原发性免疫缺陷如何影响有色人种

有了正常的免疫系统，一个由组织、细胞和器官组成的复杂网络就像一个团队一样工作，把细菌(细菌、病毒、真菌和寄生虫)挡在体外，这样你就不会生病。如果这些细菌真的溜进来了?免疫系统会触发特殊细胞的释放，这些细胞会追捕细菌并帮助摆脱它。当一个人患有PI时，他们的免疫系统不能抵抗这些细菌，所以他们更容易生病，比如肺炎、耳部感染和普通感冒。虽然有些人直到成年后才被诊断出患有PI，但每5.8万名婴儿中就有一人出生时患有这种危及生命的疾病。

“我们所看到的是，与白人患者相比，黑人患者缺乏诊断的比例明显更高。”凯文·詹金斯博士，费城宾夕法尼亚大学医学伦理和卫生政策系卫生公平讲师。“而且大多数情况下，这与患者如何照顾自己或他们的基因无关，而是与暴露在不平等环境中有关。”专家们认为，尽管医疗保健系统方面还有很多工作要做，以纠正这些问题差距在美国，黑人和西班牙裔人现在可以做一些事情来倡导PI的诊断和护理。

每个人都会生病——让PI不同的是频率和强度。感染复发且难以治疗，住院治疗变得更加普遍，体重减轻和消化问题开始出现疾病控制和预防中心(CDC)。另一件需要注意的事情是不寻常的感染。假设你因为感染去看医生，你的医生说“我从来没有见过这样的情况”，你可能正在经历一种感染π症状．免疫缺陷基金会通过西班牙语资料,太。

截至2018年，美国所有州都被要求将严重联合免疫缺陷(SCID)测试作为新生儿筛查方案的一部分，SCID是一种潜在的致命疾病，是300多种PI类型中的一种。父母应该确保他们的孩子已经进行了筛查，并清楚地知道结果。如果婴儿被发现患有SCID，他们应该在治疗前和治疗期间被隔离，以保护他们免受可能使他们严重生病的细菌的侵害。

一个马里兰大学的一项研究发现非裔美国人因医疗问题使用急诊室的比例为54%至59%，高于其他任何群体。但奥兰多急诊医生、医学博士娜奥米·让-巴蒂斯特(Naomi Jean-Baptiste)说，那里的医生关注的是导致你入院的一个问题。“他们的工作不是后退一步，全面了解你的情况，然后意识到这是你第十次感染类似的疾病了。”初级保健医生与你持续互动，了解你，并识别出你的症状可能与PI有关。

一项对一组患有前列腺癌的黑人男性的调查发现，黑人患者和他们的医生之间大约93%的谈话是由医生进行的。詹金斯说:“如果我们计算正常情况，比如15分钟是你看医生的时间，这意味着你只有不到两分钟的时间说话。”带一份清单问题詹金斯建议，在预约前告诉医生:“我有问题要问。”当你有时间说话时，就说出来吧!

研究发表于健康传播杂志黑人女性在分享健康信息时可能会有选择性，因为她们想保护自己和他人免受八卦或冲突的影响。尽管如此，分享家族性PI病例的信息可以挽救生命，因为遗传基因突变在PI中发挥作用。“与年长的家庭成员接触是有帮助的，因为他们知道已故的家庭成员，”纽约沃特敦Samaritan医疗中心的内科医生Anita Lwanga医学博士说。在谈话过程中做笔记，并在下次约会时带上。

美国疾病控制与预防中心表示，一旦你被诊断患有PI，对细菌保持警惕是很重要的。患有PI的人免疫功能低下，这意味着他们的免疫系统不能正常工作，而该系统本应保护他们免受感染。这就是为什么他们感染各种感染的风险增加，从普通感冒到肺炎。Lwanga博士说:“降低感染风险的预防措施包括在吃饭前后洗手，避免大型聚会和生病的人。”戴口罩也有帮助，尤其是在感冒和流感季节。”

如果对患有PI的有色人种来说，得到诊断是挫折1-A，那么获得治疗是挫折1-B。詹金斯说:“从字面上看，你可以看到同一家机构的相同提供者对一组患者的治疗与另一组患者的治疗截然不同。”长期存在的研究支持詹金斯的观察，表明提供者的偏见和歧视加剧了健康治疗方面的一些差异。如果你被诊断患有骨髓瘤，重要的是熟悉你的治疗方案．Lwanga博士说:“大多数原发性免疫缺陷疾病(pid)都是通过静脉注射免疫球蛋白替代治疗的。”