9事情你不该说当你有作为
生活与关节僵硬脊柱炎(AS)充满了个人卫生挑战。这炎性疾病会导致脊柱的椎骨削弱和融合在一起,可能目标身体的其他部位,如胸腔和眼睛。患者忍受慢性疼痛和fatigue-making他们一些最艰难的人类。那你加入进入公众的压力,几乎没有任何人理解,和日常生活变得更加困难。从肮脏的目光在公共汽车上为“奇迹”治疗建议,作为战士忍受很多。这是他们说的。
“是的,我确实需要一个座位的巴士”
虽然有可能妥协的姿态和流动性,对许多人来说,他们的疾病是完全看不见的。“我年轻,看起来很健康,所以我感到内疚,总线上的座位,”萨尔说马克思,一个主张CreakyJoints.org和艺术家在布鲁克林,纽约。“我知道人们看着我,希望我起床当老人或者孕妇人董事会,但他们不明白这对我来说是多么困难。“你不需要证明你的自我照顾,但你可以说:“我有一个条件,使站现在真的很难。”
“为什么没有椅子吗?”
不过,至少在公共交通工具上有座位,“有时候,我将会在杂货店,只需要坐下来,唯一的选择就是地板,”马克思说。“但是每个人都看着我好像我疯了。“慢性疾病还没有成为标准化的在我们的文化中,解释了劳伦·塞尔弗里奇LMFT,心理治疗师在旧金山,CA,专门从事治疗慢性病患者。“我希望我们总有一天,我们明白每个人都照顾他们的身体,他们需要的方式。”
“我不想把线”
站在机场排长队或结帐柜台可以折磨的人。但是如果你要求别人把你安全的地方当你坐,战士说,人们认为你是懒惰的。“当你有一种慢性疾病,你总是不想解释你的情况,”塞尔弗里奇说,尤其是大多数人还没听说过。(塞尔弗里奇举办播客,“这不是我点的东西对患有慢性疾病,”。)携带手杖有时是有用的,她说,仅仅是一个视觉指示他人认真对待你和你的需要。
“我不想说不,但是…”
杰德芬利,提倡在圣路易斯,密苏里州,说朋友和家人经常寻求帮助与物理任务:移动,园艺,保姆。“我不想引起裂缝的关系,所以我帮忙,但我知道它会伤害很多最后,”他说。当你有,一个大的努力可以躺你低与疲劳和疼痛了一个星期。老实说,塞尔弗里奇说。试着说:“我真的想要帮助你和我希望我的身体会让我。有一种帮助,不是物理?”
“我的同事对我”
“我希望人们知道突然疼痛和疲劳可以打我,”达拉斯沃斯堡的凯文·托马斯说,TX。”我呢感到困惑,有一天我可以走,与小困难,第二天我就卧床。“这些波动,典型的,可以让别人认为你是装病的工作。同样,同事可以住宿你可能会嫉妒,塞尔弗里奇说,喜欢在家工作。它有助于提醒他们你希望你和整个团队可以有,但有些日子你身体不行。
“你的“快速修复”不是要治好我”
好心的人发誓,补充或运动或草药茶治好了他们的网球肘将帮助解决。“没有“快速修复”当你有一种慢性疾病,”托马斯说。“我们大多数人学习发展中不断的疼痛和疲劳。”没有治愈,患者通常花好几年的时间尝试不同的方法可以找到一个缓解症状。所以的人问:“你尝过…吗?”塞尔弗里奇建议回应:“谢谢你,但我在治疗方面感觉良好。这就是真的会帮助我。“然后让他们知道如何最好地支持你。
“我的痛苦不能衡量你的规模”
当病人访问他们的医生,他们要求他们当前的疼痛水平数值范围。“这是我的条件,这种还原的措施”马克思说,谁说医生使用信息不足,无法治疗的决定。”根据这一天,我的痛苦范围从“我觉得紧”“我有烧灼感”到“我不能移动。“痛苦规模不捕获的,衰弱症状。”因此,除非他们率疼痛10,马克思说,医生认为他们的疾病控制下它可能不是。
“你能制定计划,包括我?”
去动物园。打保龄球。饮料在站立酒吧。许多社会计划可以折磨人。虽然没有人认为所有的计划应该记住他们,事实是,大多数人根本不理解什么是看起来那样友好活动,这是由你来让他们知道。如果你来访的家人,向他们解释(一对一的谈话,总是最好的,塞尔弗里奇说),你可能不能做动物园,但你想设置为桌面游戏在家里。
- 和抑郁症的发生率:科学报告。(2019)“强直性脊柱炎对抑郁症的影响:一个全国性的队列研究”。https://www.nature.com/articles/s41598 - 019 - 43155 - 0
流行的痛苦:肌肉骨骼保健。(2020)“强直性脊柱炎和未分化Spondyloarthritis:这些疾病和心理健康之间的关系。”https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/msc.1513
疲劳和:临床风湿病学。(2009)“在强直性脊柱炎患者疲劳:与特定疾病的关系变量,抑郁,和睡眠障碍”。https://link.springer.com/article/10.1007/s10067 - 009 - 1204 - 1