我们来谈谈多发性硬化症

我们已经获得了医生批准的勺子原因,症状,治疗和千禧年的其他事实和提示,可以让MS更轻松。

通过苏睿文 健康作家

你是否刚刚被诊断或担心你可以有多发性硬化症(MS),你可能紧张,困惑,有点害怕。这是一种自然反应,每个人都在健康中大分之躯,慢性疾病患有慢性疾病。但我们 - 他们 - 在这里为你。在这个页面上,您将发现该条件的现实和挑战,也是最好的治疗,有用的生活方式改变,在哪里找到您的MS社区,以及帮助您不仅仅是管理的所有重要信息。我们相信你有很多问题......我们有你需要的答案。阅读。

多发性硬化症

我们的专业小组

我们访问了一些美国顶尖的MS专家,为您提供最科学、最新的信息。

梅根·贝尔博士。

梅根·贝尔博士。

物理医学与康复和临床神经心理学家助理教授

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

布鲁斯科恩,M.D.

布鲁斯科恩,M.D.

神经病学系MS/神经免疫学主任

西北大学范伯格医学院

芝加哥

Neeta Garg,M.D.

Neeta Garg,M.D.

临床神经病学副教授

迈阿密大学米勒医学院

迈阿密

多发性硬化症
常见问题
多发性硬化是致命的吗?

不,你不会死于MS本身。研究确实表明多发性硬化症患者处于最佳状态增加早期死亡的风险由于心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病等并发症,因此由医疗团队进行监测非常重要。你会成为的。他们会尽一切可能帮助你保持健康。

MS是遗传性的吗?

MS并不是一代一代传下来的,但对这种疾病的敏感性可能是。有多发性硬化症家庭成员的人患多发性硬化症的风险也会增加,研究人员已经确定了230多个与多发性硬化症风险增加相关的基因。

多发性硬化主要影响女性吗?

女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症。最常见的多发性硬化症类型是复发缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性的发病率是男性的两到三倍。男性和女性患原发性进行性多发性硬化症的风险相同,这种疾病更为罕见。

有没有治愈ms?

还没有,但在过去的25年里,在治疗方面取得的进展令人震惊。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前还要高,科学家对多发性硬化症病因的了解比以往任何时候都多。

到底什么是MS?

人们很容易认为,多发性硬化症是由某种神经系统疾病,因为它,你知道造成的,会影响你的脑,脊髓和视神经(又名中枢神经系统或CNS)。但实际上MS是一种炎症的自身免疫性疾病。正如你可能知道,当免疫系统在身体错误地攻击健康组织发生自身免疫性疾病。在MS,目标是髓鞘,保护您的神经细胞在中枢神经系统的脂肪组织。

最终,这损害(这一过程称为脱髓鞘)创建你的大脑和脊髓的疤痕。而它的这些病变破坏信息流动,通常通过你的神经拉链所以你可以做你做的所有事情。病变在你的大脑中存在很像遗留在犯罪现场的指纹,当医生发现他们,他们知道MS是可能的犯罪嫌疑人。

事实上,这就是MS被称为MS的原因。“硬化”意味着疤痕。“多个”指不止一个。因此,多发性硬化症=多发性硬化症。要真正了解多发性硬化症如何影响细胞,首先有助于了解神经细胞如何工作。

神经元图
GettyImages

所有的神经细胞,也被称为神经元,有不同的部件。这里是他们做了什么:

  • 树突细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。

  • 躯体是细胞体。它在传递神经冲动方面不起积极作用;信号只是通过它。

  • 轴突是实际传输这些消息的神经光纤。想想载有电流的电线。

  • 轴突终末是轴突纤维的末端。

  • 突触把信息传给下一条神经。

轴突是你会被这里感兴趣的东西,因为受损轴突是什么reeeally引起MS带来的困惑、功能障碍和/或疼痛。我们将不告诉您细节,但以下是您需要知道的:

