战胜NMOSD慢性疼痛的10种方法
对于视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)患者,疼痛可能是恒定的——大约80%的NMOSD患者有疼痛。当这种自身免疫性疾病损害脊髓时,它会留下长而宽的损伤或疤痕。“脊髓对那里的损伤是非常难以原谅的。这些感觉通路受损——然后就很难完全治愈它们,”医学博士、理学学士Eoin P. Flanagan说。他是明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所(Mayo Clinic)的神经病学家。一项研究发现,53%的NMOSD患者将自己的疼痛评定为中度至重度。
有不同类型的NMOSD疼痛
一种是神经性疼痛,当神经从脊髓向身体其他部位传递信息时变得过度兴奋。Elias S. Sotirchos医学博士是巴尔的摩约翰霍普金斯医学院的神经病学助理教授,他解释说:“患者将其描述为刺痛感、灼烧感或电感觉,这是自发的,或者通过触摸或刺激皮肤产生的。”患有NMOSD的人也会经历痉挛,当肌肉收紧并抗拒拉伸时。Sotirchos博士说,另一个疼痛来源是紧张性痉挛,也就是持续数分钟的剧烈肌肉收缩。
抗癫痫药物有时会有帮助
“NMOSD没有特定的止痛药,所以我们往往会借用其他领域一样,主要是抗癫痫药物或抗抑郁药,”乔纳森·霍华德说,医学博士,纽约大学Langone医学中心的神经学副教授在纽约,经常推荐一个叫做普瑞巴林(普瑞巴林)或药物加巴喷丁(加巴喷丁)为他的病人。弗拉纳根博士还使用替格托尔(卡马西平)治疗痉挛和神经性疼痛。弗拉纳根博士解释说,这些抗癫痫药物是通过影响脊髓中的神经冲动来减少过度活跃的神经信号来起作用的。
抗抑郁药也能缓解疼痛
医生也会开一些抗抑郁药,比如欣百达(度洛西汀)或依拉维(阿米替林)来缓解神经性疼痛。弗拉纳根博士承认:“我们还没有完全了解它们到底是如何工作的。”他解释说,一种理论是,它们可以增加大脑和脊髓中的化学信使——神经递质,这可能会减轻你对疼痛的感知。研究发现,就像抗癫痫药一样,抗抑郁药并不总是对NMOSD患者有效(就像对多发性硬化症患者一样),即使他们中有三分之二的人服用一种以上的药物。弗拉纳根医生说:“这些损伤更具破坏性,愈合效果不如多发性硬化症。”
你或许可以麻木疼痛
局部麻醉药物,如利多卡因贴剂或非处方辣椒素软膏,可以阻止神经传递疼痛信号,减轻NMOSD带来的灼烧和刺痛感。Sotirchos医生警告说:“利多卡因必须开处方,而且要小心过度使用,特别是对有肝脏、肾脏或心脏问题的人,因为一些利多卡因会通过皮肤吸收,导致包括心律失常在内的副作用。”一种典型的药物医生不开处方治疗神经性疼痛?阿片类药物(可以理解)。
肌肉松弛剂可以帮助缓解僵硬和痉挛带来的疼痛
“肌肉僵硬可能是一个大问题,”霍华德博士说。医生推荐的一种肌肉松弛剂是Gablofen或Lioresal(巴氯芬),它们有片剂(通常一天服用三次)或通过泵,医生将其永久植入你的体内。泵将药物直接输送到脊髓液中,如果口服药物不能起到很大的缓解作用,泵可能是一个不错的选择。“这种方法的副作用也更少,比如镇静作用更少,而且你可以获得高得多的剂量,”霍华德博士指出。
针灸可以是一个暂时的解决办法
“我有一些病人觉得针灸对他们的疼痛有好处。当然,这不是永久性的,需要反复进行,”Sotirchos博士说。但是,他补充说,目前还没有高质量的随机临床试验来支持针灸或任何其他类型的非药物治疗。他解释说:“然而,有一些较小的观察性对照试验确实支持这些治疗的基本原理,以及临床经验。”总结:针灸和其他非药物治疗已经为一些NMOSD患者带来了缓解,所以值得一试。
或者,试着消除痛苦
