肺动脉高压患者如何更好地生活

一般来说，健康的人可以忍受有限的休息和间歇性失眠。PH值就不是这样了，因为“睡眠不足会导致焦虑和压力，并恶化炎症情况，这些都会加重症状，”德克萨斯州休斯顿卫理公会肺中心肺动脉高压中心主任Zeenat Safdar医学博士说。如果你有睡眠问题，你的医生可以提供建议或药物，让你获得更多的睡眠。你的医生可能还会安排一个睡眠研究来检查阻塞性睡眠呼吸暂停一种呼吸障碍，治疗后可以改善PH症状。

与反对运动的旧观念相反，研究表明，体育活动是肺动脉高压患者生活得更好、更长久的关键。康涅狄格州法明顿市康涅狄格大学健康中心肺血管项目主任雷蒙德·福利博士说:“当你运动时，你在促进血液流动。”有规律的锻炼也被证明可以提高博士患者的耐力和肌肉功能。你的医生或康复专家可以为你制定一个最安全、最适合你的计划，同时帮助你适应你的病情变化。

无论症状是轻微还是严重，“几乎每个新确诊的人都在寻求一种‘新常态’。肺动脉高压协会其中一部分是优先考虑什么是重要的。这可能意味着要尽量减少负担，这样你就可以在家庭婚礼前后休息。或者放弃繁重的友谊和社会义务。“在节日期间，我听到许多关于简化装饰和传统的对话——从那些习惯主持和烹饪的人那里——分享角色。这些调整可能很困难，但你可以在不危及健康的情况下享受重要的事情，”克罗纳说。

如果你的精力有限，为什么要把它浪费在世俗的事情上呢?用手推车把书、衣服、玩具和其他东西送到家里。让你的洗碗机，电动开罐器和其他电器代替体力劳动。把沉重的皮制手提包换成防撕尼龙手提包。当你这样做的时候，把那些旧卡片、干枯的口红和其他让你的钱包和你自己都不堪重负的东西都拿出来。你省下的每一盎司都可以花在给你带来快乐的事情上。

让生活在你所处的地方迎接你。萨夫达尔医生说:“弯腰会加重症状，所以我们告诉患者‘把头保持在膝盖以上’。”所以，蹲着捡起玩具和袜子或使用机械抓取器。有些人会把前置式洗衣机/烘干机放在煤渣砖上，或者在附近藏一个凳子，以便在装卸货物时可以坐着。把你最常用的物品放在你的橱柜和壁橱里与眼睛齐平的地方。考虑在家里的每一层都放一些清洁用品和其他常用物品，以减少上下楼梯的次数。

许多日常活动坐着做起来和站着做起来一样容易。淋浴时使用防滑座椅。高架马桶盖也能减少用力。在厨房里放一个差不多高的凳子，这样你就可以一边洗碗、切菜、做饭，一边坐着。考虑买一个折叠式轮椅。这是一大步。但它可以给你在外面的世界所需要的帮助，无论你是从一个残疾人停车位到沙龙，或沉浸在博物馆Cézanne。

COVID带来的一个积极影响是:几乎任何事情现在都可以在家里做或送到我们家里。所以，要充分利用!如果你正在工作，尽可能留在家里或去远方。如果有必要，可以安排虚拟医疗访问。在YouTube上探索无数的冥想、瑜伽和锻炼课程(通常是免费的)(在征得医生同意的情况下)。干洗、杂货、剪裁和颜色，你会遇到的事情不胜枚举。亚马逊Prime甚至提供会员费折扣如果你有资格获得政府援助项目，如医疗补助。

如果早上的淋浴让你在开始新的一天之前就疲惫不堪，那就在睡觉前洗澡，这样你就有一整晚的时间来充电。在短时间内完成准备饭菜的各个部分——早上切菜，晚一点炒菜，下午给肉调味。其他任务也一样。不管你在做什么，听从你的身体。“如果你呼吸急促、头晕或有胸压，不要用力，”萨夫达尔医生说。“停下来，休息，做几次呼吸。然后继续你正在做的事情，或者稍后再回来。”

这种疾病是慢性的，这意味着它不会很快消失。因此，你不妨利用任何支持它的东西或任何人。克罗纳说:“患有肺动脉高压的人需要成为一个强有力的自我倡导者。”这包括放下你在使用可用资源时可能产生的羞耻和尴尬。申请残疾人停车证，使用杂货店的免费滑板车，考虑买自己的滑板车，需要的时候寻求帮助。克罗纳说:“PH值患者的生活具有挑战性，但这些支持可以帮助你与困难的疾病共存。”

在某种程度上，当你和PH一起生活时，即使是最简单的任务也会变得太多。然而，“大多数保险不包括许多PH患者需要的那种家庭帮助，”支持和倡导组织的项目经理凯蒂·维尔纳说团队现象级的希望．有些人会雇一个管家或请朋友和家人帮忙。如果两个都不是你的选择，团队现象级的希望为需求未得到满足的患者提供小额赠款，并在其网站上列出其他财政援助资源。PHA也列出了资源。

来自爱人的支持是无价的。但它不能代替你从别人那里得到的。“支持小组是一个安全的空间，在那里你可以分享你的恐惧，并与那些经历了你的经历的人一起解决问题，”PHA的克罗纳说组举办双年展会议为病人。“人们可能会担心它会令人沮丧。但在这些聚会上，你可以建立联系，交朋友，并亲眼看到其他人是如何与PH一起生活和茁壮成长的。”PHA，它保持目录可致电800-748-7274与PH专家和中心联系。