  • 当轴突通过中枢神经系统发送消息,则他们依靠髓鞘绝缘。髓鞘大衣的神经,基本上保持这些信号的平稳运行。

  • 当髓鞘被剥离时,信号有点混乱。这是在系统崩溃后发生的血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑免受病原体入侵。虽然研究人员仍不确定MS患者为什么会出现这种崩溃,但他们知道,血脑屏障破裂或渗漏会让某些免疫细胞进入大脑,从而导致炎症。炎症不仅使屏障更容易泄漏,还通过剥离髓鞘破坏神经之间的通讯,最终导致大脑结疤或硬化。

底线是什么?所有这些神经的变化都会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠道的变化(例如,尿急得太频繁),以及注意力不集中和记忆障碍。而且每个人都不一样。在候诊室坐在你对面的人,你与MS的经历可能会有很大的不同。

MS统计,RRMS患者的百分比,患有RRMS患者的妇女数量,患有MS的美国人数量,大多数人被诊断出患有MS,MSERs的百分比具有衰弱的疲劳
尼基·卡格尔

美国大约有一百万人患有多发性硬化症,全世界大约有280万人患有多发性硬化症。MS在女性中的发病率是男性的三倍,这表明雌激素和睾酮等性激素可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈的方法,但有很多治疗选择。虽然多发性硬化症是一种进展性疾病,但医生和患者仍有很多希望。

一代人以前,药物治疗MS的症状是不存在的。与MS现在人们享受生活未知的质量,甚至一二十年前。科学可能还未知道所有的答案,但它提出正确的问题。你的任务是生存,直到所有的答案如约到达有益健康,并愉快地-越好。而像我们从一开始 - 我们说给你。

多发性硬化的类型

这是MS的事情......这不仅仅是一件事!实际上,有四种可能的诊断(以及可能是前体的一个条件):

  • 临床孤立综合征:CIS可以作为MS的早期指标。它指的是MS的最初症状,持续至少24小时。但并不是所有被诊断为CIS的患者都会发展为MS,也不是所有被诊断为MS的患者都会在这一早期得到诊断。

  • 复发汇款(RRMS):这是最常见的多发性硬化症。大约75%到85%的多发性硬化症患者最初被诊断为多发性硬化症。RRMS仅仅意味着疾病症状发作或复发,持续时间至少为24小时,但长达数周甚至数月,然后消退或缓解。症状完全消失的缓解期可能持续数年。

  • 二次逐步(SPM):SPMS是指MS的一个阶段,症状持续恶化,有或无缓解期。在20世纪90年代中期首次引入疾病改良疗法(DMT)之前,人们认为50%的RRMS患者在最初诊断后10年左右会继续发展为SPMS。虽然长期数据尚不可用,但许多医生认为今天的RRMS治疗将显著推迟其发病。

  • 初级进行性学习(PPMS):只有10%的多发性硬化症患者出现这种症状,众所周知,从疾病一开始症状就不断恶化,没有复发或缓解期。

  • 渐进式重复MS(PRMS):只有5%的人患有MS,PRMS是令人难以置疑的症状和急性(严重)复发,有或没有恢复的令人难以置疑的疾病形式。

是什么导致MS?

如此多的自身免疫疾病,我们仍然不知道什么究竟触发了MS的开始。我们知道免疫系统进入过驱动。我们知道神经细胞受损。但根本原因?仍在调查中。正如那样令人沮丧的是,研究人员确实知道可能会增加风险的情况。

与MS相关的一些最重要的风险因素包括:

  • 性别:女性患RRM的可能性是男性的2到3倍(目前为止,是最常见的类型)。研究表明,雌激素和睾丸激素等影响免疫系统的性激素与多发性硬化症的发展之间可能存在联系。雌激素使免疫系统更具反应性,这可能是女性多发性硬化症的一个指标。也就是说,男性和女性一样有可能患上PRMS,这是一种最严重的疾病。

