9个必须为孩子的MS医生提出问题

好问题！国家多发性硬化协会表示，大多数有MS的人在20和40岁之间获得诊断。But, the Pediatric Multiple Sclerosis Alliance estimates that 8,000 to 10,000 children and teens are living with MS in the U.S. Increased awareness of childhood MS–often called pediatric MS or pediatric-onset MS (POMS)–plus improved diagnosis through MRI scanning, means the number of people being diagnosed under the age of 18 is increasing.

来自田纳西州孟菲斯市Le Bonheur儿童医院小儿神经科学部的Namrata Shah医学博士说，虽然成人的多发性硬化有不同的类型，但儿童和青少年主要有一个复发缓解疗程(RRMS)。这意味着症状明显发作(复发)会消退(缓解)。在发作之间的缓解期，疾病没有进展，这对成人rms也是典型的。根据国家多发性硬化症协会，儿童比成人更容易复发。虽然医生们不能完全理解为什么患有多发性硬化的孩子比成年人更容易激动，但一些专家认为炎症反应在18岁以下的孩子中更活跃。

的确，多发性硬化症没有治愈方法然而- 但有许多复杂的治疗方法可以让孩子的生活更好。Since kids tend to have more relapses, Dr. Shah says they’re more likely than adults to utilize an arsenal of different meds, like high dose steroids, immunomodulatory agents (IVIG) or plasma exchange, which boost immunity, minimize inflammation, and reduce the frequency of relapses.

2018年，第一次疾病改性治疗（DMT）常用于治疗成年人MS被食品和药物管理局批准，以帮助减少疾病活动，并降低儿科MS中的新病变的数量。吉伦亚（Fingolimod）现在批准治疗10岁或以上的儿童和青少年的口腔治疗。药物的常见副作用包括头痛，头晕和腹泻。“研究正在进行评估儿科MS中的其他DMT，”Shah博士说。

通常，医生只会在复发严重到足以影响孩子在家里和学校功能的情况下才会给他们开药物，比如他们视力有问题(视神经炎)，或者他们不能像往常一样走动。虽然医生会根据每个患者的需要开一些药物，但多发性硬化症的复发通常是通过3或5天的疗程静脉注射或口服皮质类固醇来控制的，有时在几天后口服皮质类固醇逐渐减少剂量。

对于任何具有众多疾病的孩子，如MS，症状的最佳管理是最佳的团队努力实现：在家里，在医生的办公室，以及在学校。“让学校护士,专家或者顾问女士知道你的孩子,你的孩子可能会受益于收到额外的时间和住宿在考试或测试,因为一个孩子很难与集中女士或处理信息,和条件可能会导致疲劳,“说给芭芭拉说,医学博士,临床神经学名誉教授在加州大学洛杉矶分校的大卫格芬医学院。“了解内情的老师还能监控孩子每天的情绪、自尊、胃口和兴趣。”

你不应该担心你的孩子的运动——事实上，这是发表在杂志上的研究结果神经病学发现,适度的运动可以帮助缓解MS的症状。“你不希望他们过度，但对于伴有MS的儿童，有氧运动可以帮助促进他们进行日常活动的能力，提高心情，”Giesser博士说。除非孩子有一个特定的损伤，否则没有任何运动，除非孩子可能会让他们更容易受伤。例如，如果一个孩子难以平衡，体操可能有点有问题。“一般而言，应注意每个孩子在任何体力活动中的特殊能力和限制，”她补充道。

虽然您的孩子可能需要药物治疗他们的MS，但这并不是最终的。“[Meds]需要与健康的生活方式交联，全面的MS Care计划，并专注于您孩子生命中的各个方面的整体福祉，”Giesser博士说。为了真正帮助你的孩子感到最好，不要忽视情绪支持的重要性。与喜欢的组织联系猴子奥斯卡在那里，你的孩子可以和其他像他们一样的孩子见面并建立联系。

除了帮助你的孩子过上他们最好的生活，照顾好你自己也很重要。儿科多发性骨髓炎支持小组可以在您的家庭多发性骨髓炎经历的每个阶段提供建议、安慰和同情。许多儿童多发性硬化症的特定群体，如小儿多发性硬化联盟- 完全家庭的支持，加强了你不打算独自去的事实。就像你的孩子找到他们的船员一样，你需要找到自己的部落，爸爸和照顾者可以联系。