新的工具提供了RA药物的并排比较

通过Lene Andersen,MSW 病人的倡导者

新的工具比较了类风湿性关节炎药物的好处和副作用

决定新的类风湿性关节炎(RA)药物包含了大量的猜测。我们有比以往更多的治疗选择,但没有有效的方法来比较它们。你怎样决定吃哪种药呢?一种名为G-PROM的新工具有望使医生和患者根据服用这种药物的其他人的真实经历,真正比较药物的好处和副作用。

小心缝隙,伦敦地铁,
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信息差距

当你看到不同的药物选择时,很自然地想知道人们使用一种和另一种的效果如何。“我们并没有真正的数据,因为目前随机、对照试验发表的结果与好处和副作用分开,”他说莲大佛罗里达他是耶鲁大学医学院的医学教授,康涅狄格医疗保健系统风湿病科主任。弗兰克尔博士在芝加哥举行的美国风湿病学会2018年会议上介绍了这项研究。

未来沥青,箭头指向距离
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我们需要什么?

“我们想要思考一种人们可以预测的方法“我的生活是什么样的?”弗拉努克尔博士说,当您包括药物的所有可能的效果 - 一种药物的益处和副作用时,博士说。制定一个做法的工具是一个重要的事业。使用来自研究登记处的数据ArthritisPower应用CreakyJoints,一项深入的研究应运而生。

键盘上的调查按钮。
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调查说

首先,Fraenkel博士和她的团队询问患有风湿性关节炎的人,在某些副作用和某些益处下他们的感觉如何。然后他们描述了在RA药物的随机对照试验中发生的副作用。另一项调查给出了“副作用的排序”,从对你生活质量影响最小到影响最大。此外,研究小组还确定了哪些副作用是等效的。这是一项具有挑战性的工作,但一旦完成,又进行了另一项调查,对副作用和不同程度的好处进行了配对。

每个阶段都在上一步建立。
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全球成果工具

每个步骤在上一个过程中建立的,使用轨迹映射最终开发一个层次结构,这些层次结构将不同级别的福利和副作用组合。“有五个层次,从绝对最糟糕的绝对最糟糕,”Fraenkel博士解释说。这被称为全球患者报告的结果措施或G-PROM。

检查数字结果概念。
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验证结果

任何研究的一部分都在验证您的结果。也就是说,表明您可以在另一个研究参与者中获得相同的结果。最终,G-Prom将允许这些随机对照试验报告结果比较益处和副作用。最终,这将使风湿病学家和患者能够做出更好的治疗决策,从而提高RA人民的生活质量。Fraenkel博士和她的团队继续验证该工具。

惊讶的眼睛
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惊喜

我问Fraenkel博士,如果研究中有任何惊喜。她解释说,一旦增加了一个好处,参与者就在一个群体中从无副作用到可管理的副作用。看起来只要副作用轻微易于管理,那就是很好的。“她继续“没有副作用没有我认为的魔法装饰。他们将[副作用]分为可管理的与更严重的,但不可害怕或可怕,而不是可怕的。“

一个连接
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研究的局限性

这项研究的局限性之一是它使用的数据来自志愿者。“我认为我们不可能不这样做,因为你不能只是随机抽取数千人做样本,”弗伦克尔博士说。同样,这项研究只关注了一种副作用,但人们可能有多种副作用。“如果你有三个副作用,是不是等于一个副作用?”我们不知道,”弗伦克尔博士说。“如果人们需要这类信息,我们必须考虑用另一种方式来包含它。”

下一个路标是什么
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一个受过教育的猜测

G-PROM工具将允许您和您的医生在一个药物或其他药物中对您的体验进行更高的猜测。弗拉努克尔博士说,G-Prom为ra“对那些将其与不同药物相比的人的药物更好地提出了更好的生活。”

平衡恐惧的概念。
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宽松的恐惧

风湿性关节炎药物治疗最常见的担忧之一是副作用的风险及其潜在的严重程度。G-PROM将帮助你做出更明智的决定,将好处和副作用并排放置,让你平衡一个与另一个。通过向你提供证据,证明服用该药物的其他人的生活质量,你会更容易在没有恐惧的情况下做出决定。

水晶球
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不是水晶球

弗伦克尔博士解释说,大学生毕业舞会并不完美。“它永远无法预测(患者)个人将会发生什么。它也不是为了这样做而设计的。这个工具收集了关于已经服用药物的人的影响的信息,消除了很多在做决定时的猜测。这使得G-PROM在研究和你未来的生活中成为一个强大的工具。在实际应用之前,还需要对其进行测试和验证。

满足我们的作家
Lene Andersen,MSW

Lene Andersen是一个作者,健康和残疾倡导者,以及居住在多伦多的摄影师。Lene(发音Lena)患有类风湿性关节炎,因为她四岁以来,并使用她的经验帮助患有慢性疾病的别人。她已经写了几本书,包括你的生命,包括类风湿性关节炎:用于管理治疗,副作用和疼痛的工具,7个方面:痛苦的冥想,以及屡获殊荣的博客,坐姿。Lene在HealthCentral的健康倡导者上担任咨询委员会,并且是Facebook页面上的rahealthCentral的社会大使,Facebook.com/RahenceCentral。她也是HealthCentral的一个勇敢地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和RA一起生活的奇妙旅程吧。