不管你是刚被诊断出患有多发性硬化症(MS),还是担心自己可能患有多发性硬化症(MS),你可能会感到紧张、困惑和有点害怕。这是一种自然的反应,《健康中心》上的每个患有慢性疾病的人都和你现在的感觉一样。但我们,还有他们,会陪着你的。在这个页面上,你会发现现实和挑战的状况,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到你的MS社区,和所有关键的信息,帮助你不仅管理-但蓬勃发展。我们肯定你有很多问题要问……我们已经找到了你需要的答案。继续读下去。
我们的专业小组多发性硬化症
我们去了一些国家的顶级医学专家,给你带来最科学和最新的信息可能。
梅根·贝尔博士。物理医学、康复和临床神经心理学助理教授
布鲁斯·科恩,医学博士神经内科医学/神经免疫学主任
Neeta Garg医学博士临床神经病学副教授
无论如何是什么是MS?
人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经系统紊乱引起的,因为它会影响你的大脑、脊髓和视神经(也就是中枢神经系统,简称CNS)。但多发性硬化实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体的健康组织时,自身免疫性疾病就会发生。多发性硬化的目标是髓磷脂,这是一种保护中枢神经系统中神经细胞的脂肪组织。
最终,这种损伤(称为脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常穿过神经的信息流,所以你可以做所有你想做的事。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道多发性硬化是可能的嫌疑人。
事实上,这就是为什么MS被称为MS.“硬化症”的意思是疤痕。“多重”的意思是不止一个。因此,多发性硬化症= MS。要真正了解MS是如何影响细胞的,首先需要了解一下神经细胞是如何工作的。
所有的神经细胞,也叫神经元,有不同的部分。以下是他们的工作:
- 树突在细胞表面上从大脑和感觉器官(例如您的眼睛和耳朵)接收(如天线)电气消息(命令)。
- soma是细胞体。它在传递神经冲动方面没有起到积极的作用;信号只是通过它。
- 轴突是传递这些信息的神经纤维把轴突想象成携带电流的电线。
- 轴突码头是轴突纤维的末端。
- 突触把信息传递到下一条神经。
你们感兴趣的是轴突,因为受损的轴突reeeally我们将为你提供细节,但以下是你需要知道的:
- 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂包裹着神经,本质上保证这些信号平稳运行。
- 当髓磷脂被剥离时,信号就会变得有点混乱。这发生在故障后血脑屏障我们都需要它来保护我们的大脑免受病原体的入侵。虽然研究人员仍不确定为什么这种情况会发生在多发性硬化症患者身上,但他们知道血脑屏障破裂或渗漏会让某些免疫细胞进入大脑,从而导致炎症。炎症不仅使屏障更容易泄漏,还会剥离髓鞘,破坏神经之间的沟通,最终导致大脑瘢痕或硬化。
底线?所有这些神经的变化都会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠子的变化(例如,不得不频繁地急着小便),以及难以集中注意力和记忆。每个人都不一样。在候诊室里坐在你对面的人可能会给你带来不同的多发性硬化经历。
美国约有100万人患有多发性硬化症,全球约有230万人患有该病。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明诸如雌激素和睾酮等性激素可能在疾病的发展中起作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈方法,但有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种不断发展的疾病,但医生和病人都有很多希望。
上一代人以前,还没有针对多发性硬化症症状的药物治疗。现在患有多发性硬胞症的人享受着一种即使在十或二十年前也不为人知的生活质量。科学也许还没有找到所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能地健康快乐地生活,直到所有的答案都出现。就像我们一开始说的——我们抓到你了。
MS的教训
当你患有像多发性硬化症这样的疾病时,你会对自己有更多的了解,尤其是当你在很小的时候患上这种病的时候。看看千禧一代分享他们最重要和个人的MS课程吧。
多发性硬化的类型
这是关于MS的事情,它不仅仅是一件事!事实上,有四种可能的诊断(以及一种可能是前兆的病症):
- 临床孤立综合征:CIS可以是MS的早期指标,它指的是MS的最初症状至少持续24小时。但并不是每个被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是每个被诊断为MS的人都在这个早期阶段被诊断出。
- 复发缓和(名RRMS):这是最常见的MS形式。大约75%至85%的MS人最初被诊断出来。RRMS只意味着疾病症状眩光,或复发,时间 - 至少24小时,但最多几周甚至几个月 - 然后退缩或汇款转化为缓解。缓解期,当症状完全离开时,可以持续多年。
- Secondary-Progressive (spm):SPMS是指症状持续恶化的MS阶段,有或没有缓解期。在20世纪90年代中期首次引入疾病修饰疗法(DMTs)之前,人们认为50%的RRMS患者会在最初诊断后10年左右继续发展为SPMS。虽然长期数据尚未得到,但许多医生认为,目前的RRMS治疗将显著推迟其发病时间。
- 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的人患有MS的这种表现形式,令人熟知从疾病开始稳步恶化的症状,没有复发或缓解。
- Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):PRMS仅影响5%的MS患者,是该疾病最罕见的形式,以其稳步恶化的症状和急性(严重)复发而闻名,无论能否痊愈。
什么原因导致女士?
