拜伦·詹尼斯谈到与银屑病关节炎一起生活
拜伦詹尼斯已经一个迷人的笑声。Maria Cooper Janis爱她的丈夫。作为一对夫妇，珍犬是温暖和诱人的。我很荣幸地与Janis先生和Janis先生在当地的外表之后与Janis先生和Janis夫人花费2.5小时广播节目在华盛顿特区。讨论他们的新书，肖邦与超越:通过音乐和超自然的我非凡的生命(J.Wiley, 2010)这本书里有拜伦·詹尼斯的回忆录。
享誉世界的古典钢琴家拜伦·詹尼斯(Byron Janis)在键盘上演奏了80年，在1973年患上银屑病关节炎，在1990年接受关节手术后左手拇指缩短，但他仍然继续演奏和作曲。
艺术家、音乐会钢琴演奏家拜伦·詹尼斯的妻子、加里·库珀的女儿玛丽亚·库珀·詹尼斯说:“我们了解到，他们可以用两种不同的方法来做手术，而不会导致拇指缩短。”
旁边的令人难以置信的愤怒是难以想象的。但尽管疼痛和关节炎的挑战，从五个手术中恢复，以及一位严重的萧条，拜伦·纳尼斯（Byron Janis）他在整个职业生涯中只花了2到2.5岁（总共）远离键盘。无论患有拜伦，他的卡内基霍尔63年前在年轻人的年满20岁时，这令人印象深刻。
作为艺术的代言人和大使关节炎基金会自1984年以来，拜伦一直在筹款活动中表演，并向患有关节炎和其他疾病的儿童讲述追逐梦想的故事。显然，鼓励孩子们已经成为拜伦的爱好之一。
“任何失去了童心的人，他的生活就没有那么有趣，那么可怜。”因为我认识的所有伟大的艺术家——我认识毕加索，画家，所有的人——他们都是孩子。他们长大了，成熟了，等等。音乐会钢琴演奏家兼作曲家拜伦·詹尼斯说。
诊断
拜伦：“1973年，我在伦敦录音，在我的第四个手指上开发了一个非常痛苦，并没有消失。我无法理解它是什么原因，通常这些事情都消失但这不是。它略有肿胀。当然，因为关键点击，播放会加剧问题(手指)会让情况变得更糟。
所以我去看了一名医生，他花了很长时间才告诉我它是什么。他告诉我我有什么银屑病关节炎。我询问究竟是什么，他的评论足以让我睡个一个月。他说，'它没有更好的。“这是他的言论，当然它没有。最终它去了我所有的手指。所有手指的关节，所谓的最后一个关节或远端关节都发炎。我有点了解我在玩哪个手指比另一根手指发炎的时候，我会在舞台上改变指法来弥补困难。
(医生)他说，‘你应该忘记打球，真的，太难了。’就像我11岁时发生的那次事故一样，我的一根手指失去了功能，麻木了，直到今天，我对自己说，‘不，不，不，我不要听那些。我将继续玩下去，’我从中学会了。”
11岁的时候，拜伦·詹尼斯(Byron Janis)把手伸进一扇法式门，切到了小指的骨头。他遭受了严重的神经损伤，留下了一个永久伸直的手指。但他马上回到键盘上，学会了如何弥补自己的不足。之后，他继续跟随弗拉基米尔·霍洛维茨学习，在世界各地演出，并在1960年10月开启了苏联和美国之间的文化交流。
心灵控制物质
拜伦：“我们有很多事情可以学习如何感受。正如我之前说的那样，大脑，不能立刻想到两件事;我们科学地知道。在我的情况下，我认为如果我非常涉及音乐，那就是向大脑发送消息的事情[感到痛苦]不能这样做，因为我参与了其他东西。因此，痛苦少得多。真的，如果人们对他们喜欢的东西非常重视 - 不喜欢，爱 - 我知道他们能够以更简单的方式处理他们拥有的困难。“
Janis刚刚来自于匹兹堡，在那里他与一群生活在儿童医院的严重物理或学习残疾儿童交谈。他告诉孩子们，“无论我们的病情是什么，我们都有一份我们每个人都有一份工作，只要我们这样做，没有人会这样做。我一直在告诉他们，几乎没有什么是不可能的。你会找到你喜欢的东西，你能做的事情。看着史蒂文霍金。“
激情
拜伦:“我们每个人都有自己热爱的事情。激情是一个很重要的词。你必须对想要做的事情充满激情。如果你能做到，如果你有天赋、有感觉、有信念，大多数时候你就能做到。我相信它，我也看到了它，在我自己和别人身上。
关于关节炎，我会说，‘我有关节炎，但它没有病在我身上。我这样对年轻人说。“如果我能做到，你也能做到。我们都有各种各样的经历。我们需要有一个自由的思想，并相信这是可能的。”
身份
书中有一段精彩的引述，拜伦在书中描述了一段非常艰难的日子(在他的关节炎公之于众之前)，那段时间他拒绝了所有的约会。我引用:“我迷路了，不知道在哪里转身或如何处理什么感觉就像我生命的解散。没有钢琴，没有音乐制作，意味着没有拜伦。“
周四我问他:“你重新定义过作为拜伦意味着什么吗?”
