让我们来谈谈化脓性汗腺炎

无论你刚刚被诊断为化脓性汗腺炎（HS）或关注你或你爱的人可能有它，你可能会感到困惑和害怕，深吸一口气，知道这一点：每个人都在HealthCentral功能与感觉就像你现在要做的一种慢性疾病。但是，我们和他们，在这里为您服务。在这一页上alone, you’ll not only discover the realities and challenges of the condition, but also the latest treatments, helpful lifestyle changes, where to find your hidradenitis suppurativa community, and all the other crucial information you need to help you not merely manage—but thrive. We’re sure you have a lot of questions…and we’ve got the answers you need.

位患化脓性汗腺炎

我们的专业小组

我们拜访了一些国内顶尖的化脓性汗腺炎专家，为您带来最新的可能的信息。

哈姆扎维医学博士。

高级主任医师

亨利福特医院皮肤科

底特律

萧丽珍医学博士。

健康科学助理临床教授医学皮肤病学

里根医学中心

洛杉矶

Joslyn R.Sciacca Kirby医学博士。

经理

化脓性汗腺炎基金会

好时，爸爸

什么是化脓性汗腺炎，无论如何？

关于这种慢性发炎性皮肤病有很多错误的信息，这种病会在皮肤下产生疼痛的肿块，称为结节。由于结节看起来像痤疮、疖子或毛囊炎（发炎的毛囊），患者和提供者通常认为它们就是这样。化脓性汗腺炎（Hidradentis purpuritive，简称HS）是指当细菌被困在毛囊中，引发免疫反应并堵塞毛囊时，除了HS病变之外的任何疾病。

与一个或多个粉刺不同，HS结节有时每周复发，有时每隔几个月在特定的地方复发。它们可以出现在有很多头发的地方，比如你的腋窝或腹股沟。它们也会出现在你腹部和胸部的皮肤皱褶下。HS分阶段发生，症状的严重程度将与疾病的任何阶段一致：

• 第一阶段：这是HS最温和的形式。人们有孤立的肿块，通常在一个区域。

• 阶段2:如果你的HS是中度的，那么在你的皮肤下会形成一个称为窦道的隧道，连接一些病变。

• 第三阶段：如果病情严重，你会有多个结节和许多隧道。

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HS自我护理指南

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在所有病例中，当结节破裂时，它们不会像普通的疖子一样排出体外。相反，脓液和血液会扩散到你的皮肤深处，这有助于形成更多的隧道。

无论你的病情是轻微的还是严重的，疼痛都是一样的——肿块一开始感觉有压痛感，然后肿胀时灼烧和悸动。如果这些肿块出现在皮肤摩擦的地方(比如大腿)，走路会很痛苦——如果你的屁股上有结节，坐着也会很痛苦。当它们排干时，充满脓液的液体经常弄脏你的衣服并散发臭味。难怪在最近的一项研究中，近一半的HS患者报告说，这种疾病以一种极端的方式影响了他们的生活。

另一个误解是HS是一种罕见的疾病。事实并非如此，它影响了大约1%到4%的美国人。如果你是一个年龄在18岁到50岁之间的女性，那么你更有可能患上这种疾病，而20多岁到30多岁的人是最多的。大约三分之一的HS患者是非裔美国人或混血儿。

有时可能需要长达10年的时间才能得到诊断，许多患者在医生确诊疾病之前，会在急诊室和紧急护理站停留几次，然后从一个医疗机构转到另一个医疗机构。而且，由于疾病可以从几个零星的结节发展到许多病变和隧道（尽管情况并非总是如此），诊断的延迟可能意味着多年不必要的疼痛和隔离。更糟糕的是，这些病变和隧道周围的皮肤会破裂，使治疗变得更具挑战性。

所以，是的，HS很糟糕，这就是为什么用知识武装自己是至关重要的，这样你可以更快地得到诊断，得到你应得的治疗，夺回你的生命。

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是什么原因导致HS？

虽然有一些理论，但没有明确的答案。但有一点可以肯定的是，这不能怪你——这种情况不是你洗澡、换剃须刀或打扫房间的频率造成的。它不是由不安全的性行为或感染引起的。这不是传染性的。有一些因素在起作用，但专家们也不确定具体是如何起作用的。它们包括:

基因：研究表明，大约三分之一的HS人有一个也拥有它的一级家庭成员。但只是因为你没有家庭历史并不意味着你无法发展HS，反之亦然 - 拥有一个家庭历史并不意味着你肯定会得到它。研究人员认为没有一种单一基因，但可能有很多不同的（和不同的突变），这有助于患有这种疾病的人。

亢进的免疫系统：HS患者的免疫系统过于活跃，这是由某些因素引起的，包括基因突变，可能还有细菌。通常情况下，皮肤对其上数以百万计的细菌起着屏障的作用。如果某些类型的细菌(比如葡萄球菌或链球菌)进入皮肤，它们会破坏皮肤周围的组织，导致感染。但在HS患者中，良性细菌可能会导致免疫系统变得更加活跃。结果呢?免疫细胞错误地攻击这些普通的细菌，导致炎症。

毛囊:通常，当你通过剃须或摩擦皮肤刺激毛囊时，毛囊会受到感染。但是，尽管专家认为毛囊在HS中起作用，但它并不像毛囊堵塞然后坏事发生那样简单。一种理论认为，炎症可能影响附着在毛囊上的油腺，改变其结构或产生的油的类型；这使得角蛋白（一种蛋白质）更容易沿着毛囊壁形成并堵塞毛囊。堵塞物会截留住你皮肤上的正常良性细菌，你的免疫系统就会受到攻击。随着细菌的增殖，炎症只会恶化。

激素：雄激素和雌激素，性激素，可能在HS中起作用，但它很复杂。的确，人们通常是在年轻时患上HS的，那时这些激素处于高水平，并在全身产生变化。另一个线索是:对一些女性患者来说，在月经期间，耀斑会变得更严重，医生注意到绝经后女性的HS发病率较低。但HS患者的激素水平通常正常，不过节育等药物可以控制症状。还需要更多的研究。

吸烟和肥胖:这些因素不会导致HS，不是每个HS患者都吸烟或BMI高，但它们被认为是危险因素。吸烟者患HS的几率几乎是不吸烟者的两倍。原因之一：尼古丁和其他化学物质会影响毛囊，使它们更容易堵塞，即使你没有HS。超重也会加重HS——你有更多的皮肤皱褶和摩擦，这两件事会加剧结节带来的疼痛。

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克里斯托弗博士说了所有的事情

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我有HS的症状吗？

HS是不可预测的，症状因人而异。有时病情会恶化，有时则不会。你可以每次在相同的地方(或相同的区域)爆发，或者它们可能同时在多个地方发生。你皮肤上的青春痘可能很小，看起来更像黑头，或者它们可能像疖子一样又大又红——直到它们破裂并流出，这时它们看起来更像伤口。不管怎样，如果你注意到这些肿块在过去的六个月里至少复发了两次，你可能有HS。

HS的轻度或中度的情况下表现为：：

• 有一个单独的结节，有时会在同一个地方反复生长，持续7到15天

• 在你的腋窝，生殖器(是的，甚至在里面)，腹股沟区域，大腿内侧，臀部(是的，甚至在你的肛门)，或者乳房下有反复的肿块。有时它们出现在脖子上或耳朵后面。

• 灼热、刺痛或瘙痒的感觉。结节也可能感觉温暖、柔软和/或非常疼痛。

• 结节爆发后排出的有气味的脓液和液体，留下深而痛的伤口。

• 绳子般的隧道，称为鼻窦，在连接几个病变的皮肤下（在第2阶段）。

在更严重的情况下:

• 你会有太多的病变，你会有多个隧道，或窦束。

• 裂开后，这些病变可能无法完全愈合，并可能持续或多或少地渗出脓液。

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什么时候给你的医生或皮肤科医生打电话

如果你注意到在你的腋窝、腹股沟、生殖器或乳房下有任何脓包或红色肿块，即使你不确定你以前有过这种情况，也要去看医生。如果你的保险允许，也可以直接预约皮肤科医生:皮肤科医生接受过观察皮肤状况的培训，精明的医生将能够将HS与细菌感染引起的疖子以及其他皮疹区分开来。

医生如何诊断HS？

没有实验室或血液测试可以诊断这种疾病。相反，医生会详细记录病史，并对皮肤进行彻底检查。在体检之前，你的医生会想知道你的症状，以及这些疾病爆发的频率，病变持续多久，在哪里发生，以及你的家人是否有类似的情况。

