当你患有强直性脊柱炎时如何继续工作

伊利诺斯州韦斯纪念医院芝加哥骨科中心脊柱中心的医学主任托马斯·a·麦克纳利博士建议，如果你刚被诊断患有阿斯伯格综合症，立即寻求治疗，并考虑改变职业，以免危及你的健康。根据美国劳工统计局的说法，如果可能的话，和职业治疗师谈谈，职业治疗师是受过培训的专业人士，可以帮助残疾患者“发展、恢复、改善以及保持日常生活和工作所需的技能”。一个人可以帮你找到合适的工作地点，或者继续在现在的工作上打卡——如果这是你的目标的话。

AS是残疾吗?你有资格获得住宿吗?是的，是的。根据美国残疾人法案在美国，残疾是指“严重限制一项或多项主要生活活动的身体或精神障碍”。位于康涅狄格州西哈特福德的美国疼痛基金会(U.S. Pain Foundation)政策和宣传主任辛迪·斯坦伯格(Cindy Steinberg)阐述道:“任何拥有15名或更多员工的公司都受法律约束，必须(为残疾人士)提供合理的照顾。”根据《美国残疾人法》，“即使你在申请工作或收到工作邀请时没有要求住宿，你也可以要求住宿。”

麦克纳利博士说，在工作场所的住宿要求过程中，患者向医生寻求意见是很常见的:“有时医生会根据患者的诊断和病情对他们的影响写一份说明，以及改善员工症状和提高工作效率的合理住宿。(他说，他不经常遇到不宽容的雇主，尤其是在医生为病人辩护的时候。)根据《美国残疾人法》，你只需要提供关于你在工作上的局限性的信息，而不是你的具体疾病或诊断。

在面试中或诊断后立即透露你的阿斯伯格综合症是你的个人选择，也是只有你可以做出的选择。一些有希望的信息?根据工作住宿网络(JAN)的调查，90%的雇主认为为留住合适的员工提供住宿是值得的。更重要的是，你不必分享细节，甚至你的疾病名称，来证明住宿的合理性。选择完全是你的。另外:根据美国平等就业机会委员会(United States Equal Employment Opportunity Commission)的规定，你的雇主不能与你的同事分享你的残疾信息。

斯坦伯格鼓励人们畅所欲言，提出自己的需求。她建议告诉你的经理或人力资源部门，“我可以做我工作中所有的基本工作，但我患有阿斯伯格综合症(或其他疾病)，这可能是看不见的，但这是一种严重的残疾。因此，我需要一个站立式办公桌，可调节工作站，或符合人体工程学的设备。”她说，其他住宿的例子包括“灵活的工作时间，带服务动物一起工作，或者修改休息时间。这些都很合理。”

住在南卡罗来纳州的24岁的艾米丽·比斯利(Emily Beasley)患有阿斯伯格综合症，她一直在申请住宿，对她来说，这包括一个键盘手腕支撑垫，一个支撑椅，灵活的日程安排，以及在一个多小时的会议期间安排五分钟的伸展休息。她的建议吗?“自学《美国残疾人法》，了解自己有权获得什么。你所要求的最初的住宿并不一定是最终的。随着时间的推移，你可以改变或调整住宿条件来满足你的需求。”对说出来感到紧张?“你的住宿要求可以——也应该是书面形式。”

麦克纳利医生知道，对阿斯伯格综合症患者来说，整天坐在办公桌前是很痛苦的。他建议使用站立式办公桌来缓解紧绷的臀屈肌，并将电脑放置在与眼睛同高的位置，这样你就不会向下伸长脖子。你还需要在一天中有充足的运动休息时间。“我鼓励人们照顾好自己，”斯坦伯格补充道。“如果几分钟的放松运动，在脖子上敷个冰袋，或者散个步能让你感觉神清气爽，工作做得更好，那就值得了。”

如果你的工作涉及体力劳动，照顾好你的身体是至关重要的。“阿斯伯格综合症患者发生重大创伤和并发症的风险更高，”麦克纳利博士解释道。“即使是轻微的创伤，比如错误地从马路边走下来，你也会出现血肿，从而对脊髓造成压力。”由于阿斯伯格综合症是渐进性的，你可能无法在未来的一段时间内完成某些体力任务。如果你在危险的环境中变得越来越僵硬，“可能会带来灾难性的后果，”他补充道。在某些情况下，你可能需要修改你的角色，或者换工作。

工作的压力会影响到我们所有人——尤其是当你在应对持续的疼痛和疲劳时。如果你需要找人倾诉，你并不孤单。美国疼痛基金会通过Zoom或电话提供支持小组，以及小组领导人的培训项目。它们都是免费的，”斯坦伯格说。你可能还想加入一个AS支持网络在脸书或当地的聚会群通过美国脊柱炎协会也一样。这样，你就可以遇到有类似经历的人，他们可能会给你一些建议，帮助你规划未来的职业生涯。

除了梳理劳工部提供的合理安排之外，斯坦伯格还建议向当地或州残疾委员会查询更多信息和资源。事实上，比斯利就是这么做的:“我去了当地的残疾人非营利组织，接受了就业服务。在那里，我学会了如何适应工作环境。”最后，另一个很好的资源是1月(工作住宿网络)，一个关于工作住宿和残疾就业问题的免费、专家和保密指导的可靠来源。