转移性乳腺癌:我最需要的建议

“在我与转移性乳腺癌生活了16年之后，一直困扰着我的是‘你是一个统计数字一个Shirley Mertz是转移性乳腺癌联盟的主席。根据美国癌症协会(American cancer Society)的数据，MBC的五年平均相对存活率可能是27%，但一个患者的寿命取决于许多因素，包括年龄、肿瘤类型、一般健康状况、治疗方法以及癌症对治疗的反应程度。记住，你的疾病和经历是独一无二的。

凯瑟琳·奥布莱恩(Katherine O'Brien)是“转移性乳腺癌网络”(转移性乳腺癌网络)的一位患者权益倡导者，她说:“我已经患了四期乳腺癌10年了，我可以诚实地说，这个诊断让我难以置信地难以接受。”“由于这种疾病，我遇到了很多挑战，但没有什么比最初几个月的压力更困难的了。在你对自己面临的问题有一个更好的认识之前，不要做任何极端的事情，比如剃个光头或兑现你的401k养老金。”

“有一件事我希望我知道我初转移诊断的重要性有一个乳房肿瘤专家,”珍说把关,47岁的健康教练在Vista中,CA。”我被诊断出患有四期癌症时,肿瘤学家在医院做了一个伟大的工作让我开始口服药物。然而，当这条治疗路线失败时，我们讨论了其他的选择，他说，‘你比我更了解新药，’”她说。

“我对他的信心瞬间从8分下降到0分，所以我开始询问其他癌症患者关于他们医生的情况，”希瑟利继续说道。我现在的乳腺肿瘤医生在回答我的问题时很自信。有一次，我们讨论了一项临床试验，但因为我现在的生活质量很好，她觉得冒着副作用的风险不值得。我非常重视她的意见。”

在寻找乳腺肿瘤专家的同时，在顶级研究和/或教学医院寻求护理。“我希望我是在国家癌症研究所指定的癌症中心开始的。他们走在研究的前沿，是最好的，”奥布莱恩说。你可以找到一个在线列表。如果在NCI中心寻求治疗是不切实际的，你至少可以在一个中心寻求第二意见。”

34岁的克里斯汀·霍奇顿(Christine Hodgdon)回忆道:“我有一个好朋友，也是一位乳腺癌幸存者，她告诉我，‘癌症夺去了一个村庄’。转移性乳腺癌联盟。“新的诊断结果会很快占据你的生活，成为你的全职工作。你能为自己做的最好的事情就是让那些爱你、支持你的人帮助你，”她说。

更棒的是，把你需要的一切都交给你的家人和朋友，无论是准备饭菜、安排约会、陪你去治疗、照看你的孩子、照顾你的宠物——支持你的可能性是无穷无尽的!这对我来说是很困难的一课，但一旦我开始委派工作，每个人(包括我自己)都开心多了。”

“当你准备好了，会见其他MBC患者将是你最大的安慰和安慰的来源，”霍奇顿说。“你并不孤单。还有很多人在年轻、怀孕、婚礼前，或者事业刚刚起步时就被诊断出转移性乳腺癌。

这些病人比任何医生都更了解如何克服MBC诊断后的无助感。无论你处于MBC的哪个阶段——新诊断、积极治疗、接近生命的尽头，或病情稳定、没有疾病迹象——你总能找到与你共享空间的人。”

60岁的斯蒂芬妮·沃克(Stephanie Walker)自称是MBC的拥护者，也是北卡罗来纳州塔伯勒的倡导者，她建议随身携带一个笔记本，随时记下重要的日期、问题、想法和情绪。

“在治疗过程中，我记录了技术人员和护士的名字，以及他们正在进行的治疗。沃克说，他在2015年被诊断出患有癌症，但在治疗后病情稳定——自2016年以来，没有证据表明癌症活动频繁。“我也写下我最深的想法和表达我的情感，有时包括我的愤怒。”

日记不仅可以帮助你记住预约期间医生所说的话的细节，还可以跟踪焦虑或抑郁等情绪和心理健康症状。视觉提醒可以让你更容易发现你感觉上的变化，并在你需要时提示你寻求额外的支持。

“当我在1996年第一次被确诊时，我进入了战斗模式:不惜一切代价做任何事，”55岁的苏珊·拉夫特(Susan Rafte)说，她是转移性乳腺癌联盟患者/倡导者顾问组的成员。幸运的是，这种方法对我起作用了。然而，我和其他患有转移性疾病的人一起走得越多，我就越意识到退后一步，从大局出发是多么重要。面对绝症时，我们可能会变得非常绝望和迷失，有时我们需要记住或被提醒，生活质量是做出决定的重要工具。”

