血清阴性类风湿性关节炎:你需要知道的事情
通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者得到一个诊断类风湿性关节炎(RA)是一种挑战。症状可能在一开始就有变化;症状可能与其他症状重叠;测试可能没有定论。在某些情况下,血液测试根本没有显示风湿性关节炎。这被称为血清阴性的RA。这个幻灯片包括了血清阴性的真实人群的经历。
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血液测试:anti-CCP
“一位医生一直不相信我得了风湿性关节炎,直到他做了一项新测试,结果发现我的风湿性关节炎破了记录。”——林恩
的anti-CCP测量抗环瓜氨酸肽-当免疫系统产生自身抗体时产生。结果显示60%到80%的风湿性关节炎患者测试呈阳性,可能是与更严重的风湿性关节炎有关。anti-CCP测试可能在你发病前10年呈阳性,并参与到研究中在它开始之前阻止RA。一个消极的反ccp并不意味着你没有风湿性关节炎。
射频与anti-CCP
“由于我的家族史是血清阴性,我很快就得到了诊断。”——乔安娜
从历史上看,如果RF不是阳性,你可能会被诊断为血清阴性的RA。反ccp测试是一种较新的测试,它比RF更准确。消极的反共现在是一个血清阴性RA的诊断。到目前为止,没有血液测试总是阳性的风湿性关节炎病例。风湿性关节炎的诊断是通过病史和体检结合,并使用血液测试作为确认数据。
信息不准确
“每次我去看除了风湿病医生或全科医生以外的任何医生时,我都被当作风湿病全在我脑子里一样对待。”——Darlyne
不幸的是,anti-CCP应该作为检测血清阴性RA的基础的信息还没有超越风湿病领域。如果意识到血清阴性RA的概念,大多数医生仍然认为这与射频测试有关。此外,许多医生不知道如果RF是阴性的,有可能患上风湿性关节炎。
医生不知道的事情会伤害到你
“我告诉医生,6个月后我就可以用助行器行走了。他决定像治疗风湿性关节炎一样治疗我的疼痛,看看是否有帮助。它做到了。”——弗朗辛
诊断的旅程从你的家庭医生开始。他们将进行各种测试,通常包括RF血液测试,但不经常反ccp。如果RF是负的,可能就到此为止。许多全科医生不知道即使射频血检呈阴性也可能存在风湿性关节炎,所以这些病例可能不需要咨询风湿病医生。
专科护理障碍
“如果我有明显的风湿性关节炎的迹象,如果有什么东西变形了,也许某个地方的医生会相信我。””——莱拉
即使你被转诊到风湿病专家那里,你也可能在那里遇到诊断血清学阴性的风湿性关节炎的困难。风湿病在线社区的许多人报告说,如果RF没有阳性,他们就不会诊断出这种情况。希望关于射频和反ccp的最新信息能够消除这些问题。
RA诊断延迟的后果
“我花了很多很多年才被确诊。没有医生会听我的。它像龙卷风一样迅速发展。如果有人听我的话,我可能就不会这么坏了。”——苏珊
的控制风湿性关节炎最好的方法是通过早期和积极的治疗。诊断和治疗的拖延时间越长,可能就越难以实现缓解和防止损伤关节。
阳性和血清阴性的RA有区别吗?
“我很幸运,从一开始就受到重视。我在几周内从0关节变成了所有关节;没有人会把它误认为是正常的或是受伤的。”——丽贝卡
目前的研究表明血清阳性的RA往往更严重比血清阴性的更容易导致关节损伤当一个人有血清学阳性的RA时,家庭成员也更有可能发展为这种情况。这两种类型似乎对药物的反应相同。当然,这种趋势总有例外。
血清阳性会变成血清阴性吗?反之亦然?
“有时候我真的祈祷RF是阳性的,这样我就能说:‘看到了吗?这不是我的幻觉。”——@WW2HistoryGal
在RA文献中,对于血清转化的可能性有不同的观点,即血清阴性变为阳性或反之。一些显示那血清阳性可在治疗期间转化为阴性,而对研究的回顾似乎表明血清由阳性转化为阴性是罕见的。对有这种感觉的人来说也很罕见血清阴性变成阳性。
你能做什么
“这会让你产生怀疑,让你觉得这是误诊,就好像你有什么可以治愈的东西。””——艾米
如果你因血检阴性而无法得到诊断或治疗,支持自己。让你的医生做RF和anti-CCP测试。如果是阴性,找一些信息给你的医生看。无论测试结果如何,都要向风湿病专家寻求转诊。如果没有阳性的血液测试,风湿病医生不能诊断,那就去找第二(或第三)个医生。
相信自己
“第一名医生忽略了我的自我报告。第二个医生说我有纤维(纤维肌痛),给我肌肉松弛剂和抗抑郁药。第三个医生终于开始给我开类风湿性关节炎的药了。”——莎莉
当专家们因为一个阴性的测试结果而陷入困境时,这可能是困难和令人沮丧的。记住,你也是一个专家——你的身体和生活方面的专家。你比任何人都清楚这些症状及其对你生活的影响。继续努力,直到你得到你想要的答案。