带着一种看不见的疾病生活的挑战
通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者虽然有些人类风湿性关节炎(RA)有明显疾病的证据,但我们很多人都没有。你看不到身体上和情感上的伤疤,也看不到我们隐藏的肿胀的关节。每一天,我们看不见的疾病都会产生挑战,我们必须努力克服。这些就是其中的一些挑战。
“这都是你想象出来的”
因为风湿性关节炎是看不见的,即使是医学专业人士也会陷入怀疑的陷阱,无视你的担忧或无法做到这一点诊断条件。这可能会导致风湿性关节炎患者的自我怀疑,特别是如果你有疼痛,但很少发炎,或者你有血清反应阴性的类风湿性关节炎也就是说,如果你的情况在血液测试中没有显示出来的话。对许多风湿性关节炎患者来说,这意味着诊断需要更长的时间,并可能导致关节和身体其他部位的不可逆损伤。
教育是累人的
就像医生可以怀疑因为风湿性关节炎是一种看不见的疾病,我们生活中的其他人也可以。当别人不相信我们生病了,却看到我们不上学、不上班、不走楼梯而坐电梯等等,他们可能会说我们懒惰。我们被迫保护自己,必须不断地教育他人,这可能会让人筋疲力尽。最令人沮丧的是,我们不得不教育那些与我们亲近的人,他们有时会像陌生人一样怀疑我们,甚至更多。
疲劳不仅仅是疲劳
我们很多患有风湿性关节炎的人都在挣扎麻木的疲劳我们无法与之抗争。当这种疲劳袭来时,我们别无选择,只能向它屈服。
"我感觉像是被卡车撞了"
不仅风湿性关节炎的关节疼痛、僵硬和疲劳是看不见的,而且伴随风湿性关节炎而来的一般不适感觉也是看不见的。许多患有风湿性关节炎的人感觉他们经常不舒服,或者经常会生病。的参与炎症反应的蛋白质发生风湿性关节炎会让你想要休息,这样你就能好起来。问题是风湿性关节炎是一种慢性疾病,休息可能不会让你感觉更好。
社会隔离
风湿性关节炎患者生活的许多方面可能是孤立的。当你喜怒无常,因为疲劳或疼痛在最后一刻取消了与朋友或家人的约会,别人可能无法理解。当多次取消约会或者我们不能参加以前的活动时,他们可能会停止邀请我们,导致我们变得孤立。
障碍停车
风湿性关节炎的活动会引起疼痛,使其难以移动。因此,一些患有风湿性关节炎的人需要获得残疾人停车许可证,无论是临时的还是永久的。当你使用许可证并且看起来没有任何问题时,其他人可能不会理解。这种缺乏了解可能会导致骚扰和对抗,对合法需要许可证的人来说可能是非常伤害的。
残疾
如果风湿性关节炎很严重,可能会严重影响你的工作能力,以至你需要申请伤残津贴。申请医疗保险这是一个复杂且具有挑战性的过程,如果你的情况不可见,这可能会变得更加困难。当你的身体不能工作,但看起来却足够健康的时候,在这个过程中请一位律师或辩护人来确保这种偏见并不意味着你会被拒绝,这一点尤为重要。
披露或不披露
风湿性关节炎的不可见性和缺乏理解会让人感到孤立,当我们纠结于是否要透露自己生病时,会产生情感负担。那些在这方面有负面经历的人不太可能透露,导致了隐藏疾病和感到孤独的恶性循环。虽然关于是否要在工作中透露自己的病情有一些法律准则,但最终还是由你自己决定是否要在私人生活中告诉别人你的病情。