  • 年龄:虽然MS可以在任何年龄发生,但有一些峰值:RRM通常在20S和30S中开始。平均而言,SPMS在大约10年之后诊断为RRMS,但治疗的新进步意味着RRM的人数更少实际转化为SPM。大多数具有主要预测MS的人大约比开发复发形式的人大约十年。并且PRMS通常在30岁以上的男性和女性中检测到。

  • 家史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更容易患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是遗传性疾病,但它可能具有很强的遗传易感性信任女士,超过230个基因被发现会增加患这种疾病的风险。没有一个单独导致MS,每个人都有不同的这些基因组合。但是由于家庭成员有许多相同的基因,如果你的家庭成员患有多发性硬化症,你的风险更高。

  • 青少年/年轻成人的单核细胞增多症:虽然研究尚未实现直接连接埃斯斯坦-巴尔病毒(EBV),引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症,多项研究表明,两者之间的关联,尤其是那些谁经历过EBV感染的青少年和年轻成年人,当病情往往比幼儿更严重。

  • 抽烟:吸烟是MS的已知危险因素,部分原因可能是吸烟会导致全身发炎。

  • 地理位置:MS在气候温和或凉爽的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区和澳大利亚东南部以及欧洲。为什么?研究发现,人们居住在离赤道越远的地方,可能是因为他们接触的阳光越少,多发性硬化症就越常见。

  • 维生素D:低水平维生素D已与更大的MS风险有关。由于维生素D主要来自阳光,因此D缺乏可能是患者更高的温带,或较冷的气候患者的罪魁祸首。

MS的症状是什么?

这是:MS真的是个体状况。其疾病的每个人都有不同的进展和症状。这是因为MS在不同的人中不同地影响中枢神经系统的不同部分。(比如速度快三次。)

这并不是说没有常见症状 - 有。但是哪些特定的症状有MS获得的,并且顺序在哪个顺序,取决于MS病变表格的位置。有时候,病变的位置并不完全对应于症状!这很烦人。也就是说,这里有一些常见的线程:

  • 视力问题:被称为视神经炎的眼部问题可能是导致该疾病初步诊断的MS的第一个症状,可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累了吗?”)或记忆问题(“我们都会忘记事情,对吧?”)那样容易被消除。当你的视力突然模糊或眼球开始受伤时,你不要在周围等待。你去看医生。

  • 认知问题:超过一半的多发性硬化症患者会经历思维、注意力和记忆力方面的问题,如果这种情况发生在你身上,很可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至被诊断出患有这种疾病的原因。

  • 疲劳:感觉精疲力竭是MS的一个标志性症状,这种精疲力竭被认为是MS患者提早离开工作岗位的主要原因。我们这里不是说你典型的“我需要小睡20分钟”有点累。我们说的是“很难整天起床”的疲劳,有时会持续几天,大约80%的多发性硬化症患者都存在这种疲劳。处理慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体跟不上。

  • 抑郁:研究揭示多发性硬化症患者的临床抑郁症发生率如何高于普通人群。然而,患有抑郁症的多发性硬化症患者与患有其他慢性炎症疾病的患者的发病率相似,例如类风湿性关节炎(ra)和炎症性肠病比如溃疡性结肠炎克罗恩氏,这可能表明炎症有助于抑郁症状。

  • 缺点:如果你患有多发性硬化症,你的身体可能会因为各种原因而感到虚弱。首先,中枢神经系统和你身体肌肉之间的神经传导受损可能会使这些肌肉的工作效率降低,使你全身感觉虚弱。当然,一旦你停止规律地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降,从而可以恢复有点恶性循环。

  • 麻木和刺痛:也许你的一条腿有“针扎”的感觉,或者当一只手(或赤脚)接触到某样东西时,你的感觉明显比另一只少。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变甚至完全丧失,有时伴有刺痛感。

  • 行走问题:麻木不是唯一可以对你走路的能力产生负面影响的东西。许多人有MS有生涩的动作,难以走路,因为髓鞘对控制手臂和腿部的神经受损。无意识的肌肉痉挛(称为痉挛)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉被称为勒米特征,从颈部开始,向下辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。

