您的NMOSD复发修复指南
离开神经肌炎Optica谱系障碍(NMOSD)攻击可以让您留下速度 - 您可能会处理恶劣的神经疼痛,肠问题等症状。虽然一些伤害可能是永久性的,但你和你的医疗团队可以做些事情来管理你的症状,让你感觉更像自己。不确定哪些可能需要?在复发后,继续阅读关键领域的专家提示:肌肉痉挛,神经疼痛,心理健康等肌肉痉挛。
攻击中会发生什么?
让我们回顾一些NMOSD基础知识。“主要的现象是,炎症发生在中枢神经系统(CNS),并针对中枢神经系统内的特定区域,特别是视神经和脊髓,”Jacqueline T. Bernard医学博士解释道,她是俄勒冈州波特兰健康与科学大学的神经学副教授。她说,这种炎症的目标是包围视神经、大脑和脊髓的保护性髓鞘,如果不及时治疗,会导致严重的损伤。但即使在发作后得到治疗,症状通常仍然存在。这就是为什么攻击后的康复是关键。
肌肉痉挛:你可能会想到的
脊髓NMOSD发作后,可能会出现肌肉痉挛。“患者可能会出现手臂或腿部的肌肉紧张或痉挛,”医学博士、俄亥俄州克利夫兰诊所的神经学家贾斯汀·阿巴特马克说。据西格尔罕见神经免疫协会(SRNA)称,它还可能导致僵硬和控制运动困难。阿巴特马克博士说,虽然治疗起来很有挑战性,但有几种方法可以帮助你增强肌肉,改善这些症状。继续阅读,了解更多。
肌肉痉挛:伸出它
改善NMOSD发作后肌肉痉挛的第一个策略是转介到物理治疗师(PT)或职业治疗师(OT)。这些专业人士可以向你展示不同的锻炼和伸展运动,以提高肌肉力量,其中一些你可以在家自学。但这并不是一劳无功的事情,Abbatemarco博士说:“我们建议定期进行PT或OT拉伸运动来拉伸这些肌肉。这是最有帮助的长期措施。”瑜伽和水疗法也可能有助于改善痉挛症状,伯纳德医生说。
肌肉痉挛:试试药物
阿巴特马克博士说,在你的拉伸和锻炼方案中加入药物确实可以帮助缓解肌肉痉挛。“最常见的是抗痉挛药物,比如巴氯芬,”他解释道。也就是说,这些通常长期服用的药物可能会有副作用。“使用的药物会导致嗜睡,所以需要慢慢滴定,”伯纳德医生说。另一种潜在的二线治疗方法可能会让你大吃一惊:肉毒杆菌。“我们可以将肉毒杆菌注射到真正绷紧或导致痉挛的肌肉中,以帮助放松它们。通常每年要在神经科医生的指导下进行三到四次。”
神经疼痛:你可能期望的是什么
NMOSD的损伤也会让你经历神经性疼痛。它发生在83%最常见的人身上类型的NMOSD,根据一项研究神经学前沿.“对神经的残留损伤可能导致任何地方的持续疼痛,包括武器,腿,胸部或腹部,”Abbatemarco博士解释道。根据SRNA的说法,这种疼痛可能会感觉到灼热,刺痛或刺痛的感觉。他说,在接近神经疼痛管理时,整体方法是最好的。
神经痛:瞄准整体
根据SRNA,药物治疗是控制神经疼痛的关键部分,包括某些抗抑郁药或抗惊厥药,如加巴喷丁(Neurontin)。和你的医生谈谈,找出最适合你的方法。除了药物治疗,你还有别的选择。伯纳德医生说,研究表明,针灸可能有助于长期的疼痛管理。此外,阿巴特马克博士说,经历像抑郁症这样的心理健康斗争会让疼痛更难治疗,因为疼痛和抑郁症会相互加剧,所以关注减轻压力和照顾好情绪健康也很重要。稍后再详细介绍。
肠和膀胱问题:你可能期望的是什么
Abbatemarco博士说,牛肉攻击也会导致影响肠道和膀胱功能的神经损伤,从而导致一系列可以随时间转移的症状。“攻击后,你可以难以清空膀胱或过度活跃的膀胱,”他说。“肠症状沿着相同的线 - 如果这些神经在脊髓受到影响,你可以有失禁或便秘。”伯纳德博士说,这些症状可能会严重影响您的生活质量。这是可能涉及的内容。
膀胱问题:看泌尿科医生和物理治疗师
膀胱症状管理的第一部分是弄明出,膀胱萎缩是否经常或不够频繁(或两者),博士博士解释说道。您可能会被提及泌尿科医生,专门从事膀胱问题,以便支持制作最佳治疗计划。管理膀胱问题的另一个关键策略是涉及骨盆底锻炼的物理治疗,他补充说:“我们可以在骨盆地区的肌肉工作,以帮助弥补攻击的损害。”
