如何处理JIA治疗费用

并非所有的JIA病例都是一样的。病情越轻，孩子就越不需要看多名(而且费用高昂的)专家。也许他们可以服用甲氨蝶呤(MTX)来缓解症状，这是一种免疫抑制药物，每片售价2.69美元。但如果孩子的病情已经严重了呢?家庭法律师助理海蒂·巴雷特(Heidi Barrett)说，这种情况累积得很快，她主持关节炎基金会的三个州分会，五个孩子中有四个患有JIA。“我们不得不宣布医疗破产，”她透露。“为了支付孩子们的医疗费用，我们已经两次花光了自己的退休金。”

治疗JIA最大的费用是什么?奥兰多健康阿诺德帕尔默儿童医院儿科风湿病学主任莫妮卡弗里德曼博士说，生物制剂，从活生物体中生产的创新药物是治疗它的关键。他们每年需要1万到3万美元，但可以飙升到50万美元——在美国你欠多少钱取决于你是否有保险(以及你的健康计划涵盖了多少)。巴雷特的一个孩子正在使用一种生物制剂，每三到四周的费用为2.6万美元(每年的底线是31.2万美元，不过很少有家庭支付全额自费)。目前，只有五种生物制剂被fda批准用于JIA。

下一个大成本是什么?保健预约。弗里德曼博士解释说:“最初，患者每月检查一次，然后根据药物和他们的关节炎，为患者定制预约的频率。”连续三年，巴雷特每周有四天与贾有关的约会，每周都有。2019年的一项研究发现，与没有这种情况的孩子相比，患有JIA的孩子更有可能至少住院一次，去急诊室看一次，并去更多的门诊医生办公室。正如你可能会怀疑的那样:JIA患者的所有这些就诊加起来，比那些没有JIA的患者花费更多。

弗里德曼博士说，要记住多次看医生的高额费用，因为患有JIA的孩子可能还需要一系列专家来帮助他们控制病情，尤其是在出现其他问题的情况下。这个医疗团队可能包括一名儿科风湿病专家、儿科眼科医生、物理治疗师、口腔颌面外科医生、骨科医生、营养师和一名心理学家或治疗师。每个人都可以治疗与JIA相关的特定问题，例如葡萄膜炎引起的眼睛问题(眼科医生)或行走和走动的挑战(物理治疗师)。一些保险计划对专家的自付费用较高，因此这些费用可能会迅速增加。

患有JIA的儿童可能会进行常规血液检查，或影像学检查，包括x光、超声、MRI和/或CT扫描，以检查与病情相关的各种症状，包括检查关节损伤的迹象。研究人员和巴雷特都指出，这些检查也可能变得昂贵:像核磁共振成像和CT扫描这样的成像检查一次可能要花费5000到1万美元。你的自付费用会因保险计划和你居住的地方而有所不同;一定要让你的医生打电话来确认你的预先批准，以避免任何意想不到的意外。

还有很多其他不太明显的费用:交通、照顾者住宿、旅行费用、替代疗法和治疗并发症儿科风湿病学研究。巴雷特说:“你必须把所有的隐性成本加起来，比如请假带孩子去看医生，或者孩子生病了。”对于患有JIA的孩子来说，特殊的饮食每月要额外花费数百美元。然后还有鞋垫、特殊电器和适应性设备、保持活力的健身房会员、改造房子以满足孩子们的需求……清单还在继续。

虽然JIA治疗的许多费用无法降低，但有些费用可以降低。父母和监护人可以“与孩子一起工作”关节炎基金会和其他组织在社区内获得帮助和资源，”弗里德曼博士建议。“医院的财务顾问也可以作为帮助管理成本的资源。”医院有时会提供经济援助，而在一些州，医院还提供补助金，以帮助患有慢性疾病的儿童支付医疗费用。巴雷特建议，尽可能地寻求经济援助。

所有为患有JIA的儿童生产生物制剂的制药公司都提供自付和/或困难援助计划，这些计划涵盖你的保险支付和你自己的自付费用之间的差额。巴雷特说，这是非常有用的，特别是如果你的计划在支付你100%的医疗费用之前，你有一个免赔额。她解释说:“因为我们接受了制药公司为我们的输液提供的自付援助——(这意味着)我们不会产生任何自付(费用)，因为自付援助支付了我们所欠的输液费用——我们很快就满足了自付免赔额。”

我们再怎么强调也不为过:了解你的健康保险包括(不包括)什么。巴雷特建议:“你需要知道你有什么类型的计划，哪个州机构和联邦机构可以提供帮助。”另一个建议:定期检查你的福利解释(EOBs)，以检查医疗费用的账单是否正确。“一些保险公司会奖励那些在EOB中发现让保险公司蒙受损失的错误的人。”另一件事吗?“这也有助于了解在你所在的州，哪些是合法的，哪些是非法的。一些州提供对既存状况的保护和覆盖，”她补充道。

人们很容易忽略这是什么——患有JIA的孩子。对巴雷特来说，经济损失是巨大的，但她的家人为支付费用所做的巨大努力是非常值得的。“我的孩子们知道，这种疾病的经济负担与他们无关。如果我们生活在其他工业化国家，这甚至不会出现在叙事中，”她说。“我从来没有告诉我们的孩子，我们没有钱，或者我们很穷，或者我们在医疗上花费太多。相反，我要说的是，我们正在选择以不同的方式花钱，或者把钱花在其他事情上。”