在你下次MS预约时最重要的药物问题
当你第一次如果你被诊断为多发性硬化症(MS),你的情绪可能会大起大落。你还会和你的神经科医生讨论你的MS类型(总共有四种),如何最好地控制症状,以及你的治疗方案是什么。有很多药物需要考虑,都有副作用和生活方式的考虑。这是很多消化,你可能会发现自己有无数的担忧。为了帮助你,这里有一份问题清单,可以在下次预约时帮助你决定哪种治疗方案最适合你。
我需要打针吗?
多发性硬化症药物叫做疾病修饰疗法(DMTs),有很多可供选择。它们的工作原理是防止复发(对中枢神经系统的攻击)和延缓疾病进展。纽约州石溪大学(Stony Brook University)的神经学教授帕特里夏·科伊尔(Patricia Coyle)医学博士说,dmt分为三大类。首先,有针注射药物Avonex, Betaseron Extavia, Pleridy和Rebif(都是β干扰素),或Copaxone(醋酸格拉替默)。这些是免疫调节剂,可以阻断引起多发性硬化症炎症的免疫反应中的特定蛋白质。
有口服药物的选择吗?
治疗多发性硬化症的口服药物属于第二类DMTs。fda批准的药物有10种,如Mayzent (siponimod)和Aubagio (teriflunomide),每天服用一到两次。科伊尔博士说:“它们的疗效相当于针剂注射剂,在某些情况下,效果略好。”“它们显然比针头方便得多。”第三类DMTs是单克隆抗体药物,它与细胞上的蛋白质结合,改变免疫反应。这些药物通过输液给予,包括Kesimpta (ofatumumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevus (ocrelizumab)和Tysabri (natalizumab)。所有这些都被认为是高效药物。
我是单克隆抗体药物的候选人吗?
也许,如果你的症状进展变得严重或虚弱。目前的观点是,高效药物是为那些患有严重疾病的人保留的,这也是来自世界卫生组织的最新指南中的正式建议美国神经病学学会(AAN).“一小部分患者患有非常严重的疾病,”科伊尔医生说。“我们还不知道绝大多数多发性硬化症患者是否会从一开始就服用高效药物中受益。”尽管如此,问问你的医生这个问题,了解什么对你最好。
有哪些副作用?
所有的药物都有副作用的风险,有些比其他的更严重。注射干扰素等药物会让你出现流感样症状。口服药物可能会导致胃肠道问题和皮肤潮红,至少在你第一次服用时是这样。免疫抑制药物会使你有感染的风险,而单克隆抗体会引起头痛、疲劳、皮疹和恶心。Lemtrada (alemtuzumab)和Tysabri (natalizumab)分别对一种罕见的、可能致命的脑部感染,以及中风和某些癌症的风险有黑盒子警告。记住,可能的而且常见的副作用是两码事。你的医生可以概括出你所期望的。
我需要被监控吗?
大多数dmt需要通过血液和尿液测试进行一些监测。对于某些药物,监测范围更广。例如,一种叫做sphingosine-1-phosphate modulators (S1Ps)的口服药物会导致黄斑水肿(眼睛后部肿胀)。纽约大学朗格尼分校神经病学临床助理教授泰勒·史密斯博士说:“在开始之前,你必须去看眼科医生。”“之后,你必须做心电图,因为它会减慢你的心率,”他补充说。
哪种药适合我?
服用哪种药物的决定需要你和你的神经科医生进行深入的交谈。史密斯说,一些患者不习惯在家打针,而另一些患者则认为他们不会记得每天吃药。你的医生也会检查核磁共振成像,看看你的疾病有多严重,也会考虑你之前存在的任何疾病。“如果有人患有心脏病,我不会让他们服用减缓心率的药物,”他解释道。“同样,如果有人一直在接受化疗,我不会给他们使用免疫抑制剂。”
如果我想成家,可以服用多发性硬化症药物吗?
和你的神经科医生讨论计划生育。科帕松(醋酸格拉替默)已被发现在怀孕期间是安全的。然而,“如果可以避免的话,我们不会让人们在怀孕期间服用药物,”史密斯博士说。幸运的是,MS复发(出现新症状或旧症状恶化)在怀孕期间不太可能;根据国家多发性硬化协会的说法,身体的变化会减少炎症,尤其是在妊娠中期和晚期。研究表明,孩子出生后,你可能会重新开始服药产后三个月复发率增加和孕前复发率相等。
我需要经常换药吗?
理想的情况是,没有。科伊尔博士说:“希望我们能尽早做出正确的选择,这样你就不需要那么做了。”然而,AAN指南指出,如果你a.)在治疗一年后有一次或多次复发;b)神经学考试成绩变差;或者c.)有两个新的病变,是时候和你的医生讨论药物转换了,他补充道。如果上述任何一种情况描述了你的情况,一定要和你的医生预约STAT(并带上这张问题清单)。
如果我漏服一剂会怎么样?
史密斯医生说,虽然定期服用多发性硬化症药物很重要,但偶尔漏服一剂不会造成重大损害。也就是说,尽快回到正轨是至关重要的。如果你错过了几周或几个月的注射或口服药物,甚至不输液,反弹效应是可能的。“使用一些药物,如SIPs,你的MS至少可以暂时恢复(如果你错过服用它们),更猛烈一点。对其他人来说,[药物]只是逐渐失效,”史密斯博士补充道。
药物和核磁共振是如何协同工作的?
在诊断阶段,你的神经科医生会要求对大脑和脊髓进行MRI检查,以查看这些区域病变形式的损伤证据。一旦你开始服药,你的医生可能会要求你在6到12个月内进行核磁共振检查,以确保治疗有效。从那以后,只要没有新的症状,你可以每年进行一次扫描,根据发表在《医学》杂志上的指南神经疾病的治疗进展.
这些药物能治愈我的多发性硬化症状吗?
“很多人都这么想,但实际情况并非如此,”史密斯博士解释道。“但它们确实能防止你再次复发。”未来的药物可能会修复髓磷脂的现有损伤,髓磷脂是形成在神经元周围的保护鞘,是MS的目标和损伤,引起症状。其中一种药物,一种名为日光- 291 r目前正处于临床试验阶段,已被发现对参与一期研究的多发性硬化症患者安全且耐受性良好。请继续关注:我们知道我们很快会有更多关于新药的问题加入到我们的清单中。
关于儿童发展:全国MS协会。(n.d.)“ms的疾病修饰疗法”https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-The-MS-Disease-Modifying-Medications.pdf
MS单克隆抗体:共同参与.(2019.)“多发性硬化症中的单克隆抗体:现在和未来。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6466331/
治疗指南:美国神经病学学会。(2018.)“实践指南建议总结:多发性硬化症成人的疾病修饰疗法。”https://www.aan.com/Guidelines/home/GuidelineDetail/898
怀孕和多发性硬化症:药物.(2020.)“妊娠与多发性硬化症:疾病修饰治疗策略的更新和妊娠对疾病活动影响的回顾。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7074401/
Krista Bennett DeMaio有超过十年的编辑经验。这位前杂志编辑、自由撰稿人定期报道护肤、健康、美容和生活方式话题。她的作品发表在《国家》杂志上