找到一个你可以信任的HS医生的9个建议
正确的医患配对是化脓性汗腺炎治疗成功的关键。使用这些指导方针来进行完美的匹配。
桑德拉·吉尔博是一名底特律的一位患者活动家与化脓性汗腺炎(HS)生活了24年,她说她“不得不亲吻很多青蛙”,才找到一个她信任的医生。患有这种慢性自身炎症性疾病,会在皮肤皱褶处产生疼痛的病变,意味着暴露身体的私密部位,讨论不舒服和耻辱的症状(如脓液和气味),以及遇到可能没有诊断和管理HS经验的医疗保健提供者。而是知识渊博、尊重他人、善解人意的医生是在那里。我们的建议可以帮助你找到最适合你的。
先打电话
你的第一步?联系当地认证的皮肤科医生。(美国皮肤病学会找到一个皮肤科医生的功能“打电话问问,‘你们照顾患有高脂血症的人吗?化脓性汗腺炎基金会主席、宾夕法尼亚州立医学院皮肤病学副教授Joslyn Kirby博士建议道。如果他们这样做了,确保他们接受你的保险并预约。如果你没有保险,试试你的县医院或地方安全网医院.任何一方都应该为经济状况不佳的患者提供医疗服务,无论其支付能力如何。
去看HS专家
如果你找不到当地有预约的皮肤科医生,或者你住在一个根本没有皮肤科医生的农村社区,你可能需要去找一位HS专家。美国各地都有HS的专业诊所,由医疗保健提供者组成,他们对照顾患有这种疾病的人有特殊的兴趣,据大量研究估计,这种疾病影响了大约1%的美国人。这些机构通常在同一屋檐下提供从伤口护理到心理健康帮助的一切服务。HS基金会提供了一个地图,帮助你在离家近的地方找诊所。
考虑与风湿病专家会面
芝加哥大学皮肤病学助理教授、HS专家Angad Chadha医学博士说,HS也可以由风湿病专家进行管理,风湿病医生对炎症疾病有特殊治疗。他补充说,如果当地没有皮肤科医生接受你的保险,风湿病医生“通常熟悉化脓性汗腺炎的治疗方法,如抗生素方案和Humira(阿达木单抗)或Remicade(英夫利昔单抗)等生物疗法,并可以帮助实施这些治疗。”
让你的皮肤寻求帮助
也许你有一个皮肤科医生,但你并没有从HS的疼痛和痛苦中找到缓解。这种情况可以伪装成其他更常见的皮肤状况,比如疖子和毛发内生。HS是一种复杂且无法治愈的疾病,所以“皮肤科医生经常会说,‘我什么都试过了’……然后推荐给专科诊所,”Kirby博士说。“对他们来说,对你诚实很重要,”她解释道。“作为一名皮肤科医生,我(可能需要)另一个提供者的帮助——心理学家、整形外科医生。所以我必须承认我需要帮助。”
记住,医生每天都要检查身体
HS“影响我们身体的私密部位——我们不常向朋友展示的部位,可能只会向最亲密的亲人展示,”Kirby博士说,包括乳房下面的褶皱、腋窝、大腿之间,以及腹股沟和会阴区域。“病人可能会感到非常自我意识,”但好医生不会评判病人,Kirby博士保证道。“人们会说,‘我很抱歉我没有刮胡子’或‘我没有擦乳液’。我们不关注这些问题。我们每天都在观察人体的这些部位。我们专注于如何帮助你。”
你不必裸体
吉尔博说,当她现在的HS医生告诉她,她不必在检查期间完全脱掉胸罩和内衣时,她松了一口气。“他说,‘你可以把它挪到一边去。如果在检查时赤身裸体让你感觉很脆弱,吉尔博建议让你的医生采取类似的做法,不过她承认,患者和医生之间的权力不平衡可能会让这很难做到。但要努力鼓起勇气:“有时候,我甚至都不想展示自己的高智商职业,”她说。“这些小事积少成多。”
不要让任何医生羞辱你
在一个2020英国皮肤病学杂志文章(与吉尔博合著)的研究中,超过2.5万名HS患者讨论了羞耻和判断。患者们讲述了他们因体重而受到惩罚的故事(肥胖和高脂血症之间有联系,但并非所有高脂血症患者都有体重问题)。吉尔博说,她“曾经有一个皮肤科医生看着我的眼睛说,‘我不相信你从来没有抽过烟。HS是对肥胖人群和吸烟者的一种诊断。’”她说,这种不人道的治疗是不可接受的——这是找新医生的一个大危险信号。
找一个治疗抑郁症的治疗师
患有慢性疼痛会对一个人的心理健康造成打击,在一个高度关注外表的社会中,患有潜在毁容疾病的生活压力也会对一个人的心理健康造成打击。而且,由于从HS病变中不可预知地喷出的脓液有一种难闻的气味,可以渗入衣服,因此会引起耻辱感。毫不奇怪,抑郁症在HS患者中很常见。查达博士说,患有这样一种“巨大的情感和生活质量负担”的疾病,几乎总是需要心理帮助。向你的医生寻求建议或尝试治疗师寻找平台,例如BetterHelp.
永远不要忽视你的真实感受
如果你仍然在寻找合适的HS医生,也在与黑暗的情绪作斗争,诚实地面对你的情绪斗争,并立即寻求帮助。要知道你不是一个人——患有高脂血症的人都是自杀的可能性是一般人的两倍据霍普为HS报道。所以不要等待:拨打国家自杀预防生命线800-273-8255。有人在等着和你说话。
正确的医生在等着你
吉尔博说,正确的医生可以帮助人们在感觉无望的诊断后恢复希望。“去看医生却不受尊重,或者被提供了一种新的治疗方法却不起作用,这可能会令人非常沮丧。但如果你发现一个医生会一直尝试,即使第一次、第三次或第12次尝试都不成功,这让我从绝望中解脱出来,开始思考,“现在可能很糟糕,但这并不意味着以后也会很糟糕。”’”查达博士补充道:“我们都应该去看与我们有联系的医疗专业人士。”
保健服务的障碍:英国皮肤病学杂志.(2020.)“识别化脓性汗腺炎护理和研究的障碍:来自患者参与事件的发现。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7266711/
HS患者的抑郁:美国皮肤病学会。(n.d.)“化脓性汗腺炎:当抑郁袭来时如何应对。”https://www.aad.org/public/diseases/a-z/hidradenitis-suppurativa-depression
HS与自杀:希望HS。(无日期)。主页。https://hopeforhs.org