关于孩子和MS .需要知道的10件事

通过erin l. boyle. 卫生师

如果你在思考,“等等,什么?孩子会得多发性硬化症?“你不是一个人。多发性硬化症是一种罕见的疾病在人群中年龄小于18岁(小于10000的儿童和青少年在美国被诊断,与近100万名成年人),但它可以让孩子们的生活产生重大影响it-cognitively以及身体上,专家说。被称为小儿多发性硬化症,这种疾病与成人多发性硬化症有相同的根源,但在几个显著的方面有所不同。了解更多关于小儿多发性硬化症儿童的症状和治疗,以及他们面临的独特挑战。

小男孩拿着荧光镜在医生的办公室里检查眼睛
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视觉问题和平衡问题是儿科MS的迹象

那么你怎么知道孩子是否患有多发性硬化症呢?对成人做出正确的多发性硬化症诊断可能需要数年时间——没有单一的检测方法,而且在儿童中如此罕见,这可能不是儿科医生的第一个想法。但也有一些事情要寻找在儿科女士为例,“任何症状的弱点,麻木、平衡,或视力变化应及时访问儿科医生和可能是一个神经学家,”莎拉说霍普金斯,医学博士,儿科神经学家和节头多发性硬化症和费城儿童医院的神经炎症疾病。

一种方式标志
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孩子们通常只有一种多发性硬化症

在成年人中,有四种类型的MS:临床上综合征,复发汇款,二次渐进和初级进步。儿童通常只有一种类型:复发 - 汇款(RRMS)。在RRMS中,当症状有效时,疾病有时复发,称为耀斑。最终,症状消退,或汇款。在此期间,孩子们没有征兆。“MS的儿童经常出现非常健康,在复发之外的神经系统症状最小,”霍普金斯博士解释道。

医生谈话与十几岁的女孩
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小儿多发性硬化症复发更常见

多发性硬化,中枢神经系统的自身免疫性疾病,标志着慢性炎症。在儿科MS中,炎症甚至更明显。“这些儿童往往更频繁地复活和更频繁地对其其MRIS的脑炎症和更常见的证据与成年人相反,”纽约 - 长老会/哥伦比亚州欧文医疗中心的儿科神经科学专家小儿神经科学专家。复发症状,包括一只眼睛的丧失丧失,难以走路,肠道或膀胱功能的麻烦,一般持续时间到改善前几周。

小儿多发性硬化症进展较慢

好消息,坏消息:孩子们经历他们的第一个MS攻击后需要较长的时间来达到身体残疾。然而,由于症状开始时它们仍然是儿童,他们最终会在比某人的疾病的成人版本的年龄达到残疾。一种新英格兰医学杂志研究报道,小儿多发性硬化患者从发病到所谓的“继发性进展性多发性硬化”的估计时间为28年(还不错),但继发性进展性多发性硬化发生的实际年龄为41岁,比成人发病的多发性硬化患者早10年左右。

儿科MS在青少年中最常见

虽然儿科MS是罕见的,但只有3%〜10%的所有MS患者显示出16岁之前的疾病的迹象,博士博士甚至在儿童学龄或较年轻人中罕见。只有1%的女士在10岁之前有症状。

疾病的幼稚症状如何影响其余的孩子的生命仍然很大程度上是未知的。“例如,我们认为它不影响他们的身体增长,”瓦尔加斯博士说,“但这尚未深入研究。”

它会对孩子的大脑造成损害

我们知道的一件事是:小儿多发性硬化症会在儿童大脑发育的关键时刻袭击他们。事实上,对儿科多发性硬化症患者的研究发现,30%到50%的患者有认知障碍,包括语言发展困难和智商测试得分较低。一项研究发现26%患有多发性硬化症的孩子数学成绩很差。目前正在检查更多的方法来支持在学校患有儿科多发性硬化的儿童,包括早期干预。