如此多的自身免疫疾病,我们仍然不知道什么究竟触发了MS的开始。我们知道免疫系统进入过驱动。我们知道神经细胞受损。但根本原因?仍在调查中。正如那样令人沮丧的是,研究人员确实知道可能会增加风险的情况。
与MS相关的一些最重要的风险因素是:
- 性:女性比男性有两到三倍,以获得RRMS(到目前为止,最常见的类型)。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,这影响免疫系统和MS的发育。雌激素使免疫系统更具活力,也许是女性为什么女性获得更多的MS具有更高频率的指标。也就是说,男人就像女性一样发展,是这种疾病最严重的。
- 年龄:虽然多发性硬皮病可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:多发性硬皮病通常始于20多岁和30多岁。平均而言,SPMS比rms晚诊断10年左右,但新的治疗进展意味着rms患者很少真正转为SPMS。大多数原发性进展型多发性硬化症患者比复发缓解型患者要老10岁左右。PRMS通常在30岁左右的男性和女性中被检测到。
- 家族病史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更有可能患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能具有很强的遗传易感性。根据女士信任在美国,已经发现超过230个基因会增加患这种疾病的风险。没有单独的原因导致多发性硬化症,每个人都有不同的这些基因组合。但是,由于家庭成员有许多相同的基因,如果你的家庭成员中有一位患有多发性硬化症,那么你患病的风险就会更高。
- 单核细胞增多症作为青少年/年轻人:虽然研究还没有发现两者之间的直接联系埃斯普斯坦-巴尔病毒(EBV)是引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症病例的主要原因在美国,多项研究表明这两者之间存在联系,特别是在那些在青少年或年轻人中经历过EBV感染的人,他们的疾病往往比儿童更严重。
- 吸烟:吸烟是多发性硬化症的一个已知风险因素,部分原因可能是它会引起全身炎症。
- 地理位置:多发性硬化症在温带或凉爽气候的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区和澳大利亚东南部,以及欧洲。为什么?研究发现,人们住得离赤道越远——可能是因为他们暴露在阳光下的时间越少——多发性硬结就越常见。
- 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,缺乏维生素D可能是在更温和或更凉爽的气候下患此病几率更高的罪魁祸首。
MS的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化症确实是一种个人病症。每个患者的进展和症状都不一样。这是因为多发性硬化症对中枢神经系统不同部位的影响因人而异。(快说三遍。)
这并不是说没有共同的症状——有的。但是,MS患者的具体症状和顺序取决于MS病变形成的部位。有时,病灶的位置与症状并不完全相符!真烦人。也就是说,这里有一些常见的线索:
视觉问题:Eye problems, known as optic neuritis, can be the first sign of MS that lead to the initial diagnosis of this disease, likely because they can’t be written off as easily as, say, fatigue (“Isn’t everybody tired?”) or memory issues (“We all forget things, right?”). When your vision is suddenly blurry or your eyeball starts to hurt, you don’t wait around. You see the doctor.