拜伦:“在某种程度上，我想。我知道我可以成为钢琴之外的人。当我去参加一个晚宴，只是和人们交谈时，我发现我可以用一种他们似乎感兴趣的方式和人们交谈。我说，‘等一下，也许你根本不需要钢琴的存在。“我在键盘之外有自己的身份。
后来，当我开始作曲，写音乐时，我意识到我还有另一条路可走，以防我再也不能演奏了。但我一直在玩，这也是我故事的重点。尽管有关节炎，我还是继续打球。在某种程度上，我觉得我确实战胜了这些问题。”
抑郁症
在1990年拙劣的拇指手术后，拜伦陷入了严重的抑郁症。
拜伦：“我觉得我的生命结束了。Even though the fact that I knew there is so much more than what we see in front of us in the world, which is also what my book is about, the unknown normal which others call the paranormal, it didn’t help me from getting out of this depression. But it did help me from doing something stupid which people think of when they are very depressed. I said to myself, ‘No, No, No. You know there is so much more in the world. Don’t be stupid.’ That helped me.”
与此同时，玛丽亚·库珀·詹尼斯正在拍摄一部关于她父亲加里·库珀生活的纪录片。她让拜伦为这个节目写一首主题曲，拜伦照做了。后来拜伦得到了一本非百老汇音乐剧的书和歌词巴黎圣母院的驼背人并被要求写下分数。
“我一天晚上写了六个星期。我不知道我在做什么，“拜伦说。“是的，你做到了，”迅速回应玛丽亚。拜伦继续说：“我在六周内写了22首歌曲。”撰写有助于将拜伦从他的深沉绝望中带出，玛丽亚告诉我正在进行的工作巴黎圣母院的驼背人在百老汇。拜伦继续作曲。
治疗和倡导
从一开始，拜伦·詹尼斯在治疗关节炎的方法上就很有远见。他问他的医生，他是否可以尝试不同的替代方法，但总是在他的医生的监督和批准。他尝试过催眠、针灸和按摩。拜伦说:“在大约三年的时间里，它真的帮助了我。随着时间的推移，事情会在一段时间内奏效，但随后就会失去效果。”
目前，Byron Janis的疼痛和疾病在处方药非甾体抗炎药和金标准DMARD(甲氨蝶呤)的帮助下得到了控制。他的前任风湿病专家退休后，关节炎基金会帮助他找到了一位优秀的风湿病专家。
玛丽亚说:“人们似乎没有意识到，一般人，甚至有关节炎基金会，他们可以得到好的医生的指导。如果你住在[例如，小镇]，你是家庭的内科医生不一定会给你最好的建议。找到一个可以朝着正确的方向引导你的风湿病学者。“
玛丽亚继续说，“人们仍然不知道。这是我从我们与基金会的合作中学到的一件事，那就是帮助教育公众如何把它扼杀在萌芽状态，如果可以的话，或者尽早接受治疗。”
就像我们许多患有关节炎的人一样，拜伦的家庭医生在他的关节炎开始发展的时候并没有发现他。在伦敦，他们找到了一位专家，他正确地诊断出了他的银屑病关节炎(PA)。我问拜伦，他在患上关节炎之前是否已经患过牛皮癣。答案是否定的，所以他的病例在少数30%的没有发生银屑病的患者之前发展为关节炎。
尽管在关节炎基金会担任大使27年之后，拜伦·詹尼斯和玛丽亚·库珀·詹尼斯仍然热衷于提高人们对关节炎的认识和教育，并鼓励面临挑战的儿童。下午快结束时，贾尼斯夫妇告诉我，他们要回华盛顿，参加2011年7月7日至10日的青少年关节炎会议。如果你打算参加，我强烈建议你试着听一下Byron和Maria可能会做的任何介绍。
除了讨论有关关节炎和毅力的问题，拜伦·詹尼斯更愿意讨论更有音乐性质的话题。为了继续我们的讨论，请访问我的博客，黄铜和象牙。
更多关于拜伦自传的信息，PBS纪录片拜伦·詹尼斯的故事，文章和公共场所可用www.byronjanis.com。更多的信息关于银屑病关节炎。
