10问医生的问题,关于π治疗
原发性免疫缺陷是一个具有挑战性的条件,但新的药物可以帮助。
原发性免疫缺陷(π),也称为天生的免疫力,误差描述的一组遗传疾病损害免疫系统。如果你被诊断为π,你加入了一个相对较小的俱乐部在美国大约2000人据《华尔街日报》最近的一份报告变态反应与临床免疫学。因为π是罕见的,很难找到大量的信息在你的条件下,更不用说,问医生的问题,了解治疗。哪种药物最有效呢?你需要多长时间?我们有——答案,帮助你开始。
我需要筛选测试?
你的医生可能解释说,π的治疗集中在预防和治疗感染和控制任何可能出现的并发症。找出一个治疗计划设计只是对你可能需要一些侦探工作,沙赫扎德穆斯塔法说,医学博士事务的首席医师过敏、免疫学和风湿病罗彻斯特大学的医学院的罗切斯特,纽约。首先医生请求血液测试,以确定如果你的免疫系统是妥善应对某些外国侵略者和的哪一部分你的免疫系统可以使用一个小更多的支持。
我可以降低感染风险如何?
传染病的主要来源问题在大多数原发性免疫缺陷患者,所以简单地避免感染可能是一个治疗计划的基石,穆斯塔法博士说。这取决于你的免疫系统需要支持的一部分,你的医生可能会建议抗菌药物,免疫,免疫疗法来帮助你避免未来的感染。免疫球蛋白静脉注射,药物包含抗击感染的蛋白质来帮助你战斗π。你的医生也会收集信息来确定你的日常风险。除了药物治疗外,你的医生可能会建议生活方式的实践,可以将帮助你保持安全。
我需要治疗多长时间?
你的治疗的长度将取决于多个因素,包括是否你目前健康或对抗感染。直接问你的医生关于你的治疗的时机,建议蒂莫西·安德鲁斯,医学博士过敏症专科医师和免疫学家过敏和哮喘的同事在安纳波利斯,MD。如果你是对抗感染,你可能需要短期积极治疗。您可能还需要抗生素预防未来的感染或长期治疗来提高你的免疫系统,每周可能发生。如果你的医生规定免疫球蛋白替代缺失的抗体在您的系统,您可能需要注入每三到四个星期。
治疗的副作用是什么?
没有药物没有副作用,安德鲁斯博士建议询问你的供应商的短期影响和长期影响治疗处方。是特别重要的询问的长期副作用的治疗可能需要无限期地,他补充道。例如,使用免疫球蛋白替代疗法,一个最成功的π疗法,可以局部和全身反应。系统对免疫球蛋白替代疗法的反应发生在约3%到15%个人接受治疗。
在管道还有什么?
原发性免疫缺陷治疗总是前进也有主要治疗的进步在过去的半个世纪。人依靠免疫球蛋白替代疗法有了更多的选择比酗酒比以前更少的副作用。不过,如果你正在努力寻找一个适合你的治疗方案,或者你有副作用的你,一定要问问你的供应商对任何疗法目前在发展,或是否有临床试验可以参与,安德鲁斯博士说。
我应该担心药物的相互作用?
有些人用π也有慢性自身免疫性疾病,如类风湿性关节炎。如果你已经接受其他条件与你无关π,重要的是让你的免疫学家知道,然后询问推荐π治疗可能与你的任何其他规定的治疗,安德鲁斯博士说。为你的免疫学家提供联系信息为任何其他专家可能会节省时间。和分享所有你的药物和剂量的列表免疫学家,包括任何你正在服用的补充剂,降低你的药物相互作用的危险。
我在哪里可以找到更多的治疗信息?
“免疫缺陷诊断可以感觉到压倒性的人没有医疗培训,”克里斯托弗·布鲁克斯,医学博士过敏症专科医师和免疫学家瓦克斯纳俄亥俄州立大学医学中心,哥伦布市哦。“病人可以向医生寻求建议在线资源是有信誉的网站,给患者以消化格式所需的信息便于患者使用数据和表。“他推荐哪一个?“免疫缺陷的基础非常便于患者使用在许多免疫缺陷描述和资源。他们的网站是非常视觉上吸引人,容易阅读,”他说。
我在哪里可以找到支持团体?
根据布鲁克斯博士,有多个支持团体可以非常有用的家庭可能会面对复杂的治疗方法如骨髓移植和基因治疗。”与其他家庭讨论他们的经验可以在决策过程是非常有用的,”他解释说。免疫缺陷基金会可以帮助你联系到支持服务亲自或虚拟。支持团体不仅有利于人生活在π,但也可以受益的朋友,家庭成员,和照顾者。
这是我唯一的选择吗?
作为一个病人,你应该问你的医生的不同选项感染的预防和治疗。“这并不总是最好的选择之一,”布鲁克斯博士说。“预防和治疗的决定有时会为病人风险容忍度的问题以及对生活质量的影响的策略,”他说。例如,有一些免疫缺陷的抗生素或抗真菌预防可能是也可能不是必要的。“这应该是一个讨论你和你的医生之间什么最适合你,而不是总是基于教科书所说,”布鲁克斯博士补充道。
治疗将如何影响我的生活?
与你的医生讨论治疗时,重要的是要理解一个特定的方法将如何影响你的生活质量。与π”和适当的治疗,很多人将生活他们的预期寿命与一个良好的生活质量,”穆斯塔法博士说。一些治疗需要日常维护,而其他人则在每周或每月的基础上。只有尝试和错误会显示哪些药物容易容忍和遵守哪些是一个挑战。任何情况下,不要放弃:π是一个艰难的信用卡处理,但耐心和毅力,你可以找到合适的治疗对你的健康。
π流行:过敏与免疫学》杂志上。原发性免疫缺陷疾病的发病率(2020)“三级免疫学治疗诊所。”https://www.jacionline.org/article/s0091 - 6749(19) 32524 - 2 /全文#:~:文本= % 20患病率% 20的% 20主要% 20免疫缺陷,专家% 20或者% 20初级% 20保健% 20提供者。
筛选试验:人类免疫学。(2019)“主b细胞免疫缺陷。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7395616/: ~:文本=主% 20 b % 2 dcell % 20免疫缺陷% 20参考,% 2 dcells dcells % 20和% 20 t % 2。
治疗方法:梅奥诊所。(2022)“原发性免疫缺陷”。https://www.mayoclinic.org/diseases conditions/primary - immunodeficiency/diagnosis treatment/drc - 20376910
副作用:免疫缺陷的基础。(2022)“免疫球蛋白(Ig)替代疗法。”https://primaryimmune.org/immunoglobulin-replacement-therapy
治疗的进化:临床检查过敏和免疫学。(2022)“治疗原发性免疫缺陷:经验教训和未来的机会。”https://link.springer.com/article/10.1007/s12016 - 022 - 08950 - 0
支持组:免疫缺陷的基础。(2022)“支持服务”。https://primaryimmune.org/living-with-cgd/get-support
的生活质量:免疫缺陷的基础。(2022)“一般护理。”https://primaryimmune.org/living-with-cgd/get-support
达文波特是Tracyshealthyliving.com的创始人。使用最新的科学研究,她帮助人们生活健康的生活通过一对一的指导,公司谈判,和分享超过1000健康相关