“我们对服用生物制剂治疗风湿性关节炎的了解”

通过艾琳·l·博伊尔 健康的作家

的决定尝试用生物制剂治疗类风湿关节炎有点像决定结婚:你必须像准备幸福和独角兽一样准备好面对乌云。毫无疑问,生物制剂是一种安全有效的治疗类风湿关节炎的药物。但它们也可以是你的一个重大承诺。你只能通过静脉或皮下注射来服用大部分药物,它们有一些潜在的副作用,它们也可能会失去药效,就像其他药物一样。那么服用这些药物多年的风湿性关节炎患者,对这种经历有什么看法呢?我们邀请了一些人分享他们最重要的经验教训。

女人看手表
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改进并不是即时

39岁的莫利·施赖伯(Molly Schreiber)患有风湿性关节炎和1型糖尿病,住在巴尔的摩,她说:“有时你几周都不会注意到任何变化。”“一开始我以为第二天就会注意到变化。”34岁的埃米尔·德安德烈斯(Emil DeAndreis)已经了解到,他的症状改善,即使在10年之后,在注射后仍然是渐进的:“也许几天后,我感觉我的关节开始放松,我的早晨僵硬有点轻了,”住在旧金山的德安德烈斯说。

费城宾夕法尼亚医学院的风湿病学家迈克尔·乔治医学博士说,这两种经历都是完全正常的。你的身体可能需要一段时间才能对治疗产生反应,这没关系。

坐在沙发上的女人看起来很焦虑
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紧张也没关系

继续生物可以感觉前进了一大步,36岁的玛丽亚·Zebrowski Leach说,住在路易斯维尔有限公司在2008年被诊断为RA,她很担心她第一次输液,她从加利福尼亚飞往科罗拉多陪她妈妈:“即使我25岁啊!”她说。“最后,事情变得很简单,高潮也很低,但我很高兴妈妈在场。”乔治医生说,如果你在接受第一次生物检查前感到紧张,一定要和你的医生讨论你的任何担忧。

向胃部注射生物制剂的人
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短期的痛苦意味着长期的收获

你好,给自己打针可不是什么舒服的感觉。疫苗必须冷藏,注射时要有刺痛。51岁的凯西·克莱默(Cathy Kramer)住在伊利诺伊州的内珀维尔,她通过这种方法来预防这种疼痛。“我起床,把它从冰箱里拿出来,放到浴室里。然后我带狗出去散步,这样它就有时间暖和一下了。我在那之后马上注射,”她说。注射时用冰麻痹皮肤或捏住皮肤也会有帮助。输液通常不会引起同样的刺痛,但当静脉导管插入时,你可能会感受到一点疼痛。

为你的注入做点什么

通过输液或静脉注射药物可能需要一段时间- - - - - - - - - - - - -取决于你需要的生物和剂量。你将坐在输液椅上,无处可去,也无事可做,所以要相应地计划。这是Zebrowski Leach从11年前的第一次注射中学到的。作为三个孩子的母亲,这么多年来,她在输液椅上度过了每一分钟。她说:“我学会了利用这段时间来学习,或者从法学院毕业后,当我有孩子的时候,去看一部我真正想看的电影。”用它作为一个借口去做你想做的事情!

有人关掉了手机警报
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想办法记住你的药物

根据医生的处方,定期服用生物制剂效果最好。但很容易忘记吃药。克雷默在每周的同一天(周五)服用她的生物制剂,注射用的恩布雷(依那西普)。还有:“我在我的手机日历她说。"我戴着它,所以它提醒我换边"以避免注射刺激。

你可以计划一些副作用

当你服用生物制剂时,你会对副作用做出新的调整。施赖伯学会了每四个月注射一次利妥昔单抗(rituximab)后向家人和朋友求助。“注射后,我的关节疼痛会急剧增加。我也感到疲劳和不适,”她说。但在注射了大约48小时后,长期的好处让她可以工作,和她的孩子保持活跃。乔治医生说,病人也可以向他们的医疗保健提供者寻求帮助。他指出:“我们将在那里帮助解决可能出现的任何副作用。”

医生给男人开新处方
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可能会有一些尝试和错误

如果你从一种生物开始,并不意味着你永远都要这样做。乔治医生说:“我要向开始服用任何新药的人强调,这不是一个长期的承诺。”“我们已经尝试了几个月,看看效果如何。如果效果不好,或者有副作用,我们总是可以阻止它。”泽布罗斯基·里奇一直在研究五种生物制剂。她必须找到既能在怀孕和哺乳时安全工作,又能缓解风湿性关节炎症状的方案。她学到了:“我不必坚持接受平庸的治疗,我也不必因为某种药物而限制自己的人生选择。”

感觉更好是可能的

当你患有主动风湿性关节炎时,你会习惯不适的感觉。然后一个生物工作,你再一次学习不生病带来的轻松的感觉。DeAndreis就是这样。他已经学会了如何更好的健康对他的生物,Orencia (abatacept)。他说:“对我来说,生物制剂非常有效,我不需要按每周一次的处方剂量服用。”(他的风湿病医生知道他这样做了。)“我通常可以把一剂药分散服用两到三周,症状就不会复发。”

为自己感到骄傲

你坚持了下来,找到了一种对你有效的生物药物——为自己感到骄傲。乔治医生说:“许多病人对他们所接受的治疗很满意,特别是如果他们花了很长时间才找到有效的治疗方法。”Zebrowski浸出。她为自己为找到正确的生物制剂所做的努力感到骄傲:“从一个口服一两张处方的人到一个经常不经思考就在腿上打针的人,这是一个相当大的生活变化。保持一个锋利的容器在洗衣房,”她说。“如果接受生活的变化是一个过程,那没关系。”

年轻女子微笑着做着强壮的手臂姿势
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你比你想象的要坚强

在生物上工作让你相信一切皆有可能。你记得你曾经做过的一个梦,或者开始做一个新的梦,然后开始想如何实现你的梦想。因为,为什么不呢?克雷默大约10年前拒绝进行生物实验。现在她可以做全职工作了,她很确定没有全职工作她是做不到的。她得到的最大教训是什么?“你比你想象的要强大,事情可能会变得艰难,但不知怎的——我在我们的社区看到——我们似乎都能解决问题。”

编者按:Lene Andersen对这张幻灯片有贡献。

满足我们的作家
艾琳·l·博伊尔

艾琳·l·博伊尔(Erin L. Boyle)是一名屡获殊荣的自由医疗作家和编辑,拥有超过15年的经验。十年来她周游世界为医生们带来最新的医学研究。健康方面的写作对她来说也很个人化:她患有几种自身免疫性疾病,还有先兆偏头痛,她把这些都写到了HealthCentral网站上。想要了解更多关于她的信息,请登录erinlynnboyle.com。关注她的推特@ErinLBoyle。