对付没有多发性硬化症的人的9种方法

通过丽莎Emrich 病人的倡导者

“你不要多发性硬化症,直到你得了多发性硬化症"

如果你患有多发性硬化症(MS),你以前可能至少听过一次这种说法。这是我被确诊后听到人们说的第一句话。当时我还不明白这句话的简单意义,但差不多15年后,我终于明白了。那么你如何对付那些没有得MS的人呢?

下面是我的建议,重点是保持你自己的平静感。

女人在呼吸。
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深呼吸,学会同情

听起来很简单。几乎太简单了。如果你已经习惯了人们不理解多发性硬化症的复杂性,那么你不是一个人。在愤怒和沮丧中很容易爆发。但不要。相反,先花点时间去发现你对他们缺乏知识的同情。还记得你新诊断的;可能有很多事情你也不明白。

朋友们在院子里聊天。
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尽量简单地谈论微软

如果没有患多发性硬化症的人愿意了解更多,我建议你简单地解释。基本上有关于多发性硬化症有三件事需要了解.在这里。大脑通过神经高速公路发送超级快的信息来控制身体。在多发性硬化症中,神经信号可能被延迟、扭曲或滞留。当这些信息被混淆时,身体就会以各种方式出现故障,导致我们能看到和看不到的症状。简单,是吧?

朋友拥抱。
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展现优雅和感恩

有时它是帮助其他人开始“患上多发性硬化症”的一种方法。下面的短语乍一听可能很难开口,但它们是非常宝贵的——请原谅;你能帮我[插入需要]吗?如果你确实得到了帮助或住宿,请继续真诚地感谢你。恭喜你!你刚刚完成了两件事:减轻了自己的负担,并巧妙地让别人了解了多发性硬化症。

夫妻正在进行严肃的谈话。
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“我阿姨得了多发性硬化症,她去世了。”

好吧,这不是很好听吗?人们有时会脱口而出最不恰当或不敏感的话。不要把这当成是针对你个人的。你,患有多发性硬化症的人,很清楚每个人的多发性硬化症都是不同的。仅仅因为你患有多发性硬化症的朋友需要轮椅并不意味着你也需要。仅仅因为你说话和吞咽有困难并不意味着下一个人某天也会有困难。对于这类说法,我的回答很简单:“我对你失去亲人感到很遗憾。”

母亲和女儿在谈话。
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听这些话下面的思想

仔细听对方在说什么——这可能归结为他们对你的未来或他们自己未来的担忧(如果他们有一天得了多发性硬化症怎么办?)要想用一种听起来不那么居高临下或不真诚的方式来表达同理心是很困难的。

女人说话。
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准备一些关于多发性硬化症的开场白问题

你知道多发性硬化症会给你超能力吗?多发性硬化症可以给你侦探犬的鼻子.它可以使你成为一个人类温度计,能够检测温度上升仅几度。多发性硬化症甚至可以帮助你联系一些最酷的人,他们也恰好患有多发性硬化症。

朋友在电梯里聊天。
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准备关于微软的电梯演讲

如今,人们的注意力似乎只停留在90秒的互动片段上,除非是有理由参与其中。如果有人问你,“那么MS到底是什么?”你会怎么回答?记住前面提到的“简单交谈”的建议。如果你谈论多发性硬化症的原因是解释为什么你在工作中需要一个住处,那么要特别具体和简短。如果你正在做一场励志演讲,了解你的听众,并对你的信息进行调整。所以基本上,提前练习你要说的话。

女人失望。
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避免说“你就是不明白!””

当你对没有患多发性硬化症的人感到沮丧时,试着不要咄咄逼人。它可能会有效地切断任何进行有意义的或有教育意义的交流的机会。把你的谩骂和抱怨留给那些绝对无条件理解和支持你的朋友和亲人吧。你会保留潜在的稀缺能量,并发现当你不去喂养它,让它控制你的情绪和思想时,挫败感不会那么刺痛你。

三个女人说话。
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确定为什么它对你很重要

这是一个棘手的问题。有时候你就是不想告诉别人什么,只是希望他们相信你所说的是绝对的事实。花点时间来评估一下你自己关心别人是否“得了多发性硬化症”的动机。你可能会发现这并不重要。但你可能会发现,你需要一个亲近的人来理解你,这样你们就可以一起分担负担,让生活更轻松。保持牢固的关系是我为什么关心我丈夫是一个“有ms”的人的原因。

向朋友解释。
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保持冷静,继续前进

请理解,你对那些没有“患上多发性硬化症”的人感到愤怒、抗拒和沮丧是完全正常的。最重要的是你如何处理这种挫折。你不能控制别人,但你可以和他们交谈。如果他们学到了什么,那太好了!但如果他们不感兴趣,那就去吧。你的幸福更重要!

满足我们的作家
丽莎Emrich

患有多发性硬化症和风湿性关节炎的Lisa Emrich是一位屡获殊荣、热情的病人倡导者、健康作家、古典音乐家和乡间自行车手。她的故事激励其他人活得更好,保持积极。Lisa是博客Brass and Ivory的作者:MS和RA的生活,MS博客嘉年华的创始人。Lisa经常与组织合作,支持更好的政策、以病人为中心的研究和研究资金。Lisa是健康中心健康倡导者咨询委员会的成员,也是mhealthcentral Facebook页面的社交大使。