然后医生会彻底检查你的皮肤，寻找疾病的迹象:疖子、黑头、结节、坑道、疤痕以及它们在你身上出现的地方。如果这些突变看起来不像典型的HS症状，或者已经存在了很长时间，医生可能会做活检来排除鳞状细胞癌，这可能发生在一些严重的HS病例中。活检也可以排除其他炎症性疾病引起的皮疹，尤其是肠易激综合征和克罗恩病。患有这些胃肠道疾病的病人有时在腿上有疼痛的红色肿块，在肛门附近有病变。

如果你的皮肤科医生怀疑你可能有其他慢性疾病与HS一起（和许多患者），或者你有一个高体重指数，你会得到你的血液测试，以检查你的胆固醇，甘油三酯和血糖。如果他们高，你可能有糖尿病前期，2型糖尿病或代谢综合征（包括高胆固醇以及血压高风险因素的集群），和你的医生可以治疗与同HS一起药物。

我有什么治疗方案？

治疗的目标很简单：停止或减少疼痛和排水，防止结节从回来，或者至少加长耀斑之间的时间。但这些目标取决于疾病的严重程度。如果你只在一个地区有HS，如腋窝或乳房，你可以进入缓解期与药物治疗，包括局部的，和激光手术。如果您的HS是在你的身体的多个部分，那么我们的目标是控制疼痛和排水，减少发作次数。但同样，HS是一种特质的疾病，还等什么工作，一个人可能不适合其他工作，即使两个有类似的前瞻性病例。

局部制剂

皮肤科医生使用三种外用洗涤剂或凝胶抗生素（如盐酸克雷霉素（克林霉素）），防腐剂（如过氧化苯甲酰）和解角质剂（如消炎止痒剂（间苯二酚）），以减少细菌和炎症。你可以每天使用过氧化苯甲酰洗液来防止眩晕和控制气味，并使用抗生素凝胶来减少单个结节的炎症。这些方法最适用于在某一特定部位有结节的轻度HS患者，局部用药可能是控制耀斑所需的全部药物。

口服药物

这些可以包括主机的药物，包括抗生素，激素疗法等节育，类视黄醇，和抗血糖增高（又名糖尿病药物降低血糖像格华止，或metoformin）。有些吃药很好的工作在谁拥有1个HS或妇女，其HS患者燃起时，他们经前。有的只是用来管理爆发。许多患者HS不得不采取一些全身性的药物。选项包括：

• 抗生素：虽然细菌可能不会导致HS，但在急性发作时需要减少它们。一个疗程的抗生素，如苏霉素(四环素)单独使用，或如盐酸克罗霉素(克林霉素)和利福平(利福平)联合使用，不会使你的病情得到缓解，但它可以帮助稳定病情，帮助控制引流和疼痛。强力霉素是一种口服抗生素，也可以使用。

• 激素治疗：皮肤科医生通常会使用雄激素阻滞剂来控制HS，因为激素会使炎症恶化。如果月经来潮前你的眩晕加重，或者你有不规则的月经周期，这些药物效果最好。如果你是一个以典型的方式秃顶的人（头顶变薄，发际线后退），你可能也是激素治疗的好选择。避孕药和安体舒通（安体舒通）是一种治疗血压的药物，可以使轻度病例的妇女病情缓解。男性通常服用Proscar（非那雄胺），一种用于缩小前列腺肥大的药物。

• 维甲酸：约15%的HS患者也有痤疮美国皮肤病学会杂志．皮肤科医生在其他药物或外用药物无效的情况下使用维甲酸——这些强效药物可以收缩油腺，减少油腺和皮肤上的细菌数量。它们可以改善某些人的HS爆发，但对痤疮更有效。

• 二甲双胍:许多HS患者都是肥胖(虽然不是全部)，所以医生可能会对他们进行筛查，看看他们是否处于糖尿病前期(或确实患有糖尿病)，并推荐一种抗低血糖药物，如葡萄糖噬菌体(二甲双胍)，以降低胰岛素抵抗。但这种药物的作用不止于此——它实际上还可以减少结节的数量。高胰岛素水平会导致更多的炎症。

