我们来谈谈黑素瘤
你的皮肤出问题了吗?我们有经过医生审核的细节来帮助你确定你是否会得这种严重的皮肤癌。(剧透警告:及早发现,它几乎总是可以治愈的。)
你是否刚刚如果你被诊断出患有黑色素瘤,或者担心自己患有黑色素瘤,你可能会感到紧张、困惑和害怕。黑素瘤是一种可能危及生命的皮肤癌。但知道一切意味着你能尽快得到帮助。在这个页面上,你不仅会发现现实和条件的挑战,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到你的黑素瘤社区,以及所有的关键信息,以帮助你不仅管理,而且希望茁壮成长。我们相信你有很多问题要问……我们就是来回答这些问题的。
我们的专业小组
我们采访了一些黑色素瘤的顶级专家,为您带来关于这种皮肤癌的最新信息。
王琪,医学博士
卫生部外科医生和皮肤科外科和皮肤科主任
纪念斯隆肯特
金里奇,新泽西
达雷尔参宿七。
皮肤科临床教授
纽约大学朗格尼医学中心
纽约,纽约
艾伦Marmur,医学博士
皮肤病学和基因组学及遗传科学系临床副教授
西奈山医学院
纽约,纽约
其中一个是不像其他人。通常,黑色素瘤可能是较暗的,更奇怪的形状,更大或比周围摩尔更粗糙或更高。但它也可以是红色,粉红色,透明或肤色的。您的医生希望您知道痣的ABCD:不对称,边框,颜色,直径和不断发展。
它可以。医生希望你密切关注现有痣的任何变化,包括瘙痒。所以,如果你突然抓了一个地方,是时候和你的皮肤科医生预约了。
这是一个常见的误区。虽然皮肤白皙的人患黑色素瘤的几率是皮肤黑的人的20倍,但这并非不可能。研究表明,当黑素瘤确实发生在拉美裔和非裔美国人的皮肤上时,它们往往会在后期被发现,这意味着更低的生存几率。你可能还记得歌手鲍勃·马利死于脚趾甲下的黑色素瘤。
脂溢性角化病是一种良性的皮肤生长,往往随年龄增长而出现。生长可能是黑色或棕色的,所以你可以想象,它经常被误认为是黑色素瘤。但与致命的皮肤癌不同的是,脂溢性角化病具有均匀的圆形或椭圆形,颜色呈浅褐色,通常保持大小不变。如果你有一个符合这个要求的新位置,不要惊慌。但是任何新的生长都应该由医生检查。
什么是黑素瘤,无论如何?
黑素瘤是三种主要皮肤癌之一(基底细胞癌和鳞状细胞癌是另外两个),而且它可能是最致命的。
黑色素瘤是一种色素生成细胞的癌症,叫做黑色素细胞.这些细胞使皮肤呈现棕褐色,也就是黑色素,你体内有很多这种细胞。在你皮肤的最深处,也就是基底层,每十分之一的细胞都是黑素细胞。当黑素细胞癌变时,它会以非典型的痣形式出现在你的皮肤表面——典型的棕色或黑色,但有时它是一个红色或透明的肿块。黑素瘤痣通常被称为丑小鸭,因为它和其他痣不太协调。也许它更大,或者边界不均匀。或者看起来像是被弄脏了。大多数时候,这是你从未注意过的痣。不到30%的黑色素瘤发生在现有的痣上。
黑素瘤在皮肤白皙、易晒伤的人群中更常见,但任何肤色都可能发生黑素瘤。含有更多黑色素的深色皮肤被认为更能抵御阳光的伤害,而且,有些黑色素瘤是在没有紫外线照射的情况下发生的。非裔美国人的黑色素瘤往往在晚期才被诊断出来,这可能意味着他们的生存几率较低。
黑色素瘤通常出现在阳光照射的地方——腿、胳膊、脸、背和肩膀。但它们也可能出现在你的指甲或脚趾甲下、头皮上和眼睛里。然而,专家们并不认为紫外线是唯一的原因,因为黑色素瘤甚至会出现在从未见过阳光的区域,比如口腔内、生殖器上或附近。甚至在你的一些内部器官中也有黑色素细胞,所以虽然它很罕见,但你可以在膀胱或肠道中患上黑色素瘤。
黑色素瘤通常是恶性的,比其他类型的皮肤癌要少见得多,但却更危险。这是因为它会更快地扩散到其他器官。虽然黑素瘤是所有皮肤癌中最可怕的一种,但值得注意的是,它几乎是总是早点抓住。在最早的阶段,癌症仅存在于皮肤顶部,可以在没有任何额外处理的情况下手术除去。早期检测黑素瘤的五年生存率约为98%。专家们表示,虽然死亡率较高,但随着更先进的阶段更高,虽然阶段IV黑色素瘤,但新的突破治疗甚至延长了寿命(在那样持续调整)。
只有一种黑色素瘤吗?