采取药片的​​少妇
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最后,还有一种治疗方法

尽管儿科MS准则推荐早期治疗,但直到现在医生没有专门的药物或来自临床试验的数据,以对孩子的最佳方法。去年全部改变了吉列尼亚(Fingolimod),每日口服药物。吉伦亚的战斗疾病的主要里程碑是美国食品和药物管理局的首批批准儿科硕士药。正在进行其他新药的其他研究。“这些药物以不同的方式改变身体的免疫应答,以降低新病变和MS复发的数量,”霍普金斯博士说。

锻炼是对抗儿科女士的关键

纽约市神经肌肉骨骼医学专家、医学博士朱妮拉·陈(Junella Chin)说,小儿多发性硬皮病的治疗不仅仅是药物治疗——通过体育锻炼和营养的健康生活方式也很重要。“定期的有氧运动是孩子们在服用处方药的同时能做的最好的事情之一,”她说。“它有助于调节、力量、肌肉痉挛和疼痛。散步、跑步、游泳以及捉人、捉迷藏等游戏都是让孩子动起来的好方法。每天坚持20分钟。额外好处:有氧运动也能改善孩子的情绪。

女士可以孤立

儿科医学的稀缺性会让患此病的孩子觉得没人能理解。在复发期间忍受具有挑战性的症状,并知道他们将永远与多发性硬化症纠缠在一起,这可能会对他们的情绪造成伤害。“对孩子来说,这可能是一种孤立的疾病,”Vargas博士说。因为这是如此罕见,他们不太可能遇到另一个患有多发性硬化症的孩子,除非他们参加专门为患有多发性硬化症的儿童举办的活动。国家多发性硬化协会提供了一个儿童患有多发性硬结的家长手册,包括“资源和支持”部分,其中包含关于儿童的信息可以做出对等连接。

父母和孩子之间有(轻微的)联系

如果您有MS,您可能会想知道您的孩子是否具有更大的危险。答:是的,但几乎没有。“一般人群中MS的风险约为1%。如果您有一个与MS相对的学位,您的风险增加到大约3%,“Vargas博士说。重要的是要理解MS本身并不是一种遗传性疾病 - 它并未从一代人世代中传递。但是,您可以通过一个或多个约200个基因中的突变来继承MS的遗传风险,这些突变已经被鉴定为在疾病中发挥作用。

  • 儿科女士概述lapressemédicale.。(2015)。“治疗儿童多发性硬化及其挑战”ncbi.nlm.nih.gov

  • 儿科MS症状有助于使诊断成为可能:国家多发性硬化协会。(无日期)。多发性硬化常见问题。nationalmssociety.org.

  • 女士测试:国家多发性硬化协会。(无日期)。测试。nationalmssociety.org.

  • 孩子们最常拥有一种类型的MS:国家多发性硬化协会。(无日期)。儿科MS。nationalmssociety.org.

  • 向残疾的进展缓慢新英格兰医学杂志。(2007)。“具有童年发病的多发性硬化的自然历史”ncbi.nlm.nih.gov

  • 所有年龄段的孩子都可以有儿科MS,但它在青少年更常见BMC神经学。(2018)。小儿多发性硬化症:回顾ncbi.nlm.nih.gov

  • 认知和学校的影响刺血针神经病学。(2014)。“儿童的多发性硬化:关于临床诊断,治疗策略和研究的更新,”ncbi.nlm.nih.gov

  • 认知能力的统计数据行为神经学。(2017)。小儿多发性硬化症和认知:临床、神经心理学和神经放射学特征综述ncbi.nlm.nih.gov

  • 儿科医学终于有了自己的治疗方法:美国食品和药物管理局。(2018)。FDA扩大了吉伦亚的批准,治疗儿科患者的多发性硬化症。FDA.GOV.

  • 遗传学和女士:国家多发性硬化协会。什么原因是ms?(无日期)。nationalmssociety.org.

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erin l. boyle.

Healthcentral 2016-2018的高级编辑Erin L. Boyle是一位屡获殊荣的自由医疗作家和编辑,拥有超过15年的经验。十年来,她走过世界,将最新的医学研究带给医生。健康写作也是她个人的个人:她有几种自身免疫性疾病和偏头痛,她为健康中央写作。在Erinlynnboyle.com了解更多关于她的信息。在Twitter上关注她@erinlboyle。