  • 膀胱和肠道问题:你觉得你需要紧急撒尿,和所有的时间?当MS病变破坏从大脑到膀胱和神经信号肠子,而且他们可能是灾难性的,因为你可能会觉得有越来越缺乏控制权多久,并在羞辱这些症状可能发生,你选择缓解一下自己。

  • 性问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人报告说,在被诊断出患有这种疾病后,性生活频率降低了。其他研究表明91%的男性和72%的女性被调查的多发性硬化症患者报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会感觉阴蒂减少。这些数据令人担忧,我们知道,所以一定要告诉你的医生任何症状,他可以帮助你导航这些变化,你的性生活。

  • 其他MS症状:

    • 口齿不清,这可导致从认知问题

    • 拥抱女士,亦称束带扎带. 这是躯干周围不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,可能由肌肉痉挛、神经损伤或两者引起。

    • 癫痫发作由脑损伤引起的。这是相对罕见的,只有2%到5%的多发性硬化患者在不同的时间间隔内经历过这些症状,并且可以通过药物治疗。

    • 呼吸困难,这是不常见的,有时与预先存在的过敏症,疾病,如支气管炎或肺炎,或睡眠呼吸暂停。

    • 头晕或眩晕,这是一种旋转的感觉,非常常见。通常用抗运动药物治疗。

    • 疼痛,可能会有灼烧感、刺痛感、刺痛感或挤压感

    • 瘙痒的是MS神经损伤相关异常感觉家族的一部分,包括“针和针”和上述疼痛类型。

MS的前五大症状是视力问题、平衡问题、慢性疲劳、抑郁和性功能障碍
尼基·卡格尔

如何诊断MS?

不幸的是,没有单一的,定义测试对于多发性硬化。相反,医生只会在系统地统治其他疾病之后有MS - 包括莱姆病,艾滋病咨询门诊,狼疮,脑瘤,及脊柱状况比如,这可能会引起你的症状。只有当所有症状都指向多发性硬化症时,你才会患上所谓的多发性硬化症诊断排除差异诊断

医疗团队可能从一开始就根据患者的身份和症状来怀疑MS。例如,一名20多岁或30多岁的女性,患有视力问题和一只眼后疼痛,这是视神经炎的强烈迹象,视神经炎通常是多发性硬化症的首发症状。

然而,由于多发性硬化症的症状范围很广,诊断有时很困难。例如,一个50多岁的男性,其症状集中在情绪或认知问题上,最初可能会被诊断为中风。

医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些措施可包括:

  • 体检

  • 病史包括家族史

  • 磁共振成像(MRI)中,使用强力磁铁和计算机波成像测试使你的脑和脊髓的详细图像,其可以显示瘢痕形成的迹象

  • 脊椎龙头检查穿过脊柱的脑脊液,这可能表现出免疫系统攻击的迹象 - 如果你有MS,则这种流体将含有较高水平的蛋白质,称为免疫球蛋白,这通常表明大脑中的炎症

  • 脑诱发电位,这是电气测试,看看MS是否影响了神经的途径

  • 验血排除其他可能的疾病,如莱姆病

在这些方法中,磁共振成像和脊椎穿刺有时能提供最可靠的线索。多发性硬化病变是多发性硬化的重要征象,可直接在MRI扫描上显示。如果一个人的整个大脑都有病变称为损伤负荷- 打开MS诊断更容易。相同的是在脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。

由于需要进行如此多的分步测试,并且需要排除其他情况,诊断可能需要数周到数月的时间。

MS的治疗方法是什么?

