现在加入克罗恩支持小组的10个理由

与克罗恩一起生活疾病,一种炎症性肠病(IBD),可以在情感上和物理造成损失。在患有慢性疾病的生活中,我们仍然在大流行和冬天即将到来。所以,如果你现在正在挣扎,你肯定并不孤单。与Crohn的人加入支持小组是获得所需额外支持的一种方式。继续阅读以了解有关CROHN的支持小组的更多信息以及您现在应该加入的最重要原因。

支持组
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第一:什么是支持组?

这是一个安全的空间,让这种情况走到一起。通常,促进者可以在需要时引入,设定基础规则或介入,但是集团成员本身在洛杉矶省雪松西奈医疗中心的炎症性肠病计划中颁发的临床社会工作人员表示,艾米曼表示,艾米曼·曼恩(艾米曼)表示,艾米曼·曼恩(Cedars Sinai Medical Centre)安吉利斯。“这是一个开放的地方,你可以带来你脑海,身体或灵魂的任何东西,或者加剧你的IBD - 你真的没有任何你不能提出团体。”继续阅读以了解一个团体如何使您受益。

情感支持
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它实际上可以帮助你的症状

根据克罗恩和结肠炎基金会的研究,患克罗恩病的人可能会非常有压力——而且IBD还会增加抑郁和焦虑的风险。洛杉矶Cedars-Sinai的IBD胃肠病学家Christina Ha医学博士说:“情感支持是关键,越来越多的指标显示这些是影响IBD疾病状态和活动的主要因素。”这是管理你的心理健康很重要的。曼恩补充说:“参加互助小组是减缓身体、精神和肠道活动的一种方式,可以真正减轻症状,甚至可能缓解炎症。”

哭支持组
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你会觉得自己被真正理解了

患有克罗恩病的人会感到孤立无援,尤其是如果你不知道其他人也在经历同样的事情——但你不必独自经历这段旅程。支持团体是与那些了解这种慢性病的独特经历的人联系的一种方式。“IBD可能是一种令人尴尬的慢性疾病,能够和其他人坐在一个房间里,分享造口破裂的细节,身体发出的声音,或患有IBD的解剖学改变,这些都是无价的,”Mann说。

手在键盘
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它会让你远离医生。谷歌的

除了和那些“懂”的人联系,支持团体也提供了一个机会,让你听到对所有事情的新观点克罗恩这可能会帮助你为自己的治疗做出决定。曼恩说:“这些人的年龄各不相同,服用不同药物的人,或采用不同的手术方法,所以人们可以以美妙的方式分享他们的经历。”例如,如果你对a犹豫不决J-Pouch手术,你可以来支持小组,看看其他人对它有什么看法,并听到其他人的经历,而不是沿着谷歌道路走下去。“

沮丧的电脑
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你可以在没有判断的情况下发泄

让我们面对现实吧,和克罗恩病一起生活可不是件轻松的事。有时候,你只需要发泄一下,不要害怕别人的评判。哈博士说:“互助小组让我们以一种非常安全、不带偏见的方式,与正在经历同样事情的人建立联系。”曼说,特别是在大流行期间,人们可能觉得他们不能发泄IBD-but集团是一个安全的地方把这些想法和感受,不仅仅是日常疾病的斗争,也有更广泛的社会问题和它们是如何影响你和你的身体和心理健康

微笑
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你会听到希望的故事

Some people hear “support group” and envision a lot of sadness and tears, says Dr. Ha—and while it’s certainly safe and encouraged to bring these emotions to your IBD support group, know that it’s also a place to be uplifted and share positivity. “There’s so much value in hearing about successes. That’s an important message support groups can provide—so many people are doing well, and you have to hear their stories,” says Ha. So don’t be afraid to bring in your victories, big and small. “There’s a lot of laughter and shared resources that go on in group,” adds Mann.

耳朵
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你不会有分享的压力

第一次参加克罗恩病或炎症性肠病支持小组时感到有点紧张是正常的。曼恩说:“不抱任何期望地去工作是个好主意。“如果你不想,你不必说或分享——你可以坐在那里倾听。她说,即使你现在还不太愿意分享自己的经历,但只要站在有类似经历的人面前,你就能感受到强大的力量。哈博士说,保密也是团队规则的关键部分,所以要知道,当你分享时,它是保密的。

支持小组面具
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你可以选择在线小组还是面对面小组

曼德说,无论您是加入人员或在线支持小组 - 可能是Covid-19的后者是否有效。有些人可能更喜欢亲自环境的亲密关系,而其他人可能会发现能够从他们家中的舒适度参与更方便,博士说。例如,在Cedars-Sinai,Mann表示,IBD支持团体在大流行期间看到更多的与会者:“即使是几乎,每个人都倾向于,超级专注,而且有这种感粘的感觉如此强大。”

网络组
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你不必放弃你的隐私

在选择支持组时,请考虑与您当地的人联系是否重要。“如果您想了解在特定地区或地点的关心的经验,那么在本地拥有支持的好处,”曼恩说。“但如果您有更广泛的问题或想要更大的隐私感,但在[非本地群体]中存在价值。”大多数群体在线迁移,您可以获得更多的选择。还有支持Caregiers的团体,并具有IBD的人们,可以使您的轨道中的人民受益。

社交媒体的支持
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为你找到一个小组并不难

现在您已经听说了加入IBD支持小组的所有好处,那么您如何找到一个真正的IBD支持小组呢?克罗恩和结肠炎基金会在全国范围内为IBD患者和护理人员提供支持团体——在大流行期间,你几乎可以接触到他们。在你所在的地区找一个这里。HA博士说,您可以联系到您所在地区的IBD医疗保健团队或提供商,以连接到其他支持小组选项。“还有IBD倡导者在社交媒体上活跃,他们也可以帮助转向,”她补充道。

宁静
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底线:好处是巨大的

如果您与克罗恩和孤立的感觉一起生活,支持小组可以为您提供您需要继续前进的连接。“支持小组是一个未充分利用的资源,”哈博士说。“如果我们考虑克罗恩和结肠炎的发病率和患有美国的年龄群体的患者,我们需要能够吸引患者创造更好的社区感。”支持群体,以及其他支持资源对于IBD患者来说,这是建立网络的好方法。曼恩说:“当病人们进入小组后,他们意识到,‘这太棒了,我需要它。’”“它真的是一个社区。”

满足我们的作家
Lara Desanto

劳拉曾是健康中心的数字编辑,内容涉及性健康、消化系统健康、头颈癌和妇科癌症。她继续为健康中心做出贡献,同时攻读婚姻和家庭治疗以及艺术治疗的硕士学位。前世,她曾在美国妇产科学院(American College of obgyns)担任病人教育编辑,并在WTOP.com网站担任新闻撰稿人/编辑。