不,黑素瘤有好几种类型——或者,从科学角度来说,病理分类。以下是四个主要的原因:
表面扩散黑色素瘤:这是最常见的一种黑色素瘤,占所有病例的70%。它从皮肤表面开始,先水平生长。但它可以扩散到皮肤的其他层。
结节性黑色素瘤:这通常看起来像一个圆形的黑色肿块、丘疹或隆起的痣。它被认为是最具攻击性的黑色素瘤,因为它扩散得很快。只有15%的黑色素瘤是结节状的,但它导致了近一半的黑色素瘤死亡。
雀斑maligna:它只出现在皮肤的最表层,往往出现在脸、脖子和头皮上。其中的一个亚型是恶性黑素瘤,黑素瘤不再局限于皮肤;它已经蔓延到更深的层次。
Acral Lentiginous黑色素瘤(ALM):这种类型的癌症出现在手掌、脚底和指甲下面(鲍勃·马利死于这种癌症)。
另一种皮肤相关的黑色素瘤,占原发性皮肤黑色素瘤的不到4%黑色素瘤多见.它通常在慢性阳光受损的老年人皮肤上发现,并且妇女被诊断出来的男性的两倍。
然后还有其他,罕见的黑素瘤,不从皮肤开始,并且更难点。考虑到这些无黑色素的也不像典型的黑素瘤——没有黑素。无黑色素瘤可以是粉红色、红色或肉色的斑块或突起的痣。无黑色素的黑色素瘤包括:
黏膜黑色素瘤:这发生在粘膜上,这可能意味着口腔内部,呼吸道,胃肠道,甚至阴道。由于您无法看到这些区域,因此难以检测,但症状可包括疼痛,出血和变色(在口腔和阴道的情况下)。每100例Melanomas的每100例中只有一个是粘膜。
眼内黑色素瘤:也被称为葡萄膜黑色素瘤也就是眼睛里的癌症。眼黑色素瘤是一种只能由眼科医生看到的眼睛内的痣,这使得它特别难以检测。有子类型包括脉络膜恶性黑色素瘤这是一种存在于眼白和视网膜之间的膜癌。脉络膜黑色素瘤是仅次于皮肤黑色素瘤的第二常见的黑色素瘤。
指甲下的黑色素瘤:这是指甲黑色素瘤。不像肢端香菇黑色素瘤,它也可以生长在指甲周围的皮肤上,它只影响指甲基质。
会阴部的黑色素瘤:你外阴上的色素斑点可能是黑素瘤。外阴黑素瘤——不同于粘膜黑素瘤,因为它发生在皮肤上而不是阴道粘膜内层——占女性癌症的比例不到1%。
黑色素瘤最初是由什么引起的?
除非你一直躲在那块众所周知的石头下面,否则你很可能知道,黑色素瘤发展的最大罪魁祸首是阳光。但即使在岩石下,黑色素瘤也会突然出现(意思是:在永远见不到阳光的地方)。这是细节黑色素瘤的主要原因.