有没有治愈的MS然而,尽管治疗在过去的二十年很长的路要走。最好的办法是综合性的,在那里你,与你的医生团队一起工作,以管理和防止使用药物,预防策略,健康的生活选择的组合疾病突发。

疾病改良疗法(DMT)

根据国家多发性硬化症协会,超过二十二改变疾病的药物(DMTS)已通过美国食品和药物管理局(FDA)治疗RRMS。这一组中,一奥瑞,品牌下出售的Ocrevus,已被批准用于治疗RRMS都和PPMS,有几个人被批准用于SPMS和独联体国家。

有些是DMTS生物制剂这意味着它们是由活细胞创造的。其他dmt是合成的。两者都通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应而起作用。不同的药物在不同的部位破坏炎症级联反应,其效果也各不相同,但其结果是对髓鞘的损害较小,复发的几率也较小。

事实上,这些药物已经在临床试验中被证明可以减少复发的严重程度和频率,减少大脑和脊髓损伤的数量,他们也被证明是最有效的,当人们坚持医生的指示,并按照指示去做。

美国神经科学院(AAN)已创造停止疾病修饰药物的指导方针-永远不要独自做这件事。其中一些DMT可能会引起严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,你们会一起想出适合你的治疗方法。

疾病修饰治疗方法包括:

  • 注射药物(通过针,每天自我注射的每天或几次给药),如Avonex和RebIf(干扰素β1a);BETARSON和extavia(干扰素β1B);和别的。

  • 口服药物(每天口服一到两次),如奥巴乔(泰瑞氟酰亚胺)、吉伦亚(芬戈利莫德)、泽波西亚(奥扎尼莫德)等

  • 注射药物(静脉给药一年几次),如坎帕斯,Lemtrada和MabCampath(阿仑单抗),减瘤(米托蒽醌),Ocrevus(ocralizumab),多

治疗进展性疾病(SPMS)的选择较少,因为对中枢神经系统的损害更为广泛。可治疗SPM的DMT包括:

  • 马文克莱德(克拉德拉宾)

  • 倍他司隆(干扰素β1b)

  • 诺凡特罗(米托蒽醌)

  • 梅泽特(西波尼莫德)

皮质甾体

在复发过程中治疗严重的炎症,你的医生也可以给你一个高剂量的口腔或静脉皮质类固醇

在短期内,皮质类固醇是相当有效的,因为它们抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状没有长期益处,并且它们可以在长期内产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。因此,如果你服用了这些药物,你很可能只会在发作期间的短时间内服用皮质类固醇。

您可能还有其他MS症状需要药物治疗,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走(步态)困难、性问题、瘙痒、神经痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据您的特定症状,您的医生(或多个医生)将为您开出正确的药物组合。

你的MS团队

这就把我们带到你们的多发性硬化医疗团队,因为如果你有多发性硬化,几乎可以肯定的是,你不仅会得到一位专家的治疗,而且会得到许多人的治疗,他们会管理你的身体和精神健康。这个团队很可能由一个团队领导神经学家. 根据您的具体症状和病程,您可能还会看到:

  • 神经心理学家管理认知和情绪症状

  • 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍

  • 物理治疗师管理运动症状

  • 眼科医生治疗视神经炎

  • 社会工作者要连接病人资源

常见的多发性硬化症专家包括神经心理学家,泌尿科医生,眼科医生和物理治疗师
尼基·卡格尔

与MS生活在一起

我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,如何应对压力,实际上会影响多发性硬化症的病情发展。

你能做的第一个,最重要的事情是为了尽最大努力管理你的MS。这意味着通过遵循医生的指示,关注和寻求所有症状,并以其最早的阶段寻求治疗,并签署促进移动,认知功能和社会联系的恢复。

所以,让我们从你的基本生活方式开始,以及它们对MS患者的意义。

饮食和营养

没有专门的MS饮食。但众所周知,某些食物和饮料促进身体中的炎症。如果你有MS,炎症就是你想要避免的所有费用。一个好的基础指南? 遵循地中海饮食,这是橄榄油和脂肪的鱼大(填充有炎症战斗ω-3脂肪酸);许多五颜六色的水果和蔬菜;和大量粗粮的。同时智能:确保你得到足够的低脂牛奶. 你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。

值得避免的事情(或至少限制):添加糖,其中燃料炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯是可以的,但喝得更多会加重膀胱和睡眠问题);和(高含量的钠的已与耀斑)。