• 生物制品：这些药物被设计成针对不同类型的蛋白质，这些蛋白质会引发炎症。HS患者通常会产生过多的TNF-α，因此被称为TNF抑制剂的生物制剂（如Humira）会粘附在这些细胞上。这反过来减少了炎症和耀斑的数量，并且可以防止疾病的进展。在严重的情况下，生物制剂可以减少引流，从而减少疼痛。

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手术及激光治疗

雷射

摆脱头发在你的腋下或腹股沟下可以阻止HS的发展——至少在疾病的早期阶段。最好的方法就是用激光。集中的光束(即激光)可以刺激毛囊，使头发生长最小化。如果你每月做一次，坚持大约三个月，你可以减少结核和控制疾病的爆发。

外科手术

如果你的病变形成了隧道，你可能是手术的候选者，但是什么样的病变取决于疾病的阶段。如果你只有一个隧道，医生会进行一种叫做“去脱毛”的手术，或者打开隧道清除里面的胶状物质，这种物质叫做“去脱毛”生物膜．然后隧道愈合，成为疤痕，防止结节爆发在那里。

对于病情严重且药物治疗无效的患者，多个相互连接的隧道，医生使用激光清除隧道沿线的所有组织。伤口要么闭合，要么自行愈合。这可以减轻病变的疼痛。这是一个更大的手术，需要全身麻醉，有时需要住院。

其他类型的治疗可能会有所帮助

饮食

少吃碳水化合物多吃蛋白质可以帮助每个人减少炎症，还可以帮助你减肥，降低患其他与HS有关的疾病的风险，比如心脏病和2型糖尿病。地中海式饮食——富含蔬菜和水果，少吃红肉和加工过的碳水化合物——或者主要是植物性饮食也可以。

关于饮食作用的研究还不多，尽管有两项小型研究发现饮食对改善症状有很好的效果，但当人们不吃奶制品或停止吃面包和含酵母的产品时，HS停止进展。有一些轶事证据（主要在社交媒体上）表明，避免种植茄科植物（西红柿、茄子、甜椒）也可能有帮助。

补充

人们对姜黄发誓，姜黄是一种抗炎药，但它能帮助HS发作的证据纯粹是传闻。但根据一项研究，如果你患有轻度或中度HS，每天补充锌可能会有所帮助。这是因为锌在免疫系统抵抗有害物质和修复受损细胞的能力中起着重要作用；锌太少可能导致损伤和缓慢愈合。

HS的并发症和共病

许多HS患者有其他慢性疾病，导致研究人员认为，化脓性汗腺是影响整个身体，而不仅仅是皮肤全身性疾病。另一种理论：HS共享与其他自身免疫性疾病，如炎性肠疾病和某些类型的关节炎的免疫系统某种缺陷。在这些情况下，会出现在血流中的自身免疫性炎症性细胞，但他们被部分地引导到皮肤上，部分地在肠道的，部分的关节。

如果你的BMI很高，你可能有患代谢综合征、2型糖尿病和心血管疾病的风险。这可能是炎症的结果，如果疼痛使你不能行走或做任何体力活动，你也会变得久坐不动。

HS的共病包括:

炎症性肠病(IBD)- HS患者患这种慢性疾病的可能性是正常人的2 - 3倍，包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。

