jia诊断后的前10件事
通过Sarah Ludwig Rausch. 卫生师也许你的孩子一段时间一直在处理关节僵硬,肿胀,疲劳和疼痛。或者也许他正在处理模糊的视觉,干眼症和重复的皮疹。这可能是您担心的食欲和高烧的丧失。明确的是,你的孩子尚未充分运作,所以你前往医生找出发生的事情。然后,在电池的测试中排除其他条件后,您终于有一个名称:少年特发性关节炎或贾。怎么办?这些专家就接下来要做的事情提供了实际建议。
接受你的许多情绪。
你现在可能正在遇到许多感受,这是预期的。对于一件事而言,像任何慢性病一样,贾·霍普金斯大学医学院儿科过敏,免疫学和风湿病学士助理教授Maria J. Gutierrez,M.D。您可能会感到惊讶的是,孩子可以患有关节炎,许多人与老龄化联系在于克利夫兰诊所儿童儿科风湿病学和免疫学主管Andrew Zeft,M.D.无论你感觉到什么,它都是完全正常的。给自己(和你的孩子)一些时间来处理一切。
找到支持。
当您应对JIA诊断时,利用所有可用的支持来源。Gutierrez博士说,与孩子的医疗团队的建筑信托和参与开放沟通是帮助您应付的重要途径,所以不要害怕提出问题。考虑与贾的其他孩子的父母谈话。“宣传和父母组织经常组织以互联网为基础的支持群体,这些活动,帮助患者培养支持网络,并帮助他们觉得他们并不孤单,”Gutierrez博士建议。每当压力康斯出现时,请务必寻求帮助。
了解您的孩子的治疗计划。
就像任何疾病一样,贾可以轻度到严重,所以你孩子的治疗计划将取决于他的疾病的严重程度,以及她有什么亚型。(共有七种类型的贾,总计,Zeft博士说。)“大多数治疗涉及使用调节免疫系统的抗炎和药物,”古铁雷斯博士解释道。这些药物可以直接施用于关节,或口服或通过注射施用。Zeft博士称,治疗的目标是阻止免疫系统反应过度反应。Gutierrez博士说,有些孩子可能需要额外的干预措施,包括物理治疗,矫形器件和/或手术。
以适当的方式帮助您的孩子面对贾。
向孩子解释健康状况可能是一个挑战 - 知道多少,并且究竟要说,尤其是小孩来说都很难。Zeft博士建议以简单的方式告诉孩子,为什么他们有医生的访问和血液绘制。对于Tweens和青少年来说,父母应该帮助他们的孩子掌握他们的待遇,包括学习如何做自我注射,为他们自己的一天做好准备。如果你的孩子正在努力,查看儿童的jia支持小组,考虑一个贾夏营,或与治疗师联系。
想想在学校的调整。
贾会影响你孩子的学校经历吗?“With adequate treatment, many children are able to participate in all school activities”—including P.E.—"with minimal disruption,” says Dr. Gutierrez, just with modifications. She says JIA kids may need extra time during and between classes to finish assignments, or to use an elevator to avoid stairs. During a flare-up, JIA kids may need to limit activities during gym class or take a break altogether until they’re ready to get back into the game. Earn an A+ in parenting by preparing your child and the school staff that such adjustments may be necessary.
使运动,运动和物理治疗最高优先事项。
两位医生都说,有关节炎的人往往会得到僵硬,所以运动和经常运动至关重要。“我们鼓励人们尽可能保持活跃,避免坐着太久,”Zeft说。确保教师明白为什么您的孩子可能需要站起来,不时地在课堂上移动。运动有助于保持关节和肌肉,降低慢性疼痛,有助于抵御体重增加,并支持一般福祉,博士,所以鼓励它。物理治疗也可以是有益的,帮助贾的孩子平衡,运动范围,协调和力量。
准备面对其他健康问题。
Gutierrez博士说,并发症可能 - 或者可能不会! - 根据您的孩子的jia亚型。慢性发炎的关节可导致高度降低,武器或腿部的不对称性,疼痛和关节损伤。眼睛炎症(葡萄膜炎)也很常见。有些孩子在他们的器官或其他组织中发芽。并且,“本地化并发症可能会根据受影响的关节发展。如果关节炎涉及下巴,这可能会影响面部生长,牙齿和嘴巴运动,“她补充道。邹德博士说,如果发生药物的副作用,降低剂量或切换药物可以提供帮助。
明白贾没有一个尺寸适合所有人。
好消息?“这些日子的药物真的有效地安抚这种疾病,”邹平博士说。他说,贾的偶尔案例难以治疗,需要一些创造性的思维,但“大多数孩子可以在潜在的需要药物,实验室绘制和经常审视潜在药的潜在生活中相对正常的生活。”您孩子的贾级进展的路径也可能是一个人。“贾的一些病例可能会随着时间的推移而改善,而其他案件则仍然保持长期,”Gutierrez博士说。“疾病亚型可能会在疾病过程中改变。”
相信这将很快觉得“正常” - 你的孩子会没事的。
邹平博士说,虽然贾泽诊断一开始就会感到压倒性,但知道这一点:有很多资源和有效的药物,大大提高了孩子的生活质量。您将不得不习惯确保您的孩子在常规中占据他或她的药物,但“它迅速成为常态”,他安慰。为防止长期问题,请确保您带孩子的考试和随访,以及您的孩子们,您将坚持治疗计划,古铁雷斯博士。最后,抓住心脏。“大多数孩子做得很好,”邹王博士说。