运动

运动对MS管理至关重要,主要是因为它,积极的对抗这种疾病的症状。事实上,研究表明,它可以保护大脑组织和功能,增强力量,改善症状平衡和协调。它还可以提高整体生活质量——更多的精力,精神集中,以及快乐大脑内啡肽的增加,如果你患有慢性病,你会欢迎这些。

虽然一想到要出汗——甚至有时候只是从沙发上爬起来——可能会觉得是一项无法完成的任务,但它是如此、如此重要,你必须去尝试。尽管如此,每个多发性硬化症患者都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前,请先咨询你的医生。当你准备好了,可以考虑从经常与多发性硬化症患者合作的教练或物理治疗师开始。

认识

我们真正的意思是在这里你锻炼介意.认知下降可能是MS-65%的人的一个大问题,其中包括这个条件报告遇到重点,加工信息和与内存斗争的麻烦 - 但有些方法可以帮助打击它。那是因为人的大脑不是静态。它使用所谓的东西认知储备-everybody有这个备份系统,不只是人与MS-形成新的连接,并改变和适应。然而,这种储备并非是无限的,它只能做这么多。所以帮助通过执行任何和以下所有和所有以下内容,您的大脑健康:

  • 阅读更多:阅读能刺激大脑的许多部位,这对你的身体有好处!

  • 陷入沉思:做拼图游戏,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡你的支票簿都有助于对抗认知衰退。甚至从事一些有趣的爱好,比如做艺术品或写日记。

  • 社会:加入书俱乐部(阅读!)。和朋友一起锻炼身体。参加教会收集或支持与您的特定利益发言的原因或基础。当我们是社交时,我们正在以许多不同的方式从事大脑,包括负责注意,语言理解和工作记忆的零件。

睡觉

如果你患有多发性硬化症,睡眠是必不可少的——可能对你来说比大多数人都重要,原因有很多。因为你的情况质量、一致的ZZZ可能更难实现。失眠、痉挛、压力、神经痛和抑郁等问题都会导致你无法获得足够的睡眠,即使睡眠正是你最需要的,以对抗疾病发作(有时甚至是疾病发作之外)所带来的严重疲劳。

其他需要记住的事情

  • 监测你的心血管健康.心脏病通常与多发性硬化症同时发生。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每个细胞,包括你的心脏。这就是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。

  • 管理压力。压力肯定没有帮助你的MS症状。事实上,它甚至可以造成额外的症状。尝试与治疗师交谈,练习谨慎,锻炼或加入支持小组,以保持压力在海湾。

  • 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症状让它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以有一个正常的性生活——和你的医生谈谈以获得更多信息。

  • 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)。没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候组建家庭,你需要采取所有其他人会采取的预防措施。然而,如果你已经准备好怀孕了,那么在开始之前,你需要考虑一些事情,比如你可能正在服用的任何疾病治疗药物。目前没有一种药物被FDA批准在怀孕期间安全使用,FDA也建议你在怀孕前停止使用。如果你想组建家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。

在哪里可以找到我的MS社区?

与MS人们有时会感到孤独,因为他们的症状可以从字面上把他们出局了,绊倒他们,或者所有,但求他们头回床上。尽量不要让MS限制你的生活,还是从人物,地点和活动,你享受,你无法。为了寻找灵感,我们已经组建了一个社会名单,帮助您保持连接和(方式)不那么孤单:

最受欢迎的MS Instagrammers/博客作者

  • 兰迪·帕特里克,@must_stop_msFacebook上的MustStopMS

    遵循这是因为:这是你的每周社交圆桌会议,讨论微软的所有事情,包括你通常不会谈论的个人事情,但Randy和聊天平台(在Facebook和Twitter上每周都可以找到)的一些东西让你产生了兴趣。

  • 亚伦·博斯特,医学博士,多发性硬化症YouTube

    遵循这是因为:他不仅是一位备受尊敬的多发性硬化症神经学家,而且他在患者层面上谈论多发性硬化症,就像,你可以真正理解他所说的。他热衷于分享自己对微软的见解,给人的印象是信息丰富且有趣。

