抚养患有癫痫的孩子的11个小贴士

对达拉斯的母亲斯蒂芬妮·福卡斯(Stephanie Fokas)来说，4岁的儿子里根(Reagan)在足球场上第一次癫痫发作之后的日子就像一阵旋风。她和丈夫需要上癫痫速成班，同时为里根做治疗决定，并照顾他们的另外两个孩子。福卡斯了解到她所在的癫痫病基金会(EF)的当地分会及其家庭项目。福卡斯现在是德克萨斯州英孚教育分会的董事会主席，他说:“仅仅是和其他父母交谈，就能让你感觉自己和一个正在经历类似情况的社区有联系。”您身边的谷歌英孚教育小组或在英孚社区论坛与家长聊天。

一位伟大的医生就是一切，所以问问题和店铺！您和您的Kiddo值得一位医生，谁将有效地和富有同情心地与您的家人合作。“Working with a neurologist who understands you, communicates well and has experience with your child’s intricacies is key,” says Shannon Morris, of Mahwah, NJ, mom to daughter Adrian, 15. “Once we understood Adrian’s unique form of epilepsy [Adrian, 15, has CHD2 myoclonic encephalopathy], we sought out a doctor who had experience in cases like ours and developed a more effective seizure-management plan.”

你可能会发现孩子癫痫发作的诱因:疲劳、睡眠不足、压力和不服药。患有反射性癫痫的孩子会对特定刺激如闪烁的灯光或噪音作出反应而癫痫发作。你可能会发现你的孩子能感觉到癫痫即将发作:他或她可能有一种所谓的“先兆”，可能是刺痛或一种癫痫即将发作的感觉。(癫痫发作分为两类:位于大脑某部分的局部发作，也称为局部发作，和影响大脑两侧的全面性发作;在复杂的局灶性癫痫发作中，先兆更为常见。)

保持癫痫发作日记可能会帮助您追踪和预测癫痫发作时，这反过来可以帮助您在控制中做任何事情，以帮助预防一个。“了解癫痫发作的触发器 - 在我们女儿的情况下，缺乏睡眠，阳光与光敏性，疾病 - 帮助我们以预防方式工作，”莫里斯说。“我们坚持睡眠时间表，为汽车骑行带来遮阳板和太阳镜，注意电影院的警告，并在任何疾病期间保持手表。”

癫痫睡眠不足的孩子们对癫痫发作的风险更大。“我所看到的最常见的睡眠问题之一是主要失眠：麻烦睡着了，”奥斯汀奥斯汀奥斯汀的儿童神经学顾问，奥斯汀，德克萨斯州奥斯汀的儿童神经学顾问说。在床前一到两个小时的屏幕击落屏幕，并对睡前进行严格。一个惊人的提示：不要允许玩，做作业，甚至在床上读书。“严格保持床睡眠可以打破很多原发性失眠问题，”坎登博士说。如果您的孩子在睡眠中睡眠困难 - 另一个常见的问题 - 与您的Doc谈论低剂量的褪黑激素。

这个计划(也被称为扣押行动计划)对学校管理者、教师和工作人员至关重要。来自新泽西州布里奇沃特市的洛里·弗利说:“赖莉在学校的时候，一直有一份癫痫发作行动计划，上面有她的照片。”在每学年开始的时候，福利还会给赖利的老师们写信，向他们简要介绍她的医学背景。16岁的莱莉是一名出色的游泳运动员，当她参加比赛时，官员们也会收到这个计划。如果弗利看到已经两年没有癫痫发作的赖利正在休假，她会给教练发短信提醒。她说，这种开放的交流至关重要。

好消息:根据儿童癫痫和后果研究(SOS-KIDS)的研究，患有癫痫的孩子的兄弟姐妹更有可能对他们兄弟姐妹的情况感到保护而不是怨恨。然而，非常年幼的儿童在诊断为手足同胞的癫痫后可能有一段适应期。当里根被确诊时，他4岁的双胞胎兄弟很难理解为什么里根要花那么多时间去看医生和住院。他感到被遗弃，甚至嫉妒。帮助:参加游戏治疗。“我们发现这在处理他的感受时很有用，”福卡斯说。

您与孩子讨论的具体细节将根据其年龄而发展，但诚实应该是每次对话的核心。也就是说，您不必进入医疗发言，也不需要对他们的问题有所答案;你可以随时说你会发现并稍后回复。“我总是希望我的女儿知道这种臭味，但其他人有他们必须处理的东西，这只是你的一部分，”洛里福利说。“我展示了她，'这不是阻止你。”

你的药剂师可以帮助你控制孩子的癫痫，回答你关于药物和副作用的问题，甚至通过添加你孩子最喜欢的味道使液体药物更可口。“如果惠特妮生病了，需要服用抗生素，我需要确保她正在服用的癫痫药物没有副作用，”纽约莱瑟姆的米歇尔·贝尔维德尔(Michelle Belvedere)说，她的女儿今年10岁，在5岁时被诊断出患有癫痫。“我们有一个很棒的药剂师，我总是觉得问问题很舒服。”

癫痫并不意味着孩子们要生活在泡泡里。“我们不想让他们受到过度保护，我们想保护他们的自尊，”新泽西州爱迪生市的儿科神经学家，医学博士Lewis Milrod说。米洛德博士指出，你在操场上可能需要注意高度，但如果你是为了抓住孩子的单杠，你可以破例。当你的孩子在洗澡时，要求门不要上锁。去滑冰，只要戴上头盔。在别人家过夜很可能是合理的，但如果你不舒服，就在家里招待客人。底线是:让生活尽可能的正常。

毫无疑问：癫痫诊断可以击败你的家人。“我觉得我女儿的第一次癫痫发作后的前两年偶尔咆哮，我被淹没了。仅仅是她的药物的副作用，如恶心，使日常生活如此挑战，“米歇尔·贝尔维德说。“随着时间的推移，我了解更多关于癫痫，幸运的是惠特尼的副作用。我刚遇到另一个父母和一个孩子，能够诚实地对她说，“隧道尽头有光明。”