第4阶段黑色素瘤的书签资源
如果你只是被诊断出患有第4阶段的黑色素瘤,你可能会感受到强烈情绪的混合:愤怒,恐惧,焦虑等。我们在这里帮助您处理这种诊断所需的重要决策。以下指南将指出,您可以参加关于转移性黑色素瘤的信息和教育来源,最好的社交媒体影响者和博客在情感上为您提供支持,以及如何找到适合您的临床试验。
MRF充满了可访问的科学和研究、有用的信息图表和个人故事,它通过厚颜无耻的社交媒体活动(#GETNAKED是其中之一)抓住人心,所有这些活动都旨在提高人们对黑色素瘤的认识,包括第四阶段。除了通过支持团体将患者聚集在一起,MRF还将患者倡导者与立法者联系起来,为无黑色素瘤的未来而努力。
也看看:目的是黑色素瘤基金会,您可以在那里与一个关于4阶段黑色素瘤的在线医师的助手或加入支持组。
Tracy Callahan,当她被诊断出患有黑色素瘤时,她的孩子们被孩子们被击败了波尔卡DOT MAMA,开始这个企业作为博客。自从变成一个非营利组成基金会,为黑色素瘤研究和自由皮肤筛查提高了数十万美元。(在一个马拉松七小时伸展时,通过管理九百和六十三个筛选来打破记录。)
不要错过:与美国皮肤科学院合作找到我皮肤癌筛查程序,波尔卡DOT提供免费的皮肤筛查,其中包括其网站上宣布的日期和地点。
你和你的医生认为这是一个好主意加入转移性黑色素瘤研究研究吗?为了寻找目前招聘或计划招聘的试验,国家卫生研究院是一个良好的第一步。您可以通过疾病阶段搜索试验和您的位置。你也可以检查黑色素瘤研究联盟网站。
不要错过:在寻找试验后,点击NIH的国家癌症研究所,具有已批准的最新信息黑色素瘤药物和临床研究数据的库存。
这个丰富的网站致力于支持各种癌症的患者,包括黑色素瘤。您可以访问癌症支持热线,与在线支持小组连接,根据位置获取有关内部会议的信息,更多。
不要错过:你会想花些时间探索网站的“虚拟家园”:在厨房里找到营养食谱,在图书馆里阅读免疫疗法,在身心工作室里练习正念冥想。
该组织已在包括黑素瘤在内的一系列皮肤癌课题上确立了自己的权威地位,并对符合其严格标准的防晒产品(局部治疗和服装)给予认可。网站本身提供了大量关于危险因素、治疗方法和最新研究的信息。
不要错过:如果你正在寻找一位新的皮肤科医生,你可以通过网站的“找医生”工具在附近找到一位。
Instagram:@calltimeonmelanoma.
使用21.5 k Instagram追随者,对黑色素瘤的呼叫时间是由Lisa Patulny创立的皮肤癌症意识非营利组织。作为诊断患有第4阶段黑色素瘤的朋友的致敬,CTOM是关于SPF的,因为它努力成为“挑战太阳晒黑文化的声音”。
也看看:@Jessvanzeil。21岁时,杰西·范·泽尔因4期眼黑色素瘤失去了一只眼睛。几年后,她称自己为“恢复力专家”,并在Instagram等一系列平台上向我们展示了为什么,她在Instagram上展示了令人惊叹的眼罩、Facebook、她的博客和一本畅销书。
Facebook:对皮肤癌/黑色素瘤的情感支持
这个Facebook集团于2014年创立,是一个处理皮肤癌/黑色素瘤(幸存者,患者,护理人员等)的“安全空间”,以发泄他们的感受并获得他人的支持。“该集团私人约有3,000名成员;您可以要求通过页面上的链接加入。
也看看:与黑色素瘤一起生活这是一个专注于皮肤保护的Facebook私人群组,拥有数千名成员。该网站创建于2017年,面向黑色素瘤患者、家属和护理人员,每月有数百条帖子。
史蒂芬·法雷尔是一名励志演讲家(也是演员科林·法雷尔的姐夫),他在2017年被诊断出患有黑色素瘤。从那以后,他就把“现在就做”作为自己的口头禅,这一点在他的播客上表现得非常明显。他的节目中只有少数直接谈到黑素瘤,但这个系列讲述了逆境和胜利、感激和坚持的故事。
也看看:“出现转移性黑色瘤的新兴处理”,来自癌症的一集关心“连接教育讲习班和“黑色素瘤:最新的是什么?”这是丹娜-法伯癌症对话网站(Dana-Farber Cancer Conversations)的一个网络聊天室,主要介绍新的治疗方法,由肿瘤学专家主持。