认知问题:超过一半的多发性硬化症患者会在思考、集中注意力和记忆方面遇到困难,如果这种情况发生在你身上,可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助的原因,甚至是得到这种疾病的诊断。
疲劳:感到极度疲惫是多发性硬化症的一个标志症状,这种疲惫被认为是多发性硬化症患者提前离开工作岗位的主要原因。我们不是在说典型的“我需要20分钟的午睡”疲劳。我们说的是“全天难以下床”的疲劳,有时会持续好几天,约80%的多发性硬化症患者都有这种症状。处理慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体就是跟不上。
抑郁症:研究揭示多发性硬化症患者临床抑郁症的发生率如何高于一般人群。然而,患有多发性硬化症的抑郁症患者与患有其他慢性炎症的患者有着相似的比例,例如类风湿性关节炎(RA)和炎症性肠病如溃疡性结肠炎和克罗恩这可能表明炎症有助于加剧抑郁症状。
缺点:如果你患有多发性硬化,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和身体肌肉之间的神经传导受损可能会使这些肌肉的工作效率降低,使你全身感觉虚弱。当然,一旦你停止规律性地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个有点恶性循环。
感到麻木和刺痛:也许你会感到一条腿“像针一样”,或者注意到当一只手(或光着的脚)接触到某物时,比另一只手感觉更少。患有多发性硬化症的人身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。
行走的问题:麻木并不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的事情。许多多发性硬化症患者都有剧烈的运动和行走困难,因为控制胳膊和腿的神经上的髓磷脂受损了。不随意肌肉痉挛(称为痉挛状态)在多发性硬化症患者中也很常见。类似触电的感觉可依的迹象从颈部开始,向躯干和腿部放射,也会使行走困难。
膀胱和肠道问题:你是否时时刻刻都觉得很想尿尿?这些症状会发生在MS损伤破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时——它们可能是毁灭性的,因为你可能会感到羞辱,因为你越来越无法控制自己选择小便的频率和地点。
性问题:根据一项对多发性硬化症患者的研究,63%的人在被诊断患有多发性硬化症后性生活次数减少。其他研究表明,91%的男性和72%的女性患有多发性硬化症。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会减少阴蒂感觉。我们知道,这些数据令人担忧,所以一定要告诉你的医生任何症状,他可以帮助你在性生活中引导这些变化。
额外的女士的症状:
- 言语不清,这可能是认知问题导致的
- 女士拥抱,也被称为做好准备要么条带。这是一种躯干周围紧绷的不舒服感觉,可能导致呼吸困难,也可能由肌肉痉挛、神经损伤或两者兼而有之。
- 癫痫发作是由大脑损伤引起的。这是相对罕见的——只有2%到5%的多发性硬化症患者在不同的时间经历过,而且可以通过药物治疗。
- 呼吸困难这种情况并不常见,有时与先前的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。
- 头晕或眩晕,这是一种旋转的感觉,很常见。通常用抗运动药物治疗。
- 疼痛可能会有灼烧感、刺痛感、尖锐感或挤压感
- 瘙痒这是与MS神经损伤相关的异常感觉家族的一部分,包括“针和针”和上述类型的疼痛。
MS是如何诊断的?
不幸的是,对于多发性硬化症还没有一种单一的、明确的检测方法。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病(包括其他疾病)后才会得出结论说你患有多发性硬化症莱姆病,艾滋病毒,红斑狼疮,脑部肿瘤,和脊柱的条件这可能会导致你的症状。当并且只有当所有的符号都指向MS时你才会得到所谓的a诊断排除要么鉴别诊断。
医疗团队可能从一开始就根据病人的身份和症状开始怀疑多发性硬化症。例如,一位20多岁或30多岁的女性有视力问题和眼睛疼痛——视神经炎是多发性硬化症的首要症状——通常可能是多发性硬化症。
然而,由于多发性硬化症的症状如此广泛,诊断有时会很困难。例如,一个50多岁的男性,如果症状集中在情感或认知问题上,最初可能会被诊断为中风。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:
- 物理考试
- 病史包括家族健康史
- 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强大的磁铁和计算机波来绘制大脑和脊髓的详细图像,可能会显示出疤痕的迹象
- 脊椎抽液为了检查流经脊柱的脑脊液,它可能显示出免疫系统攻击自身的迹象,如果你患有多发性硬化症,脑脊液中含有较高水平的一种称为免疫球蛋白的蛋白质,通常表明大脑中有炎症
- 诱发潜力这是一种电测试,用来检测多发性硬化症是否影响了你的神经通路
- 血液测试以排除其他可能的情况,如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓抽液有时能提供最可靠的线索。MS病变是MS的重要标志,可以直接在MRI扫描上显示出来。如果一个人的整个大脑都有病变病变负担-那么诊断多发性硬化症就容易多了。同样的道理也适用于脊髓液中存在的高水平免疫球蛋白。
由于需要进行如此多的分步检测,以及需要排除其他疾病,诊断可能需要几周到几个月的时间。
治疗多发性硬化症有哪些方法?
