和《妈妈的家人》。她的喜剧让我们笑个不停,但她也是一位才华横溢的女演员,多年来在许多节目中扮演角色,最近在《汉娜蒙塔娜》中扮演露丝妈妈。她还是一名舞蹈演员和歌手,1973年凭借《乔治亚州熄灯之夜》(The Night The Lights Went Out in Georgia)获得了金唱片。
寻找答案
在维姬第一次发病并伴有瘙痒之后,她开始寻找病因。她去看了一个过敏专科医生,医生做了大量测试,但还是找不到荨麻疹的原因。根据维姬她换了香皂,不再喝红酒,“避免我认为会导致荨麻疹的东西”,但她仍然找不到答案。薇姬患有慢性特发性荨麻疹(CIU),这意味着没有任何明显的原因。
你并不孤单
今天,Vicki通过美国哮喘和过敏基金会。她说:“我想公开我的病情,让其他人知道,在与这种慢性荨麻疹斗争中,他们并不孤单。”
苏珊·哈格雷夫(Hargrave)
Susan Hargrave通过电子邮件分享了她治疗麻疹的经验。她教了33年语言艺术,后来不得不放弃。慢性特发性荨麻疹的“活蜂巢”动作让她错过了太多的工作。她几乎每天都患有荨麻疹、肿胀和面部血管性水肿。她的荨麻疹是一种自身免疫反应,也就是说它们“哪儿也去不了”。“她唯一的选择就是尽她所能地管理它们。
接触他人
苏珊不再能够教书,她开始接触其他人,现在她把时间花在教育其他人关于这种疾病的知识上。她加入了Facebook上的一个私人支持小组,并正在创建一个非营利性小组,渴望帮助那些住在CIU的人。
更多关于苏珊
一开始,苏珊试图隐藏荨麻疹,但一旦开始出现血管性水肿,就不可能隐藏了。有些人试图避开她。有一次,当她坐飞机时,坐在她旁边的人要求离开,担心她会传染。尽管她试图解释,但另一名乘客不听,她只是想让她的座位动一下。苏珊知道恐惧会导致这种反应,她试图教育别人——但有时他们不想听。
喉咙和舌头肿胀是最糟糕的部分
2013年,西蒙娜被诊断出患有CIU和血管性水肿。一天早晨,她全身出现了荨麻疹,眼睛和舌头都肿了起来。因为肿胀,有些日子她觉得走路很疼,手指也不能用了。但她在《大西洋月刊》上的一篇文章中写道,“最糟糕的部分……是喉咙和舌头肿胀。”和许多患CIU的人一样,西莫娜看了很多不同的医生,但没有人能找到她荨麻疹的原因血管性水肿。
在网上寻找支持
带着一种罕见的疾病生活是孤独和可怕的。西蒙娜转向互联网,既学习又寻求支持。在这些社区人们的帮助下,西蒙娜学会了面对这种疾病。在她的文章她写道:“我非常乐观,即使在我的有生之年没有治愈血管性水肿的方法,我也会很好地度过难关。”在一封电子邮件中,西蒙娜告诉健康中心,她的病情已经缓解了三年,希望蜂箱再也不会出现。