当你的家人住得很远时，寻求支持

在家庭中有一个可以与你分享慢性病起起落落的人是一份真正的礼物。当你没有精力或不想一遍又一遍地分享你的故事时，一个支持你的家庭成员不仅是你的安慰来源和一个可以依靠的肩膀，还可以是你的代言人。

分享医生的预约日期是一个很好的方式，让你的家人感到参与了你的治疗，特别是当他们住得很远的时候。另外，在约会之前或之后收到一条短信，让你知道对方正在发出积极的气氛，这是最好的感觉之一。

慢性疾病及其带来的后果不仅对你来说是新的，对你的家人也是新的。和你一样，他们也有很多问题。倾听他们的问题——他们可能有一些你从未想过的问题。不要忘记向他们报告你从你的风湿病医生或你自己的研究中得到的答案。

选择一种有效的方式来沟通约会的最新情况。在一次精疲力竭的约会之后，可能只是一条简单的短信:“需要休息。”细节的到来。可以是一封详细说明你约会细节的电子邮件，也可以是给你的支持人员打电话，告诉他/她约会的细节，并让他/她告诉其他人。有时，你可能需要多谈谈，想要打电话给几位以各种方式支持你的家庭成员。

慢性病就像洋葱。你拥有它的时间越长，你剥开的信息层就越多，因为你会发现它为你储存了什么。你不想压倒你的家人，但分享文章、博客或信息片段对他们和您都有帮助。

住得远是避免分享身体状况的一个简单理由，但让家人知道你的情况可以防止他们下次见到你时震惊。他们需要了解你的精力水平可能在任何时候下降，在计划访问时需要考虑到这一点。记住，他们没有见过你的病情的日常存在，也可能不了解你的身体到底发生了什么，除非它是解释。

接受帮助通常被认为是屈服于让帮助获胜。然而，我相信接受帮助需要力量。家人想表达他们对你的爱，帮助你减轻痛苦。当他们来访时，让他们打扫冰箱，带孩子出去玩，或者做晚饭。不要害怕告诉他们你需要什么。

即使他们离得很远，也要列出他们能提供帮助的方式——杂货店购物卡、食品递送公司、按摩服务，甚至清洁公司。

脆弱通常被视为一种弱点，但当家人住得很远的时候，它就变得非常重要。脆弱让我们能够与他人沟通，并真诚地对待自己的感受。当家人无法看到我们生活中日复一日的痛苦和不安时，让我们自己容易崩溃，分享恐惧，以及对长期预后的担忧，往往是他们开始理解我们的生活如何变化的唯一方式。

当家人不在身边时，照顾好自己比以往任何时候都重要。当你的孩子睡午觉的时候，让房子稍微放松一下，或者如果可能的话雇佣一个清洁服务，在天气好的时候做一顿饭，然后把它们冷冻起来。优先照顾自己。

在你有慢性病的旅途中，尽可能让你的家人参与进来，但要确保你也能得到当地人的支持。有时你需要和别人在一起，或者需要立即寻求帮助。有些时候你可能不想解释你的感受——你只是想让人们看到你的痛苦和需要帮助。这就是当地朋友和邻居可以派上用场的地方。

当慢性病成为你日常生活的一部分时，家庭是一个很好的支持来源。当家人生活在远方时，通常需要额外的努力来确保他们了解你的感受和你的需要。显示的脆弱性。通过寻求帮助来显示力量。对他们的恐惧表现出同情。那就让他们在远方尽其所能地爱你、照顾你吧。