尽管在过去的二十年里治疗已经取得了很大进展,但多发性硬化症还没有治愈的方法。最好的方法是一个全面的方法,你和你的医生团队一起,通过综合使用药物、预防策略和健康生活方式来管理和预防疾病发作。
疾病修饰治疗(儿童)
根据国家医学协会,超过24种疾病修饰药物(DMTs)已被美国食品和药物管理局(FDA)批准用于治疗RRMS。在这一组中,品牌名为ocrevus的one-ocrelizumab已被批准用于治疗rms和PPMS,其他一些药物已被批准用于SPMS和CIS。
一些儿童生物制剂这意味着它们是由活细胞创造的。其他DMTs是合成的。两者都是通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应来发挥作用的。不同的药物在不同的点以不同的效果破坏炎症级联,但结果是对髓磷脂的损害更小,复发更少。
事实上,这些药物在临床试验中已被证明,以减少复发的严重性和频率,减少在大脑和脊髓病变,而缓慢的发展残疾与女士对许多人来说他们也被证明是最有效的,当人们与女士坚持医生的指令和指示。
美国神经病学学会(AAN)创建了停止治疗疾病药物的指南-永远不要一个人做这件事。其中一些dmt可能会导致严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,你们就会一起想出正确的治疗疾病的方法。
疾病修饰治疗方法包括:
- 注射药物(通过针给药,每天或每周几次自我注射),如Avonex(干扰素β1a),βaseron(干扰素β1b)等
- 口服药物(口服,每日1 - 2次),如奥bagio(特立氟酰亚胺)、Gilenya (fingolimod)、Zeposia (ozanimod)等
- 注入的药物(每年静脉注射几次),如Lemtrada(阿仑妥珠单抗)、Novantrone(米托蒽醌)、Ocrevus (ocralizumab)等
由于对中枢神经系统的损害更广泛,治疗进展性疾病(SPMS)的选择更少。可以治疗SPMS的DMTs包括:
- Mavenclad (cladrabine)
- Betaseron(干扰素Beta 1b)
- Novantrone(米托蒽醌)
- Mayzent (siponimod)
强的松
为了治疗复发期间的严重炎症,医生可能还会给你大剂量的口服或静脉注射糖皮质激素。
短期内,糖皮质激素相当有效,因为它们抑制你的免疫反应——阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他MS症状没有长期的益处,而且它们可以带来一系列长期的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在发作期间短时间内使用皮质类固醇。
您也可能有其他需要药物治疗的多发性硬化症状,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走困难、性问题、瘙痒、神经疼痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,你的医生(或医生)会给你开正确的药物组合。
你的女士团队
这就把我们带到了你的多发性硬化症医疗团队——因为如果你患有多发性硬化症,你几乎肯定会接受不止一位专家的治疗,而是很多人会管理你的身体和情绪健康。这个团队很可能由a领导神经病学家。根据你的具体症状和病程,你可能还会看到:
- 神经心理学家来控制认知和情绪症状
- 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍
- 物理治疗师管理移动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者连接病人和资源
一起生活的女士
我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,你如何应对压力,可以影响女士的疾病进展。
首先,你能做的最重要的事情是尽你所能地管理你的MS。这意味着关注你的所有症状,并寻求治疗,最好是在早期阶段按照医生的指导,并报名参加正在进行的康复治疗,以促进行动能力、认知功能和社会联系。
所以,让我们从基本的生活方式开始——以及它们对患有多发性硬化症的人意味着什么。
饮食和营养
没有专门的MS减肥食谱。但某些食物和饮料会促进体内炎症。如果你患有多发性硬化症,你就会不惜一切代价避免发炎。一个好的基础指南吗?遵循的原则地中海式饮食美国盛产橄榄油和富含脂肪的鱼类(富含抗炎的欧米伽-3脂肪酸);丰富多彩的水果和蔬菜;以及大量的全麦食品。聪明一点:确保你摄入的量足够低脂牛奶。你每天需要摄入1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,骨质流失在多发性硬化症患者中很常见。
值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,这加剧了炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯没问题,但喝多了会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高水平的钠与耀斑有关)。
锻炼
锻炼是微软管理的关键,很大程度上是因为,是的,积极对抗这种疾病的症状事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量,并改善平衡和协调。它还可以提高生活的整体质量——更多的精力,精神集中,还能促进快乐的大脑内啡肽,如果你患有慢性疾病,你会欢迎这些。
虽然想要运动出一身汗——或者有时候只是从沙发上爬起来——可能感觉是一件难以完成的任务,但这是非常非常重要的,所以你要去尝试。话已经说过,每个多发性硬化症患者都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前要和你的医生谈谈,当你准备好了,可以考虑从经常与多发性硬化症患者打交道的教练或物理治疗师开始。
认知
我们在这里真正的意思是锻炼你的心。认知能力下降对多发性硬化症患者来说是个大问题——65%的患者报告说他们无法集中注意力,无法处理信息,难以记忆——但有一些方法可以帮助他们克服这个问题。这是因为人类的大脑不是静止的。它用的是我们的认知储备每个人都有这种后备系统,不仅仅是ms的人——建立新的联系,改变和适应。然而,这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以帮助你的大脑健康,做以下任何一种或所有的事情:
- 阅读更多:阅读能刺激大脑的许多部位——这对你的大脑有好处!