代谢综合征—一半的HS患者患有代谢综合征，这是一组危险因素，包括肥胖、高血压、高血糖和胆固醇，会增加心脏病、中风和2型糖尿病的几率。

脊椎关节炎（SpA）-大约5%的HS患者也患有这种炎症性关节疾病，这种疾病会侵袭脊柱并引起背痛。患有这两种疾病的患者大约在HS最初症状出现四年后出现SpA。

多囊卵巢综合征（PCOS）-大约9%的HS患者有这种激素紊乱，导致女性生产高于正常水平粗体文本男性性激素(睾丸激素和其他雄激素)的数量。

HS的并发症包括：

鳞状细胞癌，皮肤癌-4的第二个最常见的类型HS患者的百分之％的去发展这种类型的皮肤癌，也许是因为在病变及结节常发炎细胞水平产生在你的皮肤的变化。

焦虑和抑郁-可以理解，大约三分之一的HS患者患有焦虑症，35%的患者患有抑郁症。

自杀-大约10%的HS患者曾想过自杀或企图自杀。2017年的一项研究皮肤病学调查杂志发现患有HS的人死于自杀的可能性是正常人的两倍。

预防

说实话，没有什么能预防汗腺炎，因为没人知道是什么引起的。但这些策略可以帮助你避免并发症，并可能改善症状和减轻疼痛。

停止吸烟。据英国《每日邮报》的一项研究显示，吸烟者患HS的几率是常人的两倍，可能是因为尼古丁会影响毛囊，而这一发病率在30多岁、非裔美国人、女性和肥胖者中最高英国皮肤病杂志. 虽然戒烟对减少突发性心脏病并没有多大作用，但它肯定不会伤害到你，因为它会降低你患心脏病的几率，而心脏病在HS中也很高，因为这是一种已知的共病。

减肥(或保持健康)。如果你肥胖，那么你的HS症状可能会更严重。虽然这可能与体脂在炎症中扮演的角色有关，但超重意味着更多的皮肤皱褶，皮肤上更多的水分，皮肤摩擦的地方更多——所有这些因素都会减缓愈合速度，加剧疼痛。有证据表明，体重减轻15%(200磅减30磅)可以减少三分之一的症状，并显著减少身体上出现结节的地方。

多吃水果和蔬菜，少吃糖。节食是减肥的最佳方式，因此要想达到较低的BMI，就要远离空热量（如苏打水和含糖零食）、加工食品（如冷盘、白面包和薯条）和高脂肪食品。事实上，避免吃含糖和高血糖的白色食物，如通心粉、面包、米饭和土豆，因为它们会让你的身体很快转化为糖。这会增加胰岛素，而胰岛素反过来会加剧炎症。

移动你知道什么是全面的健康促进运动，但你也知道汗水和衣服或皮肤摩擦产生的摩擦会使疼痛和引流结节恶化。这就是为什么散步和游泳是两个很好的选择（一个是你少出汗），它们对你的关节很温和，瑜伽和太极也是如此，它们对你的大脑（和灵魂）也有好处。

HS患者的生活怎么样？

一个词:令人心碎。在疫情爆发期间，你的日常生活意味着控制疼痛和气味，因为液体从隧道和结节中流出。最重要的是，你要弄清楚从穿什么衣服到如何表达你的病情和你的感觉。感觉你必须不断地解释自己，这让人筋疲力尽。虽然现在看起来可能难以承受，特别是如果你刚刚被诊断出来，找一个支持你的医生，与你一起减少耀斑，这样你就可以恢复你的生活。这是有可能的。

情绪健康

当你患有hs时，你很难不感到沮丧或焦虑，或者对拥有“正常”生活的机会感到沮丧。最好的处理方法是什么?

找到你部落。没有人像以前去过的人那样知道你正在经历什么。这就是为什么与HS交谈会有所帮助。在某些城市（底特律、纽约和亚特兰大等）有在线支持小组和IRL小组，也有Facebook上的私人和公共小组。

与他人交谈。加入一个倡导团体可以帮助你把困难的感觉引导到更积极的事情上，比如改变和意识。或者干脆利用这个机会向家人和朋友敞开心扉，告诉他们你的生活是怎样的，当你无法管理的时候，让他们帮助你。

跟一个治疗师。寻找有人同情的人可以建议应对技能和接受，帮助您对自己的情绪感到舒适 - 而且令人沮丧和焦虑。

性

当你的生殖器、乳房和臀部这些本该是性感区域的地方都有渗出物、疼痛的疖子和管道时，和某人亲密是很粗糙的。有些药物可能会让你的性欲骤降，这也无济于事。不过，你并不孤单。男人和女人都遭受着性的痛苦，尽管你更可能感到难为情，如果你是女性(还有什么新鲜事吗?)但患有HS的人确实有令人满意的性关系和伴侣。怎么做:

要先发制人。向任何潜在的合作伙伴解释情况，让他们尽可能多地问你问题。不要以为你知道他们在想什么——如果你不确定就问。

通过其他方式获得满足感。你可能不想在耀斑期间做爱，但性爱不一定包括性交，你可以做其他事情来表达你的爱。依偎在沙发上会增加亲密感，就像一起吃顿美餐或尽情观看你最喜欢的节目一样。

