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强直性脊柱炎(AS)不仅仅是一个痛苦。这种罕见类型的关节炎扰乱了大约300000美国人的日常生活(80%的人还没有达到30岁之前诊断),导致全身炎症,严重的关节疼痛,肩膀,和手。
这是一个艰难的疾病,但随着战士更严格,采取社会媒体的意识、传播条件,建立社区,分享他们的技巧和窍门通过每天供电。在这里见到几,然后跟着他们!
莱利做饭,@psychotic.caprisun
赖利·库克发现她在2019年21岁。最喜欢的,格林维尔,SC,本土遭受背痛、关节疼痛和疲劳。尽管不适,库克(同时也是管理精神分裂症)她的病变成一个机会去帮助别人。
现在23岁使用她的社交媒体平台将感知周围取笑了丑陋的污点和精神分裂症。人是残酷的,有时分类与精神分裂症一样疯狂的或说那些夸大痛苦,她说。她的TikTok生物公路上,阅读,“主要是模因《残疾人精神分裂症服务犬处理程序。”
TikTok教导了我什么功课:笑是最好的药
“社会媒体已经改变了我的生活,让我去见最不可思议的人已经成为我最好的朋友和支持系统,”库克说。
厨师使用讲故事和喜剧通过TikTok分享的生活。在一个帖子,她开玩笑地谈论无法与“健康的身体。在另一篇文章“世界关节炎日她突出了她罕见的疾病和股票的图片她的日常生活。
我的前提示:找到你的部落
库克的环境从而视频经常特性她服务的动物,一个叫盖茨比的金毛猎犬。她认为帮助她找到一个在线的毛茸茸的同伴部落。“盖茨比启发了我进入Instagram残疾倡导的一面,这是我发现的一个在线社区,”她说。研究表明动物可以产生影响的慢性疾病,因为它们有助于降低血压和压力。
库克还提供这些至理名言她希望她知道之前被诊断为:“这诊断并不是世界末日。还有希望。”
亚历克西斯·哈金斯@Nineonevibetribe
亚历克西斯·哈金斯,34岁,圣安东尼奥,TX, 2020年6月被诊断出。哈金斯一直在疼痛多年,但没有看到一个医生因为她18岁的时候,因为尽管她的祖母是一个护士,她在一个家庭长大,没有完全信任医疗行业。医学强调种族主义的方式导致边缘化群体认为医生警惕,哈金斯,拉丁,抵制寻求帮助。当她终于预约,医生不相信她的疼痛的严重程度;多来回之后,他不得不提到她的风湿病,诊断她是谁。
我的前提示:相信你的直觉
作为其symptoms-tiredness很难诊断,因为,身体疼痛,麻烦breathing-mirror其他疾病。(诊断慢性疾病可能是一个挑战:根据BMJ质量与安全与各种条件,超过1200万美国成年人每年误诊。)哈金斯多年来一直经历着身体疼痛,但她把它归结为运动的结果,相信自己,这是正常的。这是她最后伴侣鼓励她去看医生。“如果你对自己有一种预感,或朋友或父母看起来像他们在痛苦,不要等到,”她说。“这是一个延长的机会,改变一种生活方式。”
亚历克斯·特拉维斯@sc00byd1zzl3
在TikTok、专业的训马师和两个孩子的母亲,亚历克斯·特拉维斯29日将自己描述为“残疾老兵和土著骑士,”和定期的股份未过滤的一瞥到她的工作生活和母亲。“怀孕是我一生中最痛苦的时光,”她说。“我永远不会有另一个孩子由于人数(痛苦)了我的身体和心理健康。”
当她骑持续使用,如今,特拉维斯花更多的时间在地上指导别人如何骑和照顾马匹。她仍然不时马鞍,但限制骑30分钟或更短的时间内,以防止疼痛耀斑。“作为一个母亲,让我非常谨慎。”
我的前提示:你的精神
通常是链接到一个基因产生的蛋白质HLA-B27引发一连串的症状。但是外部因素如压力可以一样引发的症状。减少anxiety-inducers是特拉维斯的经历更少的痛苦。“最糟糕的事情,我们的免疫系统是压力,所以如果你在强调你的职业生涯,离开它,”特拉维斯说,之前马训练在美国空军服役了五年,但因为她的痛苦。特拉维斯说,从你喜欢的东西。“心理健康是一个重要组成部分,如果你的职业压力,找到另一个。”
劳拉·Clowdus @LauraClowdus_
查塔努加的劳拉Clowdus TN,用途社交媒体分享饮食和生活方式建议为其他女人一起生活。这位30岁的母亲,生活教练,和注册护士发现了她,在22所示。处理疲劳和大脑雾在这样小的年纪是一个斗争,她说,因为她不知道它将如何影响生活质量或者她可以有孩子(她现在有两个)。但她不会有任何其他方式。“这是一个发生在我身上最好的事情,”她说。“这真的让我不得不认真对待照顾自己。”
社会媒体所教我:我不是一个人
“社交媒体让我看到他人与自身免疫性疾病已经能够使用饮食和生活方式来感觉他们最好的,”Clowdus说。“这启发了我的飞跃,改变自己的生活。现在,我可以添加这些声音并继续显示更多的人真正与自身免疫性疾病可能。”
她说,如果你想开始你自己的帐户不退缩。“分享一切,有好的和坏的经历,”她建议说。“如果你想帮助别人改变他们的生活,你必须改变你的第一。显示其他人可能是最好的价值你可以分享。”
我的前提示:吃耀斑而战
Clowdus以来遵循抗炎的饮食已经被确诊为条件。研究显示抗炎饮食医学疗法(兼职),不包括过多的糖和盐,有助于通过显著减少症状。这些天,平均晚餐Clowdus可能碎牛肉,菠菜和红薯。她喜欢汤的秋天,苹果和杏仁黄油作为零食。Clowdus承认乳制品通常不会同意她,但是有一个漂亮的物品,她忍不住:“我可以容忍山羊奶酪,所以我喜欢把它放在一切。”
如何倡导自己吗
可能没有治愈,但这并没有阻止这些战士他们最好的生活。社会媒体给了他们一个社区和富创意的平台。
如果你感兴趣的开始自己的账户,准备得到真实:展示你的情绪使你能认同那些经历类似的情况。给你的帖子一些权威,查看美国脊柱炎协会,你会发现吨的巨大资源和专家。永远不会太迟开始在你的社交媒体的旅程。如果你有一个故事,知道你还在等什么?去告诉它!
误诊在美国:BMJ质量与安全。(2014)“在门诊医疗诊断错误的频率:估计从三个大的观察性研究涉及我们成年人口。”https://qualitysafety.bmj.com/content/23/9/727
宠物帮助慢性疼痛:美国职业治疗》杂志上。(2020)“宠物对慢性疼痛的影响”https://research.aota.org/ajot/article-abstract/74/4_Supplement_1/7411505206p1/9810/The-Effects-of-Pets-on-Chronic-Pain
和抗炎的饮食:欧洲风湿病学杂志。(2017)“饮食和强直性脊柱炎的关系:系统回顾”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5895151/