当我的孩子被诊断为多发性硬化时，这些建议对我帮助最大

就像任何人都渴望答案，她开始谷歌曲和跌跌撞撞奥斯卡女士猴子MS进入她女儿的生活已经有两年了，而spitz像所有你即将听到的父母和孩子一样，已经走上了你即将开始的道路。他们是来给你带路的。但在你离开之前，采纳她最好的建议:“主动联系。找到帮助。我们从其他家庭获得的支持让我们变得与众不同。”

儿科MS可以触发情绪的整个过山车 - 在孩子们已经处理了作为少年的通常的循环循环时。很难知道你将如何感受到一个星期到下一个星期，并且这种不确定性随着终身疾病造成抑郁和焦虑的恐惧。底线：您的孩子可能需要有人交谈。

“Shaye看到了一个治疗师，帮助她处理她经历的一切，”Mi的Miochelle Ostrowski说，MI的MICHELLE Ostrowski，其女儿被诊断为15岁。“治疗帮助SHAYE以透视并接受发生的事情，”Ostrowski说。

你将需要一个小团队来引导你走过儿科的MS迷宫——不仅仅是一个神经学家，而是一个治疗师、物理治疗师、教师和顾问。有什么办法可以招募你的员工?老式的网络。奥斯特洛夫斯基说她从小儿多发性硬化症联盟的Facebook群组对于父母。虽然很明显，值得重复：你必须对他们的每个人感到舒服......无论他们的凭据都是如此。“我们早早改变了医生，”Ostrowski说。“我没有得到电子邮件的答案，并且不觉得我才能引起我们需要的注意。”

就像你的孩子一样，你可能需要心理咨询，这是完全没问题的。克利夫兰诊所梅伦多发性硬化症中心的儿童神经病学和健康主任，医学博士玛丽·伦塞尔说:“看着你的孩子经历他们所做的事情是很痛苦的，这对家庭来说是很长的路。”

Spitz说，这不是你的想象力：让一个有MS的孩子改变了一切。“突然间，你不确定你孩子的未来。你不是疾病如何进展的速度。这很难处理。你说，你没关系，“她说。如果你不是，那么治疗师可以帮助你到达那里。

MS是不可预测的。有一天，你的孩子可能很好，然后需要离开学校几周，因为他们生病了。你需要一个与您孩子的老师和管理员彻底的关系。伊利诺伊州达文波特市的布兰达·肯尼迪(Branda Kennedy)说，关键很简单:表达你的担忧。她17岁的女儿基冈(Keegan)三年前被诊断出患有自闭症。对她来说，一开始是打电话和安排会议，现在她定期和学校的工作人员见面。更妙的是，老师们一旦发现她有任何问题，比如考试成绩下降，就会主动联系她。

患有多发性硬化症的孩子会在认知、注意力和记忆方面出现问题;有一个正式的计划可以为他们提供成功所需的支持。“Keegan有一个IEP(个人教育计划)，现在我们正在制定一个504计划，这个计划将贯彻到大学，”Kennedy说。如果你对这些选项不熟悉，这里是来自understes.org的基本知识:

• 一个等电位点是一份正式的计划，概述了你的孩子将接受到高中的特殊教育服务。你的孩子必须有13种残疾中的一种。
• 一种504概述学校如何支持任何残疾儿童。

别担心，你不是唯一一个不知道很多关于改变家庭中每个人的生命的疾病的父母。试图引导压力不堪重负的东西，正面：确定尽可能多地学习。“熟悉您保留听证会的医疗条款，”肯尼迪说。阅读儿科MS上的所有文章吗？我们有一群让你开始。）请医生大量的问题，并在儿科MS社区中挖掘其他父母。

他们仍然想做所有的孩子。所以让他们尽可能多地。“我们鼓励吉莉安和她的朋友出去。她所做的，“斯皮茨说。“他们去看电影，出去为寿司。你不想让MS成为一切。“有儿科MS可能不是一个“正常”的东西，但你绝对可以帮助你的孩子通过继续保持继续：家庭电影之夜，兄弟棒球比赛，周末逃亡......

你那患有多发性硬化症的孩子会像其他孩子一样反抗你。他们可能会因为吃药、不玩游戏和做家务而与你斗争。所有超级典型。但不典型的是他们如何处理你的指令。她学到了很多关于基冈如何处理她经历后的信息神经心理学测试：“我曾经给她一个琐事清单，这真的强调了她。”自然而然，肯尼迪尚未遵守典型的青少年抵抗力。“我现在知道她一次真的无法处理多个任务，所以我改变了我的方法。”

实际上，现在做到这一点，只是一秒钟。然后请记住，你有一个孩子在她出生的那一刻起一直以各种方式惊人的。这不仅仅是因为MS对她的生活而变化。“我必须提醒自己，Shaye可以解决这个问题，”Ostrowski说。“她可以通过任何东西。”我们也打赌你的孩子也可以。