- 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新的语言,甚至在头脑中平衡你的支票簿,都有助于对抗认知衰退。甚至可以从事一些有趣的爱好,比如画画或写日记。
- 社会:参加读书俱乐部(读书!)。和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一项事业或基金会,这能说明你的特殊兴趣。当我们社交时,我们的大脑会以许多不同的方式运转,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡眠
如果你患有多发性硬化症,睡眠是必不可少的——也许对你来说比大多数人更重要,原因有很多。鉴于你的情况可能更难获得有质量的、持续的睡眠。失眠问题,痉挛性,压力,神经疼痛和抑郁症都可以促成你没有得到足够的斜灰 - 即使是喇叭素正是你最需要打击疾病火光(有时之外的疾病的疲劳疲劳)。
其他事情要记住
- 监测您的心血管健康。心脏问题通常与多发性硬化同时发生。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每一个细胞,包括你的心脏。这也是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。
- 管理压力。压力对你的多发性硬化症毫无帮助。事实上,它甚至会导致其他症状出现。试着向治疗师倾诉,练习正念,锻炼身体,或者加入一个支持团体来远离你的压力。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症让它变得更棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以拥有正常的性生活——和你的医生谈谈,以获得更多的信息。
- 保持你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明MS会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候成家,你需要采取所有其他人会采取的预防措施。然而,如果你准备怀孕,你需要在怀孕前考虑一些事情,比如你现在正在服用的治疗疾病的药物。目前没有一种药物被FDA批准在怀孕期间安全使用,FDA也建议你在怀孕前停止使用它们。如果你想要成家,一定要向你的医生寻求指导。
我可以在哪里找到我的微软社区?
患有多发性硬化症的人有时会感到孤立无援,因为他们的症状可能会让他们退出游戏,让他们跌倒,或者几乎让他们回到床上。不要让MS限制你的生活——或者把你和你喜欢的人、地方、活动隔绝开来。为了寻找灵感,我们整理了一个社交列表,帮助你保持联系,(方式)不那么孤单:
值得关注的ins达人/博主
- 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms和在Facebook上MustStopMS
遵循,因为:这是你每周的社交圆桌会议,谈论所有的东西 - 包括你通常不会谈论的个人东西 - 但是有些关于兰迪和#chatms平台(在Facebook和Twitter上发现的,而且在Facebook和Twitter上发现)它会给你带来一些东西。
- 亚伦·博斯特,医学博士,多发性硬化症YouTube
遵循,因为:他不仅是一位受人尊敬的多发性硬化神经学家,而且他在病人层面上谈论多发性硬化,你可以真正理解他在说什么。他热衷于分享他对微软的见解,给人的印象是既有知识性又有娱乐性。
- 塞尔玛布莱尔,@selmablair
遵循,因为:如果你还不了解她,你需要了解她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一位著名的女演员,出演过《残酷的意图》和《律动女郎》等电影,她也越来越成为最真实、原始和直言不讳的倡导者。不管她是让她的孩子剪掉她的头发(因为MS她开始掉头发),还是摇晃着最酷的拐杖,她毫无疑问会激励你,让你觉得更强大,只要翻阅她的动态。
- 特雷弗•Wicken@themsgym和themsgym.com
遵循,因为:不是一般的锻炼方式,这些都是特别定制的锻炼方式(包括视频),教会人们如何利用神经肌肉锻炼和思维方式来帮助他们改变生活。你不仅可以从特雷弗的MS-friendly出汗课程中得到好处,还可以加入一个和你一样的人的社区,尝试着锻炼他们的关节和他们的大脑。