紫外线
当你浸泡在阳光下或晒黑床上时,你的黑色素细胞——具有讽刺意味的是——分泌色素作为保护措施。你的皮肤被晒黑或长雀斑是为了吸收紫外线,保护细胞的DNA不受损害。但这并不是一个完美的系统,而且经常会有损害。如果是黑素细胞受损,受损细胞就会肆意分裂、复制,并失控地生长成恶性肿瘤,演变成黑素瘤。(那其他类型的皮肤癌呢?如果基底细胞受损,就会变成基底细胞癌。如果鳞状细胞受到影响,你可能会得鳞状细胞癌。)如果不迅速停止,它会扩散到你身体的其他部位。
遗传学
为了弄清黑素瘤移动如此之快的原因,美国癌症研究所的研究人员国家卫生研究所正在研究遗传学。一项研究色素细胞与黑色素瘤研究已经发现了40个受帮助癌症生长的主要蛋白质影响的新基因,以及10个影响癌细胞扩散到其他区域的速度的基因。
当然,医生们早就知道基因在这种疾病中扮演着重要的角色。这些都是增加你患病风险的经典因素:
白皙的皮肤。它更容易受到阳光的照射,更容易被灼伤。也就是说,黑素瘤也可能发生在肤色较深的人身上。
大量的摩尔数。如果你有50或更多,你有更大的机会患上这种疾病。
过去的皮肤癌。研究表明,如果你有其他类型的皮肤癌,如鳞状细胞癌或基底癌,你患黑色素瘤的风险更大。
家史。十分之一的黑色素瘤患者有家族成员患有这种疾病。
研究人员还在肿瘤抑制基因中发现了一些与黑色素瘤风险增加相关的特定突变。
CDKN2A:携带这种基因突变的人患黑色素瘤和胰腺癌的风险更大。
BAP1:这种基因突变会增加你患皮肤和眼睛黑色素瘤、间皮瘤(一种肺、胃、心脏和其他器官组织的癌症)和肾癌的几率。
受体:它是导致红发的基因的相同突变。一项研究发表在Jama皮肤病表明这种基因变异会使人患黑色素瘤的风险加倍。
知道你有这些并不能保证你就会得黑素瘤,但它可以使你更加警惕防晒和皮肤检查。一项研究发表在医学遗传学表明那些知道自己携带CDKN2A突变的人在测试后仅仅一个月就减少了每天的紫外线摄入量。长期的:一年后,参与者的皮肤色素变淡,这意味着他们远离阳光。
其他因素
你的性别似乎在黑色素瘤的收缩和存活中发挥了作用。一般来说,男性比男性更容易患黑色素瘤,但在50岁之前,女性比男性更容易患黑色素瘤。15至39岁的男性死于黑色素瘤的几率比同龄女性高55%。医生们不确定原因,但认为男性比女性更不可能涂防晒霜,而且很可能是在晚期才被诊断出来的。另一个与黑色素瘤风险增加相关的因素是:免疫系统减弱和糖尿病等其他疾病。
我有黑素瘤的症状吗?
黑素瘤的第一个症状通常是新摩尔,或者一个现有的鼹鼠改变了在某种程度上。通常情况下,你在寻找一颗看起来不寻常的深棕色甚至黑色的痣,但正如我们上面提到的,一些黑色素瘤可能根本没有任何黑色色素。专家敦促患者使用ABCDE.检查斑点的方法:
A:不对称吗?
B:它的边缘是不规则的吗?也就是说,它的边缘是完全光滑的还是锯齿状的?
颜色是深、红还是参差不齐?你的指甲上有黑点吗?
D:它的直径比铅笔橡皮擦的直径大吗?
E:痣在形状、大小或质地上有变化吗?
同样有关发痒、流血、长鳞的痣.在眼部黑色素瘤的情况下,你可能会开始出现视力模糊、漂浮物(眼睛中的光点)、周边视力丧失,或者你可能会看到虹膜上出现棕色斑点。在指甲上,你可能会看到指甲板下有一条黑色条纹或条纹。
医生如何诊断黑素瘤?