霍奇顿说:“帮助确诊患有MBC的人真的很困难，但我能提供的最好建议是多听，少说。”“有些人会喋喋不休地谈论自己的诊断结果，有些人则会退缩。尊重那些世界被颠覆的人的需求。如果你需要支持的时候，不要依赖病人给你。通过加入支持小组、咨询顾问或与信赖的朋友分享来寻求外界的帮助。病人不应该承担安慰他人的负担。他们面临着自己的死亡，同时可能要忍受折磨人的治疗，使他们身体疲劳。”

“我立即得到了朋友和家人无条件的支持。尤其让我感动的是，那些我不太了解的人会花时间给我寄贺卡，或者问我过得怎么样，”凯瑟琳·奥布莱恩说，她是转移性乳腺癌网络的一位患者倡导者。

“但最好避免说‘一切都会好起来的!(你不知道事情是否会顺利)或者“你能行!”(是的，我知道我有这个。因此，我不得不努力应对这个令人心碎的消息!)你可以说，‘我很抱歉让你面对这样的事情。或“我不知道说什么好。”你还好吧?’或者，就像我的一个兄弟对我说的那样，‘这太糟糕了。’”

“我的朋友们对我的每一步都给予了极大的支持，”玛丽娜·卡普兰(Marina Kaplan)说，她患有一种特别严重的癌症，即转移性三阴性乳腺癌已经6年了。“帮了大忙的是，朋友们建立了一个‘餐火车“我可以在任何需要的时候激活它。”我不经常使用它，但是有了它，我就可以明确地告诉自己什么时候需要什么了。人们总是会问他们能为我们做些什么，让他们成为用餐培训小组的一员能让他们以一种有意义的方式提供帮助。”

霍奇顿指出，对于MBC患者来说，感觉自己对自己的诊断负有责任是很常见的。因此，“避免问那些试图确定一个人是如何患上癌症的问题，比如‘你是不是忘了做乳房x光检查了?’”你是不是等了很久才去看医生?你认为你的饮食起作用了吗?’它们毫无意义，只是让病人为自己做过或没做过的导致癌症诊断的事情感到羞愧。”

“我想让其他人知道，我的孩子和丈夫也患有这种疾病，所以请支持他们，”海伦·布莱克(Helen Black)说，她是9个孩子的母亲，2017年被诊断出患有这种疾病，现在是一名志愿者乳腺癌后的生存。“我所有的孩子都能和我一起接受化疗，除了我最小的孩子只有10岁。客人至少要12岁，”她说。

“这对她来说很艰难，对我也是，”布莱克继续说道。“但我的一个好朋友和护士商量好了，她带我女儿去看了套房，然后我们在厨房里一起吃了点心。从那一刻起，雷切尔对我每周的输液感到更自在了，更重要的是，那次拜访让她觉得自己是我团队的一员。”

“我明白,我的朋友们不希望癌症定义我,“Sherroll里斯说,38岁的奥斯汀,获取人才专家TX”。我们还在谈论相同的单身女人谈论关于爱情的事情,关系,性和许多其他的话题,但我的癌症是从来没有谈话的主要话题。它们让我可以分享我想分享的东西，而且永远不会拉出我的感觉、健康状况或恐惧。不过，我一提起这件事，他们就洗耳恭听。”

里斯的朋友也和她一起去健身房，就像其他健身伙伴一样。“我一直在坚持锻炼，也许比确诊前还要努力。我总是笑着说，‘我有99个问题，但我的心不是一个。’我的很多朋友都和我一起在我最喜欢的地方上课，这让我有动力。”

虽然转移性乳腺癌并不总是得到它应得的关注或研究焦点，现在有几个令人惊奇的组织专门致力于教育和支持MBC患者和他们的家庭。从这里开始:

转移性乳腺癌网MBCN对于新诊断的患者和MBC退伍军人来说是一个丰富的信息。你可以找到所有的信息，从解释一个新的诊断到具体治疗的详细信息。你也可以浏览当前的临床试验寻找患者，阅读几十个故事的MBC患者，甚至获得信息治疗财政援助。

MetavivorMetavivor最初是马里兰州安纳波利斯的一个患者支持小组，后来发展成为一个主要的研究资助机构。仅在2018年，该组织就向MBC研究人员提供了230多万美元的资助。Metavivor仍然致力于病人的支持，并促进几十个点对点组遍布美国。

转移性乳腺癌项目该项目为患者提供了一个机会，让他们可以在自己家中参与重要的MBC研究，方法是让顶级研究人员访问他们的医疗记录，提供唾液样本进行DNA分析，并填写健康问卷。