膀胱问题:药物和生活方式
在NMOSD攻击后,药物可以帮助膀胱功能问题,说阿布巴特马尔科博士,但小型生活方式的变化也会产生重大影响。“我们可以谈论的变化是更令人思想的事情,例如他们喝多少 - 例如,在睡前之前不是太多,”他说。“避免膀胱刺激性,如咖啡和酒精也可以帮助。”他补充说,还可以提出更先进的干预措施来帮助,例如Botox注射液。
肠问题:饮食,药物和更多
“在经历脊髓参与的个人中,肠道问题更为常见[在NMOSD攻击期间],并且可能需要每日管理与常规的肠道方案,”伯纳德博士说。根据Abbatemarco博士的说法,确保您获得足够的纤维可能会有所帮助。其他有用的工具?大便柔软剂,健康(和YEP,高纤维)饮食和药物。在您的医疗保健团队中获得胃肠学家(GI)是明智的,以帮助管理这一目标。
心理健康:期待什么
在攻击之后,疼痛可以使抑郁症等抑郁症。“就像任何慢性健康状况一样,NMOSD会影响一个人如何能够工作,去学校,并筹集一个家庭,这可能是非常紧张的,”伯纳德博士说。不幸的是,这片拼图通常被忽视在NMOSD康复和治疗计划中。事实上,一项研究神经学、神经免疫学和神经炎症学确定患有NMOSD人的中度和严重的抑郁症未被治疗,只有40%的学习接受抗抑郁治疗(以及那些,50%仍然经历中度至严重症状)。
心理健康:团结军队
除了和你的医生讨论抗抑郁药是否对你有帮助之外,其他的支持性措施,如寻找一个有经验的治疗慢性疼痛的客户的治疗师是必须的。“药物治疗、咨询和与支持团体联系的综合方法是有帮助的,”Bernard医生建议道。她还补充说,凝聚你的支持网络,因为家人和朋友在你身边可以对你的生活质量产生很大的影响。
底线
根据你的NMOSD发作的性质,这些关键部位——肌肉痉挛、神经疼痛、心理健康、肠和膀胱问题——可能是长期治疗的重点。Abbatemarco博士说:“(在NMOSD发作后)与多学科医疗团队合作的重要性无论如何强调都不过分。”记住,为了达到最好的效果,将各种治疗策略结合在一起是明智的。他说:“在这种情况下,我们谈论了很多药物治疗,这是正确的——但真正让病人回家的是康复治疗。”
NMOSD信息:西格尔罕见神经疫苗协会。(2021.)“神经髓炎Optica谱系障碍”。https://wearesrna.org/living-with-myelitis/disease-information/neuromyelitis-optica-spectrum-disorder/long-term-care/
NMOSD中的神经病统计数据:神经学前沿.(2020.)“乳腺癌疼痛和摩尔德:对病理生理学,症状和当前治疗策略的系统文献综述。”https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2020.00778/full#B57
NMOSD中的抑郁症治疗:神经学、神经免疫学和神经炎症学.(2016)。视神经脊髓炎谱系障碍患者严重抑郁症治疗不足https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5079380/
针灸治疗神经病变研究:替代和补充医学杂志.(2017.)“针灸治疗外周神经病变:系统审查和荟萃分析。”https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28112552/
劳拉是一名健康专栏作家、创伤信息艺术治疗师,以及在洛杉矶注册的婚姻和家庭咨询师。她也是HealthCentral的前数字编辑,涵盖性健康、消化健康、头颈部癌症和妇科癌症。过去,她曾在美国妇产科学院(American College of OB-GYNs)担任病人教育编辑,并在WTOP.com担任新闻撰稿人/编辑。