第一步是由医生进行从头到脚的皮肤检查,最好是接受过皮肤癌诊断培训的皮肤科医生。你的医生可能会使用皮肤镜它是放大镜和手电筒的组合。皮肤癌检查并不局限于你的初级保健医生和皮肤科医生。你的牙医,妇科医生和眼科医生都应该在常规检查中注意黑色素瘤的迹象,因为它可能会出现在最隐蔽的地方。
如果你发现可疑的痣,你的皮肤科医生将需要了解它的一切:痣首次出现的时间,你注意到的任何变化,以及你的个人和家庭病史。
Pre-Biopsy
新的非侵入性技术可以为您节省一些针脚并消除不必要的活组织检查的需求。一些癌症中心现在使用被称为低级激光器反射共聚焦显微术,它渗透在皮肤表面以下,拍摄图像和视频,然后检查,以确定单元格是否显得可疑。只有那么将进行活组织检查。
另一个新工具是三维全身摄影这是一个配备了近50台数码相机的展位,可以从头到脚拍摄你的身体。然后,该技术会创建一个显示你身体所有病变的3D模型。这也是医生追踪现有痣的一种简单方法。
活组织检查
下一步通常是活检这可以在局部麻醉下的皮肤科医生办公室进行,并且有一些不同的选择。您的医生将根据鼹鼠的大小和位置选择一个。
打孔切片。就像皮肤穿孔器一样,这个工具有一个圆形刀片,可以踩出你的皮肤。
刮胡子活检。你的医生会用一个类似剃刀的工具把痣刮掉。
切除活检。在这里,痣和周围的少量正常皮肤被移除。
切口活组织检查。只切除痣最不规则的部分。
然后将活组织检查送到a病理学家在显微镜下检查以确定痣是恶性(癌)黑色素瘤还是良性的痣。它也可以是非典型的,这意味着它是一个正常的痣,但在显微镜下有不规则的特征。
根据不规则程度的不同,你的皮肤科医生可能会选择去除非典型痣,因为非典型痣会增加你患黑色素瘤的风险。如果是恶性的,病理学家还会确定它的厚度,这表明它已经扩散到皮肤层的多深。如果痣周围的皮肤(也就是边缘)的癌细胞呈阳性,你的皮肤科医生可能需要做一个更大的切口,看看它是否已经扩散到附近的淋巴结。如果是这样的话,你的医生可能会要求你做影像学检查CT扫描,PET扫描,或MRI扫描-检查癌症是否扩散或转移到身体的其他器官。
除皮肤和淋巴结外,最常见的区域是肝脏、肺、大脑和骨骼。在这一点上,它被认为是第三阶段(黑色素瘤已经扩散到附近的淋巴结)或第四阶段(黑色素瘤已经扩散到其他器官),你将被介绍到癌症专家,如肿瘤学家,以确定你的治疗计划。切除原发肿瘤可能仍然是一种选择,但可能不可能切除所有肿瘤。在这种情况下,你的医生会开始对你进行全身药物治疗。
黑色素瘤阶段
如果你的痣或皮肤损伤显示黑素瘤阳性,你的医生将判断出它的阶段。宿舍通常是由黑素瘤的厚度(毫米)以及它是否扩散或转移到身体的其他部位决定的。下面是最简单的分段形式:
0阶段:这也被称为黑色素瘤原位(拉丁语中“就位”的意思)。在这个早期阶段,癌症被包含在皮肤的外层。它是最容易治疗的类型,可以很容易地去除,通常不需要额外的治疗。
我阶段:肿瘤深度小于1mm,未扩散至附近淋巴结。可能是,也可能不是溃烂这意味着黑素瘤表面的皮肤就像一个开放性的伤口。第一阶段的肿瘤不仅仅局限在皮肤表层,它还会扩散到下一层皮肤。薄,无溃疡的肿瘤,直径小于或等于0.8mmsub-stage IA.
第二阶段:肿瘤深度超过1毫米,可能有也可能没有溃疡,但没有扩散到淋巴结。厚度大于4.0mm的黑色素瘤扩散的风险较高。
第三阶段:此时,癌细胞已经扩散到附近的淋巴结。或者,它已经扩散到离原发黑色素瘤超过2厘米的地方,但还没有到达淋巴结。这些也被称为卫星肿瘤.
第四阶段:癌症已经扩散到身体的其他器官,最常见的是肺、大脑、消化道或骨骼。医生也会检测你体内一种叫做乳酸脱氢水平(LDH).水平越高,通常意味着癌症造成的损害越大。
黑素瘤的治疗方法是什么?
