阿斯伯格综合症并不能阻止这6个人充实地生活

在管理AS时，梦想很重要，畅销小说家菲利普·唐雷为美国脊柱炎协会写道:“保护你的激情，就像保护你的生命一样。适应，重塑自我。”根据一项研究，花时间在你的兴趣爱好上也能让你更幸福关节炎研究与治疗在美国，与普通人群相比，阿斯伯格患者患抑郁症的风险更高。幸运的是，更多的研究表明，爱好和兴趣可以减轻抑郁甚至疼痛程度。所以，如果你喜欢烹饪，或者你想写那本书，这就是你的动力:你已经得到了这个。

Donlay提醒我们，由于这种疾病的不可预测性，每天对你来说可能都有点不同。这没关系。例如，周一你可能精力充沛，但到了周二，疼痛和疲劳可能会让你放慢脚步，阻止你实现目标，甚至阻挠其他梦想的活动。记住:这里的重点不是要挑战所有的可能性，否认患有慢性疾病的现实生活，或者把你的AS经历变成#灵感色情片。那就是继续尽可能多地做你喜欢做的事情——只是带着阿斯伯格。

根据美国脊柱炎协会的说法，保持体育锻炼可以帮助你保持强壮和灵活。虽然一些高强度的运动对阿斯伯格综合症患者来说可能并不理想，但根据研究，这取决于个人。例如，滑雪仍然是一种可能，尽管可能需要做一些住宿。取希拉里·r·m·伍尔来自纽约的残疾模特。她管理她的AS而且使用柔软的支撑来击打斜坡，这对关节更容易。在健身房，她避免做波比跳等高强度运动。徒步旅行时，她使用定制的碳纤维“冒险”拐杖Sidestix．

伍尔也喜欢跑步，但她的阿斯伯格综合症让跑步变得更加困难。所以，“我选择了轮椅比赛，我真的爱上了它，”她说，甚至参加了纽约铁人三项、纽约和费城马拉松比赛。“尝试新事物，不要害怕适应，这很重要。我计划我的残疾周围我的生活和事业，而不是相反。它有时能让我停下脚步;我不得不适应不同的工具和惯例。(我)继续追求那些能给我能量的东西，以及我努力奋斗的东西。”

根据特殊外科医院的说法，对于喜欢做饭和烘焙的阿斯伯格人来说，由于疼痛和僵硬，站着切菜、搅拌和搅拌是一项挑战。这就是为什么作家Steffi Di Pardo让厨房为她工作:“我使用凳子，基本上坐着做所有事情，从准备饭菜到做饭。站着很疼也很困难，所以坐在凳子上真的很有帮助，”她解释道。找一个高度可调节的凳子，买一些对关节炎友好的厨房用品，比如这个轻松一触罐开瓶器和OXO好握食物直升机．

在被诊断为阿斯伯格综合症后，迪·帕尔多开始写她的疾病经历——由于一些原因，这并不总是那么容易。“我发现有时候很难坐下来专注地写文章，因为疲劳让我的大脑变得非常模糊。”她的解决方法吗?当她知道自己有能力高效工作时，她会“挤出”时间:“如果我今天过得特别好，我会尝试有创意地完成一些工作。我知道我并不总是在头脑中处理这些事情，要么是因为脑雾，要么是因为疲劳，要么是因为疼痛。”

来自华盛顿州温哥华的布兰登·罗伯特(Brandon Robert)对保持健康充满热情，尽管阿斯伯格综合症有时会给它带来挑战。目前，他正在为55K超级马拉松和半铁人三项进行训练，其中包括长途自行车、跑步和游泳。他还和儿子一起骑越野自行车和山地自行车。对于阿斯伯格综合症患者来说，这并不容易，所以他非常照顾自己:“我通过每天的拉伸、冥想、洗澡和冰来控制我的疲劳和疼痛，”他说。“通过大量的试验和错误，我明白了什么适合我，什么不适合我。患有阿斯伯格综合症是一种持续的平衡行为。”

加拿大多伦多的慢性疼痛教练洛文·科恩通过意图和专注来管理她的阿斯伯格综合症。“我已经意识到，我所关注的东西会扩大。如果我每天每时每刻都专注于疼痛，我将经历更多的疼痛——这可能会分散我的注意力。”虽然她的阿斯伯格综合症疼痛仍然存在，但当她接受以下日常锻炼时，疼痛就不那么严重了:保持积极的心态(她说她拒绝受害者心态);早上冥想(她声称这能减轻她的疼痛程度);每隔25分钟设置一个休息时间。

科罗拉多州丹佛市的林赛·阿姆斯特朗喜欢旅行，喜欢“豪华露营”(带床和其他设施的露营)，并计划在一到两年的时间里，开着房车一个州一个州地环游全国。许多阿斯伯格综合症患者因为无法动弹和/或在一个地方坐太久造成的疼痛而避免旅行——这就是为什么阿姆斯特朗说她在上路前很长时间都在思考的原因。她的头号旅行建议是什么?“提前做好旅行计划。制定计划有助于缓解压力——我们都知道压力越小痛苦越少。(接下来，请阅读她的成功路线图。)

阿姆斯特朗仔细考虑过她的每一种旅行方式:飞行时她会选择靠过道的座位(这样她就可以自由行动，经常伸展身体)。她为她的露营车配备了加热床垫和记忆泡沫顶盖，这样可以更好地支撑她的脊椎。开车的时候，她会确保车里有旅行枕头、电热垫和药品。她还选择了一个容易辨认的行李箱，这样在领取行李时就不会被脑雾困扰了。最后，她还通过“不吃糖”来预防牙周炎。我(在旅行时)不喝酒，因为那会把我搞得一团糟。”