您的2021返校指南适用于JIA儿童
秋天来了,这意味着新学年的开始,但对于患有青少年特发性关节炎(JIA)的孩子来说,这带来的挑战可能比典型的返校焦虑更大。疲劳和关节僵硬等症状会让学校走廊、楼梯间和教室的导航变得棘手,更不用说让一些孩子担心不能适应。对于有帮助的学校准备,请查看这张来自顶级JIA专家的列表,了解您的孩子今年在学校取得成功所需的一切,从特殊住宿到必备用品。
制定照明弹计划
波士顿儿童医院的儿科风湿病专家劳伦·亨德森医学博士说,大多数接受JIA治疗的孩子的症状都得到了很好的控制。她说:“在大多数情况下,人们无法判断这些孩子是否患有关节炎,他们可以做其他孩子能做的大多数事情。”“但有时他们会发作,并失去对这些症状的控制,或者在最初诊断时,他们可能无法控制。”这就是为什么做好准备很重要——包括准备官方504计划根据关节炎基金会(AF)的说法,如果你的孩子在上学期间出现症状,你就应该和学校保持联系。
从孩子的医生那里获得一封信
“以防万一”计划的一部分可能包括让你孩子的风湿病专家给他们的学校写封信。“我们有很多病人认为老师不会让孩子患关节炎,所以他们可以给我们写信或打电话,这样他们就不会再问孩子的症状了,”阿拉巴马大学伯明翰分校医学院儿科的风湿病助理教授Melissa Mannion解释说。你们也可以得到一些关于如何向有AF的老师解释JIA是什么的提示方便的指导.
在课间要求额外的时间和作业
您孩子的JIA行动计划可能包括要求学校为您的孩子在不同情况下提供额外的时间。曼尼恩博士说:“关节炎会导致肿胀和疼痛,这会造成限制,这取决于关节炎影响到每个孩子的部位。”。“例如,如果你的手指或手腕有关节炎,写作可能是一个问题,因此你可能更容易疲劳,或者书写不太好,需要更多的时间来完成作业。”同样,患有膝关节或踝关节炎的孩子可能会在楼梯和拥挤的走廊上挣扎,因此,额外的时间在不同的课程之间移动是一个很大的帮助。
手头有特殊用品吗
提前计划贾孩子也很重要。这样做可以让你准备用品,这可能会让你更容易和贾庆林一起上学。“当你提前意识到每个患者可能面临的挑战时,你可以帮助他们在症状恶化之前控制症状,”曼尼恩博士说。“例如,如果你的手在写字时僵硬,不同的铅笔夹或打字而不是手写可以帮助减少手或手腕的疲劳。”简单的额外措施,如布洛芬和在孩子的背包里放一件毛衣,帮助孩子在寒冷的教室里保持僵硬都是a+的想法。
为体育课提供住宿
对于有JIA症状的孩子来说,体育课往往是令人生畏的。在你的医生和/或孩子的老师计划的信中,你可能想要包括关于你的JIA孩子的潜在住宿条件的说明。曼尼恩医生说:“如果你有很多关节肿胀,玩躲避球或跑一英里会很困难。”尽管如此,我们还是可以做一些调整,让JIA的学生保持积极参与,只是按照自己的节奏和舒适程度。(想象一下绕着跑道走而不是跑。)
要求缺勤的灵活性
亨德森博士说,确保教师和学校工作人员意识到孩子在缺勤或迟到时可能需要灵活性也是一个重要的考虑因素。“通常,我会写一封信给学校或学校护士解释,有时孩子会想念学校到医院输液或预约,所以应该有一个计划,允许他们想念学校和得到支持来弥补工作”而不受惩罚,她说。有有同情心的老师可以帮助你的孩子减轻对缺课的焦虑。
获得起床和伸展的许可
类似地,你可能想告诉老师,带着贾的孩子可能很难长时间坐着,然后做出必要的调整。曼尼恩博士解释说:“对这些孩子来说,引起疼痛或不适的主要原因之一是缺乏活动,因此在教室里坐50分钟或一个半小时可能会导致身体僵硬。”。“例如,你可以要求孩子能够经常站在教室后面伸懒腰,这样他们在坐了一整节课后就不会僵硬。”
试着用两套教科书
在你的JIA孩子的返校检查清单上还有一件实用的事情吗?亨德森博士建议,给他们多准备一套教科书。“这样,他们就不用背着沉重的书往返学校了。”对于关节疼痛和僵硬的孩子来说,这种适应能力可以减轻他们肩上的巨大(和字面上的)负担。更棒的是,现在的教科书可能是电子版的,这样你的孩子就不用带着10磅重的纸,而是带着一个轻便的平板电脑了。
索取疾病通知
教师和学校工作人员还应该意识到,JIA儿童通常免疫抑制,这意味着他们感染的风险更高。亨德森博士说:“这就是为什么学校有高接种率很重要,因为这些孩子真的依赖群体免疫。”“我们要求,如果有疫情在学校传播,比如COVID、水痘或麻疹,应通知家属,因为这可能会改变我们对该儿童的治疗。”与学校就这些循环感染保持沟通可以帮助你的孩子得到保护。
提供心理健康支持
最后(但肯定不是最不重要的),别忘了制定一个计划,在你的孩子今年秋天重返学校时支持他们潜在的心理健康问题。亨德森博士解释说,患有慢性病的学生可能会有压力,在这个不确定的时代,许多贾庆林的学生可能会对重返学校感到焦虑。富有同情心的教师、护理人员和医疗团队可以共同努力,在本学年孩子们重返课堂并再次阅读课本时,为他们提供情感支持。
为您的JA孩子制定504计划:关节炎基金会(2021),“为您的JA儿童制定504计划。”https://www.arthritis.org/juvenile-arthritis/school-and-college/developing-effective-plan/504-plan-your-child-with-ja
如何向老师解释贾:关节炎基金会。(2021).“向孩子的学校和老师解释关节炎。”https://www.arthritis.org/juvenile-arthritis/school-and-college/sample-forms-and-letters/explain-arthritis-teachers
劳拉是HealthCentral的前数字编辑,内容包括性健康、消化健康、头颈癌和妇科癌症。她继续为保健中心捐款,同时攻读婚姻和家庭治疗和艺术治疗硕士学位。在过去的生活中,她曾在美国妇产科学院(American College of OB-GYNs)担任病人教育编辑,并在WTOP.com担任新闻撰稿人/编辑。