你将接受哪种治疗取决于你所处的阶段,位置,以及你的黑色素瘤是否已经扩散。
手术
早期黑色素瘤 - 阶段 - 阶段0-II-出现在皮肤或粘膜上(在口腔内),治疗通常是手术。外科医生将消除恶性肿瘤,以及一些周围的皮肤,以确保没有患有癌细胞来传播。您的切口将被缝合关闭。一周后缝针拆除,面部和身体两周。对于第II阶段,您的肿瘤科医生可以提示放射或药物治疗(更详细的方法)以防止癌细胞回来。
对于钉子下的黑素瘤,您的医生可能需要手术删除整个钉子以获得增长。对于早期阶段,非常小的眼黑素瘤肿瘤,医生经常采取观望,等待症状和增长的迹象。如果肿瘤小而没有引起任何症状,医生不太可能在其他健康的眼睛上操作。对于较大的眼部肿瘤,您的眼科专家可以用手术将其移除,这在极少数情况下,如果肿瘤大,占据了一半以上的眼睛轨道,并且影响了眼睛。除去整个眼睛通常是最后的手段。
当你的黑色素瘤已经扩散到附近的淋巴结(第三阶段),你的外科医生可能会选择切除受影响的淋巴结。然而,医生们对此一直存在一些争论。大多数研究表明,虽然手术可能会减少复发的机会,但摘除周围所有的淋巴结并不一定会增加生存的机会,它可能会导致术后并发症,比如淋巴结曾经所在的区域出现肿胀。虽然一些医生仍然选择切除淋巴结,但许多医生会选择攻击癌细胞的药物治疗。
这些药物与第四期黑色素瘤相同,第四期黑色素瘤已经扩散到淋巴结以外的器官。以下是转移性黑色素瘤的主要治疗方案:
靶向治疗
一旦您的癌症传播(阶段III和IV),DNA肿瘤就会用于基因突变。如果您的肿瘤测试阳性的基因突变,则靶向治疗物在其上。靶向治疗是转移性黑色素瘤的选择,归零在肿瘤DNA中的特定突变中。黑色素瘤最着名的突变是BRAF,含有该基因的所有晚期黑色素瘤的一半。另一个常见的是mek。如果遗传检测显示您的肿瘤具有这些突变之一,您的医生可以规定BRAF或MEK抑制剂(或组合),口服药物以停止肿瘤生长。这些包括:
Tafinlar (dabrafenib)
Zelboraf (vemurafenib)
Braftovi(Encorafenib)
最新的研究集中在BRAF和MEK抑制剂的结合,这两种抑制剂共同使多达70%的人的黑色素瘤缩小审查在医学肿瘤学治疗进展.
免疫疗法
如果没有存在基因突变,则治疗过程通常是免疫学,称为检查点抑制剂的药物,以提高身体自身的免疫系统,以争夺癌症的传播。Melanomas关闭“检查点”,在免疫细胞上蛋白质,以防止免疫系统攻击肿瘤。这些药物瞄准检查点,因此免疫系统可以正确地完成工作。用于黑色素瘤的最常见的免疫药物是:
Yervoy (ipilimumab)
Opdivo (nivolumab)
Keytruda (pembrolizumab)
一个研究在新英格兰医学杂志显示联合使用药物ipilimumab和nivolumab可能比单独使用一种药物更有效。黑素瘤联合治疗的3年生存率为58%,而nivolumab单独治疗为52%,ipilimumab为34%。
化疗和放疗
你可能想知道化疗。在这里它通常不是首选的治疗方法,因为它对转移性黑色素瘤并不是很有效。至于放疗,除了手术后的应用,还可以用于难以治疗的脑转移瘤(患者正在经历疼痛的区域),或者作为大眼睛肿瘤手术的替代(也可以用激光治疗)。
黑素瘤有严重的并发症吗?
除了术后肿胀,不适,最终留下疤痕(你可能会有一些在手术部位瘢痕的数量),那些早期黑色素瘤患者不应该经历很多副作用。与任何手术一样,也有感染的风险。
但是当癌症转移到身体的其他区域时,会发生更大的并发症。根据黑素瘤的涂抹,您可能会经历肿胀,柔嫩的淋巴结,呼吸困难,视力模糊,骨痛,虚弱,头痛和疲劳。对体黑素瘤的存活率,其与体内其他器官的转移至23%。
抗癌治疗也会产生疲劳、恶心等副作用。免疫疗法药物会让你的免疫系统加速一点,导致胰腺、肝脏或肠道发炎;糖尿病;神经系统问题;甚至致命的副作用,包括心脏病发作,可以用类固醇来抑制过于活跃的免疫系统。
与黑色素瘤一起生活的生活是什么样的?
