在哪里找到对痴呆症的护理人员的支持
通过莎拉·埃利斯 健康的作家是痴呆症看护人就像一份全职工作。当你的伴侣或所爱的人开始失去记忆时,你的任务是帮助他们保持一些正常的感觉——同时处理自己的悲伤。来自德克萨斯州泰勒的辛西娅·肯特说:“作为一个患有痴呆症的人的至爱,这是一个巨大的悲伤。”她的丈夫唐患有路易体痴呆。继续读下去,了解为什么像Kent这样的护理人员优先考虑他们自己的需求是如此重要,并了解一些可以实现这一点的资源。
依靠亲近的人
“阿尔茨海默病的疾病[和痴呆症]影响整个家庭 - 两家立即和延伸的会员,”芝加哥阿尔茨海默氏症协会高级总监Monica Moreno说。其他形式的痴呆症也是如此。“It’s important for people living with the disease and their family caregivers to establish a strong, reliable care team composed of family members, friends, neighbors, medical professionals, and community members that they can turn to for support throughout the course of the disease.”
支持组有助于......大时间
你得到的支持越多越好,所以撒开一张大网很有帮助。全国各地都有护理人员支持小组。“我们有充分的证据证明支持团体对护理人员有多大的价值,可以帮助他们改善健康状况,帮助他们解决担忧、焦虑和抑郁,”安吉拉·伦德(Angela Lunde)说,她是Outreach的神经病学助理和联合调查员,梅奥诊所阿尔茨海默氏症研究中心招募和参与核心。最困难的部分是知道从哪里开始——所以我们正在为你做这些工作。
Alzheimer的关联运行了一个名为AlzConnected的在线网络,一个免费社区,用于与Alzheimer和他们所爱的人一起生活。护理人员论坛充满了与众不同的人的故事和建议,照顾有疾病的人。它很容易加入且易于导航,有数百个线程阅读和贡献。Alzheimer的关联还有一个导航员在您所在地区找到支持组,无论他们是否在网上或亲自见面。
路易体痴呆协会(LBDA)
LBD Caring配偶是一个超过1,300名成员的集团电子邮件线程。这些是患有Lewy身体痴呆或帕金森病的人的配偶 - 这两个条件也与幻觉和妄想等精神病发作最高度相关。该集团每月股份数百条消息,自2000年代初以来一直在运营。LBDA也有一个Facebook支持组适合配偶和合作伙伴。
由美国退伍军人事务部(U.S. Department of veterans 's Affairs)运营的国家护理人员支持热线(National Caregiver Support Line)每周为退伍军人和照顾他们的人开放6天。你可以打电话咨询护理方案,找专业人士来帮助你或你所爱的人,或者倾听你正在经历的一切。它不是专门针对痴呆症的,但可以为那些受它影响的人提供支持,以及其他慢性健康状况,你的家人可能会受到影响。
照顾者行动网络(CAN)
这个家庭照顾者成员小组有在线指导和专家电话帮助台,每周七天都可以使用。你也可以通过电子邮件或在线聊天联系他们,获取问题的答案,也可以加入他们的在线论坛,与其他护理人员交谈。关于大流行期间的护理建议,请查阅CAN的COVID-19护理指南,其中包括筛选器,以帮助您在自己或您所爱的人身上识别心理健康问题。
额颞叶变性的关联(AFTD)
如果你正在照顾额颞叶痴呆患者,这个组织在这里提供治疗资源、教育和支持。该网站包括一张地图,列出了全国各地的当地支持团体,其中许多正在通过Zoom开会。AFTD还为那些无法面对面或通过视频见面的人提供了电话支持小组,以及一个在线论坛和护理者Facebook小组。
痴呆行动联盟(DAA)
这个非盈利组织的宗旨是提供教育,结束对痴呆症患者的偏见和误解。护理人员可以和他们患有痴呆症的伴侣一起参加这项活动。伦德说:“我真正喜欢痴呆症行动联盟的一点是,他们基本上是由患有痴呆症的人自己运作的。”“我认为能够获得生活体验的观点是非常重要的。”DAA每周都在Zoom上进行讨论,以培养痴呆患者和他们照顾者之间的友谊和社区。
这个群组有23,000个成员,而且还在不断增加!它是由一位早发性阿尔茨海默氏症患者创建的,它包括患者、护理人员、家庭成员和痴呆症护理专业人员。该组织的描述将其描述为“一个安全、舒适的地方,为那些接触过痴呆症相关疾病的人提供实时支持。”一天中的任何时候,其他护理人员都会在那里为你提供建议和鼓励。