当你是患有强直性脊柱炎的有色人种时,如何充分利用治疗

这并不全是你的想法,所以不要相信医生会很快消除你的症状。以下是如何为自己辩护的方法。

通过艾米·玛图拉娜·温德尔 健康的作家

的生活强直性脊柱炎这是一种炎症性关节炎,主要影响脊柱关节,但也会影响眼睛、心脏和认知能力,这可不是在公园里散步。AS会引起疼痛、僵硬,如果不及时治疗,可能导致永久性关节不动。如果你是有色人种(POC),在医疗保健环境中进行诊断和治疗时,来自阿斯伯格综合症的身体挑战可能会与种族问题交织在一起马格达莱纳河学员她是纽约市纽约大学朗格尼分校的风湿病学家。虽然需要系统的改变,但是您可以做一些事情来倡导您的AS需求。

慢性疾病与歧视

“患有狼疮或AS等慢性疾病的人经常面临一些歧视,”凯迪特医生证实。“有很多误解认为慢性病患者在撒谎……或者他们的症状不那么严重,因为他们看起来不像病,除非他们有严重的关节畸形。”当然,这在很大程度上是因为许多人——甚至是医生——不明白强直性脊柱炎是一种后果不太明显的系统性疾病。凯迪特博士解释说,例如,AS疲劳本身就会使人衰弱,但外人是看不见的。

种族刻板印象会加剧这个问题

有色人种经常要面对额外的种族歧视。凯迪特博士说:“对慢性疾病的歧视可能与对少数群体的刻板印象交织在一起,比如懒惰或没受过教育。”所以,“作为少数族裔而且患有阿斯伯格综合症这样的慢性疾病的人可能会面临更多的歧视。”研究还表明,经历种族歧视会恶化心理健康,反过来,情绪低落和/或压力会加重炎症,最终影响身体健康,导致像这样的情况心血管病,非酒精性脂肪肝脏疾病抑郁症,甚至某些类型的癌症的研究结果显示人类神经科学前沿

医疗保健中的歧视可能会根深蒂固

“有无数人站出来描述保健方面的歧视说,“Nilasha Ghosh她是纽约市特殊外科医院的风湿病专家。它并不总是公开的;相反,医生经常无意识地对病人做出假设。(研究)“每当有人患有慢性疾病时,医生就会有点眼界狭窄,把新的症状或不相关的症状归因于该诊断。最重要的是,有色人种患者经常受到歧视,”她补充道。许多医疗机构都在努力打击无意识的偏见,但“这很难解决,而且在医学界普遍存在,”高希博士说。

在医疗保健环境中为自己辩护

作为一名患有像as这样的慢性疾病的POC,在一个可能因为这两种原因而歧视你的系统中,试图获得应得的护理,可能会感觉像是一场令人筋疲力尽的艰苦战斗。事实是,通过医疗机构内部的政策和组织变革进行系统性变革并解决医生的偏见,对于减少医疗机构中的歧视至关重要美国医学协会.打破制度偏见的链条不是你的错,也不是你的责任。但凯迪特博士建议,你可以成为自己最大的拥护者,坚持自己的主张。

尽早寻求AS护理

你最了解自己的身体,所以不要让别人忽视你慢性AS症状如果你怀疑有什么严重的事情发生,就用"全是你想的"凯迪特博士说,越早诊断和治疗AS,就越有机会预防持续的、无法控制的炎症造成的永久性结构损伤。“许多人可能认为他们可以处理关节痛,但这不是重点;这是为了预防长期残疾和并发症,比如压缩性骨折,心脏病,还有眼科疾病“AS的早期治疗也会让你总体上更健康。”

为预约AS做好准备

高希医生说,清楚地传达你的症状是获得适当治疗的一个重要部分。她说:“现在医生和病人在一起的时间很少,如果没有明确的沟通,病人可能很快就会被注销。”所以,把事情记在笔记本上,约会时随身携带。这样,你就不会感到慌乱,你更有可能记住你想说(和问)的具体事情。高希博士说,带上一位支持你的人也会非常有帮助,这样他们就可以帮助你争取权益。

不要害怕问问题

凯迪特医生建议,在医生的预约中询问所有关于阿斯伯格综合症的问题,以确保你在治疗中发挥了积极的作用,并避免感觉自己被推到一边。凯迪特博士说:“很多少数族裔可能会觉得医生的角色更具家长式作风,”这让你感觉失去了力量,就像你不能进一步追问或问更多的问题一样。凯迪特博士说:“你有权提出问题,要求进行后续预约,如果一次访问不能解决所有问题,你也有权再次预约。”

做好调查研究

“知识就是力量,”凯迪特博士说。你对自己的疾病了解得越多,你就越能找到你需要的护理,并知道什么时候医生可能没有认真对待你的症状,或者探索所有的选择。凯迪特博士建议探索关节炎基金会而且美国风湿病学会来了解更多关于阿斯伯格综合症的知识有用的资源关于这种疾病。你可以在网上搜索,也可以打电话给该组织关节炎基金会有热线-与能帮助你找到信息和照顾你的人交谈。

征求第二个(甚至第三个)意见

永远不要害怕听取第二或第三个意见。高希医生说:“如果你看的第一个或第二个医生不听,找一个愿意听你说话的人,或者看你的扫描结果和化验结果,会很有帮助。”去哪里找新医生?“有一份风湿病专家的名单网站可以帮助你找到附近的医生,”凯迪特医生说。你也可以通过远程医疗预约,这样你就可以在更远的地方看医生,而不必花费时间和金钱旅行。

找一个让你舒服的医生

凯德特博士建议,在赴约之前,研究一下医疗系统或诊所能提供什么服务。她补充说:“这包括在实践中研究医生,如果你更喜欢同一种族的人。”“这可能有助于更好地沟通,或者如果你需要一个你觉得可以更信任的人。”最终,与医生相处融洽对你在诊断和治疗过程中感到舒适和被倾听至关重要。毕竟,阿斯伯格综合症(目前还没有治愈方法!),所以你需要在多年来控制症状的过程中定期去看医生。

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医疗保健中的无意识偏见:传染病杂志.(2019.)“无意识偏见在医疗保健中的影响:如何识别和减轻它。”https://academic.oup.com/jid/article/220/Supplement_2/S62/5552356

在医疗保健环境中倡导:美国医学协会。(2021.)“美国医学会指南提供了防止医学歧视的途径。”https://www.ama-assn.org/delivering-care/health-equity/ama-guidelines-offer-path-prevent-discrimination-medicine

认识我们的作家
艾米·玛图拉娜·温德尔

艾米是一名自由记者和持证私人教练。她涵盖了广泛的健康主题,包括健身、健康状况、心理健康、性健康和生殖健康、营养等。她的工作