无论你是正在接受治疗还是被认为已经治愈了黑色素瘤,在你的日常生活中都有一些预防措施和调整。
保护措施
一旦你得了一个黑色素瘤,你很有可能再次患上它。因此,防晒应该成为重中之重。这意味着:
使用广谱SPF 30的防晒霜(即使在阴天)
在高峰期(上午10时至下午4时)避免暴晒
穿着防晒衣服,包括搭配衣服,upf(织物给皮肤紫外线保护系数),帽子和深色太阳镜,当您在外面时
每月皮肤检查每三到六个月就会有皮肤科医生跟进
物理问题
对于转移性黑色素瘤,您可能符合令人不愉快的药物副作用。免疫疗法和有针对性的治疗通常不会让您留下严重的副作用(如化疗可以为其他癌症),但仍然可以让您感到令人棒味。最常见的是流感样症状 - 发热,肌肉疼痛,恶心和疲劳。他们应该在治疗中消退。(治疗多久了?它因患者而异,但对于免疫疗法而言,您可能会至少两年 - 如果有一个很好的反应,您的医生很多人考虑越早停止。如果有针对性的治疗是有效和耐受性的。你可能会无限期地完成它。)
情绪健康
无论你是正在接受治疗还是没有癌症,黑色素瘤都会让你对生存或癌症复发感到严重焦虑。研究在皮肤癌杂志这表明黑素瘤之后最大的长期担忧是心理上的。对一些人来说,在确诊后的数年里,焦虑情绪仍挥之不去。压力管理,体育活动,从训练有素的治疗师那里获得情感支持,都可以帮助你处理这些感觉。
我在哪里可以找到我的黑色素瘤社区?
今年,将有96,480个新的黑色素瘤被诊断出来,所以你并不孤单。找到和你处境相同的人,无论是消化可怕的诊断,为手术做准备,还是应对令人作呕的副作用,都能让这一切变得不那么令人难以承受。以下是如何找到你的同伴。
黑色素瘤Instagrammers /博客
黑色素瘤的治疗时间;娜塔莉Fornasier,@nataliefornasier,@calltimeonmelanoma
遵循,因为:她的第四期黑色素瘤之旅还在继续。当她以为那些日子已经过去的时候,癌症的迹象又回来了,她又回到了医院,接受手术和额外的治疗。她知道这条路,所以她明智地导航,并与她的粉丝分享所有这些花絮。在她的旅程中,她还在某个地方创建了这个非营利组织黑素瘤的召唤时间为了打破所有黑素瘤的神话,分享护肤小贴士,并鼓励你认真对待防晒。
Mariena褐变,@marienaaa
遵循,因为:尽管她的笑容已经到了黑色素瘤4期,但她的笑容依然无处不在,而且完全具有传染性。尽管她的食物表面上看似无忧无虑,但事实是她每天都在与癌症作斗争——尝试新的治疗方法,进行更多的检查,为癌症前的自己而悲伤。但她会提醒你,虽然生活艰难,但并不意味着你不能微笑。
杰斯·范·Zeil@jessvanzeil,jessvanziel.com
遵循,因为:她是个独眼奇才。说真的,因为眼部黑色素瘤4期,她只有一只眼睛,而且她也不害羞(她也不应该害羞)。当她在21岁(现在26岁)被确诊时,杰茜被迫放弃了很多东西,进行了一场一生中最艰难的斗争,但她最终成为了一名幸存者,用她的话来说,是一种“强大的积极,荒谬的韧性”的态度。现在她用这个眼镜四处旅行、说话,还戴着一副很棒的眼罩(它们都是定制的,让人眼花缭乱!)