Sotirchos博士说,数十台机器通过电极向你的皮肤传递低压电流,阻止神经向大脑传递疼痛信号,一些患者已经注意到这种做法的好处。扰频器疗法还使用了一种设备,通过从疼痛最严重的区域发送混乱的电信号,将疼痛脉冲替换为非疼痛脉冲,从而重新训练大脑,使其感觉不到疼痛。在一项研究中,NMOSD患者在经过10天的扰频治疗后,他们的不适减少了一半。需要注意的是,这必须由诊所里训练有素的治疗师来完成,而且这种方法并不普遍。
锻炼身体有助于缓解和预防疼痛
Sotirchos医生说:“我们总是鼓励人们保持活跃,并认为这可能有助于缓解疼痛,所以参加物理治疗和锻炼绝对是我们建议的首要事项之一。”温和的运动如瑜伽或太极可以伸展僵硬的肌肉,帮助控制疼痛。弗拉纳根博士解释说,当脊髓损伤限制了你的行动能力时,理疗师可以教你如何移动,以避免磨损。Sotirchos博士补充说,在NMOSD发作后,物理疗法对加速康复特别有用。
考虑一下疼痛康复计划
弗拉纳根解释说,这类项目通常持续数周,采用各种各样的方法来改善和控制疼痛。医生可能会给你开不同的药(比如抗癫痫药或其他类型的抗抑郁药),也会从认知行为和专注力中学习技巧,以帮助你应对——甚至重新构建或接受疼痛。大多数大医院都有。弗拉纳根博士说,它们适用于任何患有慢性疼痛的人,但它们所教授的技术似乎也适用于非mosd患者。
CBD油可能带来舒适
弗拉纳根博士说:“CBD油可以用于患者,帮助他们缓解痉挛和僵硬。”他补充说,CBD油已经被批准用于多发性硬化症患者。“再说一次,这总是要反复试验的。如果有帮助,他们可以继续使用,”他说。尽管如此,Sotirchos医生的一些病人报告说,CBD产品改善了他们的痉挛和神经性疼痛。另一种可能?医用大麻(如果你居住的地方合法的话)。但Sotirchos博士指出,长期使用它可能会导致认知障碍和疲劳。
新型的NMOSD药物有助于预防皮疹——以及更多的疼痛
刚刚批准的药物如Enspryng (satralizumab)、Soliris (eculizumab)和Uplizna (inebilizumab)的目标是预防皮疹——至少从临床试验数据来看,它们在这方面做得很好。弗拉纳根博士说,每次复发都会带来更大的残疾和疼痛,所以如果你能避免今后再次复发,就能降低每次复发产生更多疼痛的风险。犹他大学的研究人员也发现了这一点:与非复发的NMOSD患者相比,复发的患者服用了更多的药物,包括止痛药,并且在复发90天后增加了使用量。
- 痛苦的统计数据:神经学前沿。(2020)。NMOSD和MOGAD的疼痛:病理生理学、症状和当前治疗策略的系统文献综述。frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2020.00778/abstract
- 评级的痛苦:多发性硬化症及相关疾病,(2017)。视神经脊髓炎谱系障碍的患者视角:来自PatientsLikeMe在线社区的数据。sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034817301645
- 药物和止痛:多发性硬化杂志。(2018)。aqp4 - igg阳性和mog - igg阳性的视神经脊髓炎谱系障碍中的疼痛。journals.sagepub.com/doi/10.1177/2055217318796684
- NMOSD患者及用药数量:神经病学档案。(2012)。"视神经脊髓炎与严重和顽固性疼痛的关联"pubmed.ncbi.nlm.nih.gov / 22926050 /
- 扰频器治疗NMOSD患者:神经学。“扰频器治疗改善视神经脊髓炎疼痛:一项随机对照试验。”pubmed.ncbi.nlm.nih.gov / 32269109 /
- 复发患者的止痛使用:MS虚拟2020会议。(2020年)“经历复发的视神经脊髓炎谱系障碍患者会服用更多的慢性止痛药。cslide.ctimeetingtech.com/msdc2020/attendee/person/1928