换位置。如果你对乳房或生殖器周围的疤痕或损伤感到不安，试着从背后舀一勺或者像小狗一样做。

怀孕

怀孕是足够坚韧的，不用担心你的皮肤或不得不改变你吃药（和常规）。不过，要舒适，你的耀斑可能不会变得更糟（只有8％的女性所做的），并有一个5 1的机会，你可以HS改善，根据一项研究。它与你的医生继续您目前使用的治疗您的HS药物的安全性交谈是很重要的，它的价值询问有关的危险因素。在一项研究中美国皮肤病学会杂志发现患有HS的孕妇更有可能通过剖腹产分娩，而且比没有HS的孕妇更有可能选择终止妊娠。研究还发现，HS患者更有可能患上与怀孕有关的高血压。尽早与你的妇产科医生讨论这些风险，将有助于防止它们在怀孕期间发生。

我在哪里可以找到我的HS社区？

我们再怎么强调也不过分——高强度睡眠会让你感到孤立和孤独，所以你真的需要真正了解你在应对什么的人，即使你只是在网上发表评论。在这里找到:

顶级HS Instagrammers

• SELINA菲拉格慕，@塞利纳汗腺炎

因为：如果曾经有那说话的HS-灵魂米姆，好了，你会发现它Selina的页面上。洒在整个她的热闹和完全听上去很像饲料的小生命更新关于她自己的HS，提醒你，你的身后所有的欢闹脸。现在，回到您的定期米姆。

• 萨拉•坦纳@sara.reliving

因为：她是一位年轻的母亲，正在努力变得更健康，更健康，反过来，她知道这对她的HS有利。同时，她还消除了关于HS的污名，提醒大家不要通过稍微颠簸的封面来评价一本书。

• 斯塔拉·马蒂斯，@斯塔拉卡马蒂斯酒店

因为：你永远不会知道她有房协，因为你真正看到的是她的超级自信。她证明了HS并没有定义你——相反，她被定义为妻子、两个孩子的母亲、企业家（和公司创始人）@createconnectcollab).

顶部HS支持组

• HS意识Instagram不再沉默. 自称有战斗伤疤的战士，在这里你可以在Instagram上找到你所有的HS战友。倾听他们的故事，从他们的经历中收获好处，并与他们的生活烦恼一起点头。分享你自己的故事，你也可以成为主角！一定要给他们贴上标签。

• 化脓性汗腺炎支持小组．这是Facebook上的一个私人小组，而且有很好的理由——这是一个你可以去的地方只有患有HS的人会知道你的名字，而你通常的信息来源中的人也不可能知道你的病情或详细问题。这五位管理员都受到HS的影响，他们可以通过Facebook的私人信息与您联系，以防您需要在同一时间交谈更多私人的水平。

• 化脓性Hidradenitis supurativa Warriors在Facebook上. 拥有近16000名会员和每天大约25条新帖子，这个私人Facebook群组将为你提供支持，一个分享新闻和信息、提问的安全场所，并提供你所需的力量来挖掘你自己的内心世界。

最高的HS非营利和组织

• 化脓性汗腺炎．HSF的使命是通过教育、倡导和研究来改善HS患者的生活，HSF是寻找可以帮助你的诊所和医生的地方。他们的支持超越了无尽的治疗、新研究和普通教育(尽管他们也有这些)，并深入研究HS对你的心理健康的影响，以及你如何参与谈论这种疾病。

• hsawareness.org.．虽然还没有一个播客专门为HS(提示，提示，轻推，轻推)，你可以在这里找到关于HS不同方面的播客，以及牵动你的心弦的视频。

• 房协的希望．由HS和那些爱他们的人的人开始，这一非营利人士被志愿者严格奔跑。在这里，您可以在Layman的条款中找到临床试验和研究新闻，以及在线和各个城市的支持小组，包括迈阿密，里士满和底特律。他们真的是在这里给你希望，并告诉你你并不孤单。

见见我们的作家

琳达·罗杰斯

琳达·罗杰斯(Linda Rodgers)曾是杂志和数字编辑，后来转行成为作家，专注于健康和保健。她写的《读者文摘》,职业母亲,底线健康，以及各种其他出版物。当她写的不是健康，她写的是宠物、教育和养育。

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