与IBD有什么“健康”
通过杰克齐默曼 病人倡导者
因为每个人独特的,与克罗恩病或溃疡性结肠炎的生活是对每位患者的不同经验。这意味着对每位患者的疾病和恢复都看起来不同。但是,让我们来看看不同的人如何定义“健康”的意思。
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没有生病
对于有IBD的许多人来说,“健康”意味着“不感到恶心”。许多人患有克罗恩病或溃疡性结肠炎的症状每天都有麻痹。这可以从轻度到严重的疼痛,需要频繁的浴室旅行,或疲劳排出疲劳。对于这些患者,任何没有疼痛,紧急或疲劳的日子都是“健康”的一天。
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保持稳定的重量
许多患有IBD的患者与他们可以吃的食物斗争,并保持体重稳定。随着克罗恩病或溃疡性结肠炎,常规饮食并维持你的体重往往被认为是“健康的。在许多情况下,IBD患者由于活跃疾病或其身体而不是吸收食物的营养,导致快速损失,因此IBD患者在有限的饮食中。
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一种良好的心态
“我曾经习惯于我对身体上的身体做出怎样做的”健康“的定义,但我学会了调整这种定义,因为生活在慢性疾病中没有让我在通常的意义上”健康“。对我“健康”已成为一个心态,不是物理状态。“- 凯瑟琳,克罗恩的病人
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获得药物的手柄
有时药物模式可以是患者健康的象征。有许多人认为,IBD认为其药物的剂量和频率作为健康的迹象。对于这些患者,降低剂量或延长输注之间的时间可以意味着它们的疾病更好地控制。在其他患者中,能够完全脱离药物是他们的“健康”的标志。
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通过当天
对我来说“健康”意味着能够用足够的能量醒来,以通过工作日来制造它。“- 艾莉娅,克罗恩的患者用J-POUCH生活
疲劳是IBD人民的常见问题。有时疲劳可能是严重的,甚至将克罗恩和溃疡性结肠炎患者限制在当天非常普通的活动 - 例如起床或洗澡。
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一种不断发展的定义
对于一些人,有IBD,“健康”更复杂。克罗恩的疾病和溃疡性结肠炎影响整个消化道,这意味着IBD会导致口腔与肛门的并发症 - 并且主要在小而大肠中。对于一些IBD患者,任何一天他们都没有血液的粪便或增加使用浴室的紧迫性,或者它们的能量在正常水平被认为是“健康”的一天。
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回到做你喜欢的事
由于吸收不良的能量水平和弱点,许多IBD患者无法参加他们所爱的活动。然而,有些人有克罗恩或溃疡性结肠炎,健康足够健康,可以跑马拉松,爬山和运动。能够在他们最喜欢的竞技场中竞争是“健康”的象征。这些活动的所有内啡肽都是为了保持积极的态度增加了增压!
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拥抱改变
感觉“健康”对于克罗恩病或溃疡性结肠炎的每只患者都是不同的 - 这对IBD的人们来说也可以调整他们对“健康”的定义是随着时间的推移的。患有炎症性肠病的生活对你的能力有差异,因此改变您的期望是自然的!