当IBD成为家庭的一部分时，该如何处理

克罗恩病有一种破坏一切计划的本事，达芙妮·苏巴说，她现在20岁的女儿在8岁时被诊断出患有克罗恩病。“我们永远不知道她什么时候需要去医院，什么时候计划会被取消。我们试着不让它阻止我们做某些事情，但这是不可避免的，”斯巴说，她住在加州的Studio City。当她的女儿生病时，父母中的一人在家照顾她。“在一次去爱达荷州的公路旅行中，我和女儿在急诊室呆了一天，而她的爸爸和姐妹们去漂流。这对我们所有人来说都很艰难。”

你知道什么时候你必须跳进另一个现实吗?没有，但没有理由不去尝试。“一天，患有克罗恩病的人可能没事，但第二天就不可能了，”茱莉亚·卡兹曼说，她是圣路易斯一家心理健康治疗中心“计划康复”的青少年治疗师，从9岁起就患有克罗恩病。好好利用好每一天，即使你不知道它们会在什么时候到来。

卡兹曼说，将这种疾病视为一个额外的家庭成员。把它重新定义为一个你无法控制的代理。这不会阻止克罗恩病对你的生活产生影响，但它可以带走一些与它相关的内疚和羞耻。”此外，它还有助于你把它看作是一个你必须妥协的外部实体。对孩子们来说，将克罗恩病拟人化也能更好地帮助他们在家里以外出现问题时向别人解释。

它就藏在那里的某个地方!卡兹曼说:“幽默并不是灵丹妙药，但它能缓解困境。”“如果你能对某事一笑置之，它就能消除一些对未知的恐惧。”我们都知道，如果有足够的时间和距离，当下感觉非常糟糕的情况有时会变得幽默。当然，你可能还是会生气，这没关系。当你克服了最初的沮丧情绪后，要想:“哇!这不是一个疯狂的故事吗?此外，她说，“笑对你的健康有好处。”“这是双赢的。

沟通是关键。卡兹曼说:“这不会改变情况，但可以作为一个保护因素，防止怨恨和误解。”这有助于与家人、朋友和健康的兄弟姐妹相处。也有必要解释，为什么患有这种疾病的父母有时必须把自己的健康放在孩子之前。“当你处于虚弱的疼痛中时，除非你能控制住疼痛，否则你无法真正参与到养育孩子或工作行为中。”它会消耗你的注意力。这甚至不是一种选择——它就是存在。”

向健康的兄弟姐妹解释患有慢性病意味着什么，斯巴说。她的两个大女儿总是不明白为什么她们的妹妹可以因为“胃痛”而不上学，而她们确实不能。“允许兄弟姐妹以一种安全的方式表达愤怒、嫉妒和怨恨的消极情绪，”Sileo说，他写了一本关于克罗恩的，厕纸的花。不要说:“你不应该这么想”或“你是个自私的兄弟”。如果兄弟姐妹表现出抑郁的情绪，请寻求治疗师的帮助。

“患有慢性疾病的儿童可能会因为他们的不同或生病而受到欺负、排斥、排斥或指责，”Sileo说。倾听你的孩子，观察他们的行为。“孩子们可能不会告诉你，他们觉得自己是个负担，”Sileo说。要求他们不仅要报道当天发生的事情，还要报道他们的感受。重要的是不要低估他们的看法。帮助孩子们处理对疾病的强烈的悲伤，愤怒，以及对现在和未来的恐惧。如果你的孩子因为克罗恩病而被欺负，除了参与社区寻求解决方案外，也要帮助他或她积极主动地解决问题。

这里有帮助，所以你可以管理克罗恩的家庭，并找到其他有类似情况的人。如需寻求本地或在线支持，请联系克罗恩氏结肠炎基金会。Subar的女儿参加的锦龟慢性病儿童夏令营。他们现在提供虚拟夏令营项目为了全家。好配偶协会也是健康的配偶寻求支持的地方。

只要知道，如果你或你的家人被确诊，你并不孤单。联系那些曾经有过同样经历的人，他们可以一路支持你和你爱的人。