#慢性生活-慢性病的真实存在

分享患有类风湿性关节炎这样的慢性病的经历,激发了社交媒体社区的许多人。了解如何让别人听到你的声音。

通过布里特J约翰逊 病人专家

坐在和我的朋友们一起参加了一个小型的晚宴,我发现自己坐立不安,难以集中精力进行对话。这是我父亲去世的第一个迹象慢性疼痛-由于脊柱炎和类风湿性关节炎,我被悄悄地传染了。我已经学会在自己身上解读这些线索,并且知道是时候站在痛苦面前了。我坐了很长时间的火车回到床上过夜,我需要积极主动。我尽可能地不引人注目(或者我是这么想的),把手伸进钱包,推开我的橙色小药瓶,砰的一声开了一片止痛药。

一位朋友突然莫名其妙地叫了我一声,“你病了吗?你伤到自己了吗?!”我目瞪口呆地看着一位病人辩护律师,我们都听到我的朋友说,“但你看起来没有病!我以为你的病已经控制住了?!”进入我的完全震惊。

如果这个认识我的人,知道我的疾病和我在网上发布的东西,不知道我每天都需要药物治疗,作为一个倡导者,我是否完全不能准确地描述我的疾病?

这件事困扰了我好几个月。如果我不能帮助那些与我最亲近的人了解我所患疾病的真实情况,那么我还没有接触到谁?

#慢性生命诞生了

在担心可能我分享了太多的好东西,但并没有足够的勇气之后,我决定在2015年2月2日至3日在推特上发布我的“慢性生活”48小时,并遵循某些规则。我决定每当我的疾病影响我的生活,或者我感到疼痛时,我都会发推特。

事实证明,我一直在发推特——这很好地说明了长期生活的艰巨性。幸运的是,最初的实验开始流行起来,我不再是一只孤独的狼了!许多患有不同疾病的人也开始在推特上发布他们与疾病共存的现实。一开始只是一个单独的实验,很快就发展成了一场运动。惊心动魄的

我的那些原创推文以及所有原创参与者的亮点都被存档了。这些推特不仅可以教育家人和朋友,还可以教育医疗专业人士。它们已经在世界各地的教室中使用!制药行业的成员一直在观察和倾听,并总结以这种方式从患者身上学到的东西。

借助HealthCentral及其更大的扩音器通过@健康提示2018年5月12日至13日,我又一次在推特上直播了我的#ChronicLife,还有几位过度健康的作家。这一次,在近1000名患者的帮助下,我们在推特上搜索了这两天的趋势,最终获得了超过1500万次的印象!把印象想象成一个人看一条“长期生活”推特的次数。这是超过1500万个教育和意识时刻!

那么,现在的“慢性生活”是什么?

#慢性生活是一项积极的运动,公开分享患有慢性疾病或疾病的现实。该标签现在被用于多个社交媒体平台,并成为一个标识符。将自己视为与他人分享长期生活的人,就是说你生活在一种必须每天治疗的持续状态中,你希望他人向你学习,你将尝试积极主动地分享你学到的智慧。

#时间生活给了我自由

我一直觉得我对自己的疾病和挣扎持开放态度,但我在网上和面对面都有所保留。致力于长期生活给了我拥有诚实的自由。我不再觉得分享艰难的时刻是件坏事。我知道我有一个社区将支持我度过最黑暗的时刻#《时代生活》扩大了我的安全网,让我呼吸得更深。我感觉轻松多了。我知道别人可以向我学习,这是一件很有力量的事情。

#慢性生活IRL(在现实生活中)得到改善

因为长期的生活,我开始少对家人和朋友撒善意的谎。我不再总是说“我很好”。我开始更诚实地回答我现在的状况,“呃……今天有点艰难,但我仍然在这里!”这开始为我周围的人描绘出一幅更准确的画面,我也开始听到周围人传来的最不寻常的事情。就在前几天晚上,一位朋友随意地说,“和你的疾病生活在一起,有一种情感成分。”我仍然在试图从那件事上抬起我的下巴!

自私地说,长期生活是我个人生活中的一份礼物。我觉得自己不像是站在一个持续的阴影里。我觉得做我自己,做我的每一部分,在公开场合都是可以的。在更大的范围内,每当我看到一个新人使用#ChronicLife标签,以积极的方式拥有自己的现实,教育周围的人,改善医疗保健,最终创造一个更美好的世界时,我都会微笑。谁知道一个小小的老标签能做到这一切?!

见见我们的作家
布里特J约翰逊