- 戴夫•本科福德刚@activemsers
遵循,因为:这是完美的组合生活(我们的意思是生活和MS分享关于饮食和运动的有证据支持的研究,以及他如何将这些建议运用到自己的生活中,并自然而然地启发你为什么也应该这样做。
- Ardra谢泼德,@ms_trippingonair
遵循,因为:她的座右铭是“不破坏美丽的人生之旅”——如果这还不足以成为追随她的理由,也许她的幽默感(以及她如何推出移动设备)会吸引你。
顶级播客女士
- 现在嬉笑。由Kathy Regan Young主持,他们将幽默和态度结合在一起,告诉“怪物”推出,同时提供与疾病更好的生活信息和提示。
- RealTalk女士。每个人都知道MS的地方。JON Strum汇集了神经科学家和MS临床医生,分享MS的最新消息和突破,但与在MS社区中做出显着物质的人的人们的人们的兴奋故事软化了研究沉重的谈话。
- 克服女士。这不仅仅是药物和治疗让多发性硬化症患者有机会过上“正常”的生活,这也与你的生活方式有关。这就是为什么杰夫·阿利克斯要带科学家来和健身和营养专家帮助你改变你的生活方式,有机会过上最好的生活与多发性硬化症。
- 我得跟萨姆和约翰谈谈。由两位朋友john Platt和Samantha villella主持,他们一起在MS的世界里遨游,然后与世界各地的人分享他们的经历。他们深入到一些稀奇古怪的话题,这些话题是微软社区渴望的,但并不总是有机会谈论。
MS组织和非营利组织
- 国家社会女士。他们的视力吗?一个没有MS的世界在他们帮助提高人们对MS的认识的同时,他们为受MS影响的人们提供所需的资源来恢复失去的东西和创造一个新的常态。
- 生活智慧的女士。这是为患有多发性硬化的人提供的一个独特的资源,包括来自多发性硬化社区的帖子,以及从各种各样的资源中挑选出来的信息,这些资源已经变成了他们网站上的搜索工具,你可以在那里查找症状和管理技巧。
- 女士基金会。在微软社区被称为微软焦点,这个非营利组织提供免费服务,解决微软患者及其家人的关键需求,帮助他们尽可能保持最好的生活质量。
- 美国微软协会。本国非营利性也提供了免费计划,以改善与硕士和爱他们的家庭的人们的生活,提供与培训的专家,MS设备和配件(如冷却背心),教育计划,对等论坛在线聊天, 和更多。
特色馆藏
怎么办?初学者的MS指南
了解多发性硬化症患者保持大脑健康的多种方法,从饮食、锻炼到一旦核磁共振扫描显示出某些变化就开始用药。
成长的女士
上学,运动,翻白眼,这些都是孩子生活的一部分,包括患有小儿多发性硬化症的孩子。我们的指南提供了父母需要的一切帮助他们的孩子使用thrive女士。
#女士强烈
就在你以为自己得了多发性硬化症的时候,你却被诊断为继发性进行性多发性硬化症。了解这一切的意义;结识那些生活受到SPMS影响(大部分是永久性的)的人;还有一些很酷的移动装备。
常见问题多发性硬化症
多发性硬化症致命吗?
不,你不会死于多发性硬化症本身。研究确实表明患有多发性硬化症的人早逝的风险增加从心脏病,糖尿病,感染,肺炎等并发症以及其他条件,所以重要的是由医疗团队监督。你会的。他们会尽一切可以帮助您尽可能健康。
是世袭的女士吗?
多发性硬化症不会代代相传,但对这种疾病的易感性可能会。有家庭成员患有多发性硬化症的人患多发性硬化症的风险也会增加,研究人员已经确认了超过230个与多发性硬化症风险增加相关的基因。
多发性硬化症主要影响女性吗?
女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化-复发-缓解型多发性硬化,占多发性硬化病例的85%,女性患多发性硬化-复发-缓解型多发性硬化的几率是男性的两到三倍。男性和女性罹患原发性进展性多发性硬化症(一种更为罕见的形式)的风险相同。
有治疗多发性硬化症的方法吗?
还没有,但是在过去的25年里在治疗上取得的进展是惊人的。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前要高得多,科学家们对多发性硬化症的病因也比以往任何时候都了解得更多。
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