  • 塞尔玛·布莱尔,@selmablair

    遵循这是因为:如果你还不知道她,你需要。塞尔玛不仅仅是一个名字,因为她是一个着名的女演员,看起来像“残酷的意图”和“合法金发女郎”一样,她也越来越变得最真实,加工,直言不讳的女士。她是否让她的孩子剪掉她的头发(她因女士而开始脱落),或摇摆最酷的拐杖,她毫无疑问会激励你,让你感觉更强壮,只是通过滚动她的饲料。

  • 特雷弗·维肯,@themsgymthemsgym.com

    遵循这是因为:这些都是专门定制的训练(包括视频),教人们如何利用神经肌肉训练和心态来帮助他们改变生活。你不仅可以享受Trevor的MS friendly出汗训练带来的好处,还可以加入一个和你一样的社区,努力锻炼他们的关节他们的大脑。

  • 戴夫•本科福德刚@activemsers

    遵循这是因为:它的完美搭配生活(我们的意思是生活- 甚至地球仪,甚至是MS和分享饮食和锻炼的证据支持的研究,以及他如何将这些提示融入他的生命中,以及为什么你也应该为什么这么做。

  • ARDRA谢泼德,@崔平小姐

    遵循这是因为:她的座右铭是“在没有破坏漂亮的情况下穿着生活” - 如果这不是追随她的原因,也许是她的幽默感(以及她如何弹出移动设备)会吸引你。

顶级MS播客

  • 现在发烟. 由凯西·里根·杨主持,她结合幽默和态度,告诉“怪物”走开,同时提供实用的信息和技巧,让人们更好地生活在疾病中。

  • RealTalk MS. 在这里,人人都认识Jon Strum女士,她将神经科学家和多发性硬化症临床医生聚集在一起,分享多发性硬化症的最新消息和突破,但通过讲述在多发性硬化症社区中做出卓越成就的个人的鼓舞人心的故事,缓和了研究的沉重负担。

  • 克服女士.这不仅仅是药物和治疗为多发性硬化症患者提供了过上“正常”生活的机会,这还与你的生活方式有关。所以杰夫·阿利克斯请来了科学家健康和营养专家帮助你改变生活方式,让你有机会与MS一起过上最好的生活。

  • 需要知道山姆和约翰的情况吗. 由两位朋友约翰·普拉特(John Platt)和萨曼莎·维莱拉(Samantha Villella)主持,他们正在共同探索微软的世界,然后与世界其他地方分享他们的经历。他们深入到微软社区渴望的、但并不总是有机会谈论的离题话题。

MS组织和非利润

  • 全国微软协会. 他们的愿景?一个没有多发性硬化症的世界。虽然它们有助于提高人们对这一点的认识,但它们为受多发性硬化症影响的人提供了恢复失去的东西和创造新常态所需的资源。

  • 生活智慧女士。这是一个为MS患者提供的独特资源,包括MS社区的帖子,以及从各种资源中挑选的信息,这些信息已转化为他们网站上的搜索工具,您可以在其中查找症状和管理提示。

  • 基金会女士. 在MS社区中被称为MS Focus,该非营利组织提供免费服务,满足MS患者及其家人的关键需求,帮助他们保持尽可能高的生活质量。

  • 美国微软协会. 这家全国性的非营利机构还提供免费项目,以改善患有多发性硬化症的人和爱他们的家庭的生活,提供与训练有素的专家、多发性硬化症设备和配件(如冷却背心)、教育项目、点对点论坛等的在线聊天。

满足我们的作家
苏睿文

Patrick Sullivan是一家新泽西州的自由职业者内容作家和文章,用于医疗保健提供者,出版物和品牌。当他在他的两个小孩子后没有追逐时,帕特里克享受训练巴西九吉寺,练习瑜伽,阅读和拍照(差劲)。你可以在SullyWrites.com找到他。