关于配偶的帕金森症进展,你需要知道的10件事

通过桑娅柯林斯 健康的作家

如果你的配偶如果你的伴侣被诊断患有帕金森氏症,你可能会担心随着症状的进展,未来的生活会是什么样子——他们几乎肯定会这样,因为这种神经炎症性疾病会攻击由大脑和脊髓组成的中枢神经系统。走路、步态、僵硬和平衡方面的问题都很常见。注意力难以集中、多任务处理和失忆也是如此。那么什么活动对你爱的人来说是可以的呢?你需要现在就设定限制,还是随着时间的推移?让我们的专家来指导你。

保持日常生活

有一件事你不用担心在帕金森病确诊后会突然失去独立性。佛罗里达州盖恩斯维尔市佛罗里达大学健康中心运动障碍部的神经学家阿什利·罗尔斯医学博士说:“许多帕金森病患者在确诊后数年内仍能安全合法地开车,并像往常一样进行许多其他活动。”因此,当你独自外出、独自跑腿等良性活动时,可能会担心配偶的安全,但请考虑以下情况:帕金森病进展缓慢,有时会持续几十年。至少在早期阶段,常规议程应该是可以的。

修改,不要停止,喜欢的活动

然而,尽管你爱的人可能会继续“一切如常”多年,最终他们可能无法做他们曾经轻松做的一切。有些活动甚至可能变得不安全。有些则可能是生理上不可能的。但重要的是,不要认为下一阶段是“剥夺”特权,医学博士凯利·米尔斯(Kelly Mills)建议,他是位于马里兰州巴尔的摩的约翰·霍普金斯医学院运动障碍部门的主任。而是过渡到以一种不同或更安全的方式进行这些活动。”他澄清道。

开车可能没问题

尽管帕金森病会引起明显的运动问题,如速度缓慢和颤抖,但这些典型症状可能并不像你想象的那样阻碍开车。米尔斯博士说:“这种震颤发生在休息时,当患者移动肢体时应该停止。”他补充说,“研究表明,当患者对外部刺激做出反应时,他们可以快速移动以保证自己的安全,”即使他们在其他情况下也会经历缓慢。是帕金森病的症状让你这可以使驾驶不安全。他补充说:“大多数驾驶障碍来自认知功能障碍。”

什么时候该要钥匙?

帕金森症会影响感知距离的能力,以及知道自己身体在空间中的位置的能力——例如,你的脚是否踩在油门上。这种疾病还会使人在晚上看东西困难。失去执行功能——计划和多任务处理的能力——也会使人难以及时换道逃生。如果你注意到车子有任何新的和无法解释的损坏,或者你的伴侣冲出车道,撞到路缘,或者错过出口,用直接和有爱的方式和你的配偶交谈(是的,要钥匙)。

在照顾孙子之前考虑一下PD疲劳

你的搭档是患有帕金森病的爷爷奶奶。所以,如果照顾孙子孙女在身体上和精神上都是可行的,那就给照顾孩子开绿灯吧。然而,疲劳会让你很难和孩子们在一起(尤其是非常小的孩子,他们需要不断的监督)——但这并不意味着你所爱的人就会停止照顾孩子的日子。米尔斯建议,有一些变通的办法:比如,如果你的配偶早上感觉很好,那就在午饭前、在感到疲劳之前把孩子们叫过来。

让祖父母成为一项团队运动

罗尔斯博士说,当你的伴侣不再能够独自承担抚养孙子的责任时,要注意:“如果你注意到思考和记忆方面的问题,而你的配偶在家务方面需要更多的帮助,那么可能需要考虑把孩子留给他们”。但是当孩子们过来的时候,你可以通过陪伴来确保有质量的家庭时光。在你的保姆团队中,主动充当眼睛、耳朵和腿(为了追赶蹒跚学步的孩子!)——让你爱的人成为拥抱的手臂。

通过运动来减少症状

“帕金森氏症患者应该像对待药物一样对待锻炼,”罗尔斯医生建议。“它可以保持你的灵活性,增加你的力量和稳定性,让你整体感觉更好。”一项研究神经学研究发现,每周至少进行4小时中等到高强度体育锻炼的人,与锻炼较少的人相比,帕金森病的进展要慢一些。同样,如果疲劳是一个问题,鼓励你的配偶在精力最旺盛的时候锻炼。

重新思考出汗的最佳方式

也许你的配偶选择的运动是有氧舞蹈课,但现在频繁的摔倒使他们不去。考虑从健身房转到游泳池,参加水中有氧运动课程。或者坚持去健身房,尝试不同的器械。米尔斯博士建议说:“你可以划船、椭圆机或健身自行车。”研究一下磐石拳这是一个专门为所有年龄和能力的帕金森病患者创建的项目,旨在锻炼力量、灵活性和速度。如果你仍然不确定什么感觉合适,可以向理疗师寻求指导。

团队合作管理财务

认知能力的下降会使管理家庭财务变得困难。留意那些没有支付的账单,或者被支付了两次的账单。但在你委婉地告诉你的配偶,也许是时候让你接管公司之前,请记住这一点:对有些人来说,放弃财务控制权就像交出车钥匙一样困难。所以,要团队合作。米尔斯医生说:“我告诉病人,他们至少应该让别人从他们的肩膀上看着他们,检查他们的工作。”“甚至护理人员有时也会犯错。这样他们就可以互相检查对方的工作。”

有尊严地推行变革

随着帕金森病症状的进展,你爱的人可能会难过——他们失去了行动能力和认知能力,更不用说一些自由了。记住,只要有可能,取代而不是减少或收回。不开车,你的伴侣能安全地使用为老年人提供的交通服务或叫优步吗?不做饭,你的伴侣能叫到外卖的美味大餐吗?账单是否可以自动支付,而不是转给家庭成员?罗尔斯博士说:“即使一个病人被诊断出患有帕金森症,也不要忘记他们仍然是一个人。”“我们希望他们尽可能保持独立。”

帕金森症状:梅奥诊所。(2022年)“帕金森氏症”。https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055

驾驶和帕金森症:美国帕金森病基金会。(2020年)“让我们谈谈驾驶和帕金森氏症。”https://www.apdaparkinson.org/article/driving-and-parkinsons/

运动与帕金森症:神经学.定期体育活动和锻炼习惯对早期帕金森病患者的长期影响。https://n.neurology.org/content/early/2022/01/12/WNL.0000000000013218

独居与帕金森症:美国帕金森病基金会。(没有标注日期)“独居”。https://www.parkinson.org/Living-with-Parkinsons/Managing-Parkinsons/Living-Alone

见见我们的作者
桑娅柯林斯

索尼娅·柯林斯,亚特兰大独立记者兼编辑。她涵盖健康、医学和科学研究,特别强调遗传学和个性化医疗。索尼娅是一个定期贡献者WebMD杂志WebMD.com,治愈,保持锋利.她是《纽约时报》的特约编辑谈话和WebMD.com。