8名UC患者透露了他们收到过的最好的建议
通过杰基齐默尔曼 病人的倡导者
"在缓解期,吃你爱吃的"
加州大学可以这对你的肠胃来说是非常困难的,而且在发作期间,你常常不得不改变你的饮食,也许坚持吃BRAT(香蕉、米饭、苹果酱、吐司)。所以,当病情缓解时,吃一些让你开心的东西来庆祝,这些东西真的很好吃。Lucia quadaruopolo说:“如果你想吃冰淇淋就吃吧!”
把休息放在首位
作为一个有口臭的动物通常需要一个学习曲线。找到其他有口臭的人,问问他们关于造口术的建议,具体的器械,以及其他能让你的生活更轻松的技巧!
“休息,休息,休息。不要总觉得你必须逼自己。休息一下是可以的,更重要的是,倾听你身体的声音。”
患慢性病会让人筋疲力尽。花时间休息,保持最好的状态。待在家里或者取消和朋友的计划可能会非常令人失望,但是照顾好自己真的应该是你的第一要务。
“说出来!支持自己。听从你的直觉。相信你的直觉。你比任何人都更了解自己的身体。”
作为一个患有慢性疾病如UC的人,做自己的拥护者是你能为自己做的最重要的事情之一。和你的医生交谈时不要害羞:尽可能多地问问题,并诚实地告诉他们你对你得到的治疗的感觉。记住:征求其他意见是可以的。正如艾米丽·惠特克·考克斯(Emily Whitaker Cox)提醒我们的那样,“医生并不能解决所有问题。”有些事情你得自己想清楚。例如,某些治疗可能与你的身体和生活方式不符。没关系;你只要大声说出来。
幽默感
患有IBD会影响你的整个身体,包括你的心理健康,太。这就是为什么在你的生活中发现轻松是非常重要的,包括嘲笑自己。尴尬的加州大学的时刻吗?使它有趣!幽默可以治愈伤口,更不用说它能解除人们的武装,所以你可能最终会让别人看到你正在经历的事情,并更多地打破UC的污名。正如健康中心的作家曼迪·摩根(她是加州大学的一名作家)所说的那样,她最终陷入了一种固有的幽默:与她的结肠镜检查同一天的速度约会。
“获得支持。炎症性肠病是一次又一次的创伤,它会影响你的整个自我。治疗帮助!”
患有IBD会影响你的全身,但记住,它也会影响你的精神健康。患有慢性疾病的人会感到压力很大,很难独自应对,所以在你需要的时候寻求支持和帮助是很重要的。健康的思想促进健康的体魄。
“这不是你的错。这不是你吃的食物,或者你做的其他东西。这是疾病。善待自己。”
你做的不导致您的炎症性肠病。医生们目前还不清楚IBD的根本原因,但它已经被证明,这不是你上周吃的食物,也不是你为你的生活选择的东西。把你自己从罪恶感中解脱出来这可能会伴随你的诊断而来。
做你的研究
以下是我的一些建议:在UC接受教育很重要。科学在不断变化,IBD世界也不例外。新测试、新药物、新程序不断涌现。一定要了解IBD世界的最新情况,并寻找与您的治疗目标一致的医生。
你不是一个人
一个UC诊断可能是压倒性的,但请记住,有数百万的病人在那里关注我们最喜欢的UC instagram用户!)和众多的IBD组织渴望在你的旅途上帮助你。作为一个在UC生活了多年的人,请接受我的忠告:不要害怕向别人征求意见,当别人向你征求意见时,要慷慨地给予你自己的智慧。