在哪里找到对痴呆症的护理人员的支持

通过莎拉·埃利斯 健康的作家

是痴呆症看护人就像一份全职工作。当你的伴侣或所爱的人开始失去记忆时,你的任务是帮助他们保持一些正常的感觉——同时处理自己的悲伤。来自德克萨斯州泰勒的辛西娅·肯特说:“作为一个患有痴呆症的人的至爱,这是一个巨大的悲伤。”她的丈夫唐患有路易体痴呆。继续读下去,了解为什么像Kent这样的护理人员优先考虑他们自己的需求是如此重要,并了解一些可以实现这一点的资源。

朋友的拥抱
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依靠亲近的人

“阿尔茨海默病的疾病[和痴呆症]影响整个家庭 - 两家立即和延伸的会员,”芝加哥阿尔茨海默氏症协会高级总监Monica Moreno说。其他形式的痴呆症也是如此。“It’s important for people living with the disease and their family caregivers to establish a strong, reliable care team composed of family members, friends, neighbors, medical professionals, and community members that they can turn to for support throughout the course of the disease.”

支持组
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支持组有助于......大时间

你得到的支持越多越好,所以撒开一张大网很有帮助。全国各地都有护理人员支持小组。“我们有充分的证据证明支持团体对护理人员有多大的价值,可以帮助他们改善健康状况,帮助他们解决担忧、焦虑和抑郁,”安吉拉·伦德(Angela Lunde)说,她是Outreach的神经病学助理和联合调查员,梅奥诊所阿尔茨海默氏症研究中心招募和参与核心。最困难的部分是知道从哪里开始——所以我们正在为你做这些工作。

在线支持组
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Alzheimer的关联运行了一个名为AlzConnected的在线网络,一个免费社区,用于与Alzheimer和他们所爱的人一起生活。护理人员论坛充满了与众不同的人的故事和建议,照顾有疾病的人。它很容易加入且易于导航,有数百个线程阅读和贡献。Alzheimer的关联还有一个导航员在您所在地区找到支持组,无论他们是否在网上或亲自见面。

阅读电子邮件
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LBD Caring配偶是一个超过1,300名成员的集团电子邮件线程。这些是患有Lewy身体痴呆或帕金森病的人的配偶 - 这两个条件也与幻觉和妄想等精神病发作最高度相关。该集团每月股份数百条消息,自2000年代初以来一直在运营。LBDA也有一个Facebook支持组适合配偶和合作伙伴。

痴呆照顾者
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家庭护理人员联盟是国家组织,用于不同慢性健康状况,包括痴呆症。随着政策和宣传工作,他们还提供了一个呼叫资源聪明患者该网站提供访问社区、治疗和临床试验的信息,以及其他患者及其亲人的个人故事。FCA还有一个专门针对LGBT群体的支持团体,以及西班牙语支持团体。

痴呆照顾者
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由美国退伍军人事务部(U.S. Department of veterans 's Affairs)运营的国家护理人员支持热线(National Caregiver Support Line)每周为退伍军人和照顾他们的人开放6天。你可以打电话咨询护理方案,找专业人士来帮助你或你所爱的人,或者倾听你正在经历的一切。它不是专门针对痴呆症的,但可以为那些受它影响的人提供支持,以及其他慢性健康状况,你的家人可能会受到影响。

在电话中
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照顾者行动网络(CAN)

这个家庭照顾者成员小组有在线指导和专家电话帮助台,每周七天都可以使用。你也可以通过电子邮件或在线聊天联系他们,获取问题的答案,也可以加入他们的在线论坛,与其他护理人员交谈。关于大流行期间的护理建议,请查阅CAN的COVID-19护理指南,其中包括筛选器,以帮助您在自己或您所爱的人身上识别心理健康问题。

全国性网络
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如果你正在照顾额颞叶痴呆患者,这个组织在这里提供治疗资源、教育和支持。该网站包括一张地图,列出了全国各地的当地支持团体,其中许多正在通过Zoom开会。AFTD还为那些无法面对面或通过视频见面的人提供了电话支持小组,以及一个在线论坛和护理者Facebook小组。

痴呆的合作伙伴
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这个非盈利组织的宗旨是提供教育,结束对痴呆症患者的偏见和误解。护理人员可以和他们患有痴呆症的伴侣一起参加这项活动。伦德说:“我真正喜欢痴呆症行动联盟的一点是,他们基本上是由患有痴呆症的人自己运作的。”“我认为能够获得生活体验的观点是非常重要的。”DAA每周都在Zoom上进行讨论,以培养痴呆患者和他们照顾者之间的友谊和社区。

视频电话
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这个群组有23,000个成员,而且还在不断增加!它是由一位早发性阿尔茨海默氏症患者创建的,它包括患者、护理人员、家庭成员和痴呆症护理专业人员。该组织的描述将其描述为“一个安全、舒适的地方,为那些接触过痴呆症相关疾病的人提供实时支持。”一天中的任何时候,其他护理人员都会在那里为你提供建议和鼓励。

满足我们的作家
莎拉·埃利斯

萨拉·埃利斯是一位健康和文化作家,她的文章涵盖了从避孕药具获取到慢性健康状况到健身趋势的方方面面。她来自田纳西州的纳什维尔,目前居住在纽约。她曾为《精英日报》、《伟大主义者》、《绿色心灵》等杂志撰稿。当她不写作的时候,萨拉喜欢长跑,素食,以及充分利用她的图书卡。