我的黑素瘤世界;凯蒂·奥斯特洛夫斯基@my_melanoma_world
遵循,因为:她战胜了困难,让你相信你也可以。2009年被诊断为转移性黑色素瘤4期后,她被告知,她活到2014年的几率不到5%。现在,她已经五年没有患癌症了,她在为那些仍在与癌症斗争的人们发声,同时也鼓励其他人找到没有癌症的“新生活”。
顶级Melanoma-Related播客
史蒂文·法雷尔播客.由演讲者兼心理教练史蒂芬·法雷尔主持,他的目标是激发感恩、正念和自信——这一切都是在与黑色素瘤作斗争的同时进行的。2017年确诊后,史蒂文决定活下去现在不要把事情拖到明天。除了和来自世界各地的客人谈论如何重新振作,度过艰难的旅程之外,他还谈到了如何启动一些小事情,让你快乐今天-就像开始一个播客。
Dana-Farber癌症对话播客.虽然位于马萨诸塞州波士顿的Dana-Farber癌症研究所涵盖了各界癌症,但该播客直接与黑色素瘤一起讲述,并突出最新的治疗方法和技术。所有剧集由Dana-Farber医生,临床医生和研究人员主办,尽管每一集都不直接关于黑色素瘤,但它们肯定可以与生命施加任何癌症 - 包括综合疗法(阅读:瑜伽),看看癌症治疗有多远,神话破坏者等等。
顶级黑色素瘤组织,非营利组织和支持团体
黑色素瘤研究基础.他们的活动很前卫也很吸引人(#GETNAKED是他们在社交媒体上最大的活动之一)——帮助提高现代世界的意识。是的,他们有所有他们的网站上也有科学和研究,但他们以一种易于理解的方式展示信息,而且不涉及医学术语。除了通过支持小组将患者聚集在一起,他们还将患者倡导者和政治家结合起来,帮助在国会山制造一些噪音,并最终改变黑色素瘤的未来(即一个没有黑色素瘤的未来)。
目标是黑色素瘤基金会(AIM).好吧,你已经被诊断出患有黑色素瘤,你已经看过医生,你已经回顾了你的治疗方案,现在,你迷路了。黑素瘤基金会随时为你服务(可能需要48小时才能得到回复),在线医生助理会回答你的问题,指引你走过这条崎岖的道路(毫无疑问,会有颠簸和障碍)。他们是全球黑色素瘤最有影响力的声音,因为他们在你身边,在线,面对面,通过支持小组,甚至通过有趣的跑步邀请整个家庭的支持。
波尔卡妈妈基金会.特蕾西·卡拉汉,的圆点妈妈(当她被诊断出患有黑色素瘤时,她的孩子们给她起了这个绰号),从一个小博客开始,很快(在四年多的时间里)变成了——听着——一个拥有吉尼斯世界纪录大奖的最大的皮肤癌筛查基金会。准确地说,七小时内看了九百六十三场。该基金会的所有资金都用于黑色素瘤研究或与美国皮肤病学会(American Academy of Dermatology)的SPOTme项目合作提供的免费皮肤筛查,并在其网站上公布了日期和地点免费检查页面.虽然Tracy对自己的进步感到自豪,但她知道非营利组织还有很长的路要走,她邀请你加入她的行列,做志愿者,为非营利组织工作,或捐款。
黑色素瘤行动联盟(MAC).所有的黑色素瘤组织都在那里。你可以这样想:你个人患有黑色素瘤(我们假设,既然你在这里,嗨),所以你想开始一个小型的本地资金筹集活动,可能是一个烤牛或5000米。事情是这样的,有很多东西要做,这就是MAC的切入点。他们通过教你如何搭建场地、营销活动以及让社区参与进来来支持任何规模的基层工作。这个非营利组织是由那些试图做和所有草根组织一样的事情的人领导的——在黑色素瘤的治疗上有所作为。
皮肤癌基金会.你可能见过商店货架上的密封防晒霜。这是因为该组织已经确立了自己在所有与皮肤癌相关的领域(包括黑色素瘤)的权威地位,并批准了符合他们严格标准的防晒产品(局部治疗和服装)。该网站本身提供了大量关于风险因素、治疗方法和最新研究的信息。如果你对提高人们的意识(和金钱)感兴趣,你可以自愿举办一场慈善晚会,一次散步,甚至是一次洗车活动。
- 黑素瘤的统计数字:美国癌症协会(2021年)“黑色素瘤皮肤癌的关键统计数据”。https://www.cancer.org/cancer/melanoma-skin-cancer/about/key-statistics.html.
- 黑色素瘤基因测试:美国皮肤病学会。“我应该做黑素瘤基因检测吗?”https://www.aad.org/diseases/skin-cancer/melanoma-genetic-testing
- 受体和黑色素瘤:JAMA皮肤病.(2016).“红头发、浅色皮肤和与紫外线无关的人类黑色素瘤发展风险。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5241673/
- 淋巴结和黑色素瘤:新英格兰医学杂志.(2017).黑色素瘤前哨淋巴结转移的完成解剖或观察https://www.nih.gov/news-events/nih-research-matters/minimizing-surgery-melanoma-has-spread
- 黑素瘤(1):癌症控制.(2008)."西班牙裔和美国黑人患黑色素瘤"https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18596677
- 黑素瘤(2):皮肤病药物杂志.(2013)。《有色皮肤的皮肤癌:对当前事实、趋势和误解的更新》https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23377393/
- 黑色素瘤多见:美国皮肤病学会杂志.(2013).结缔组织增生性黑色素瘤:综述。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4703041/