我们来谈谈强直性脊柱炎

你是否刚刚被诊断出来或担心你可以有关节脊柱炎，你可能很紧张，困惑，也许有点害怕。这是正常的，每个人都在健康中大分之躯，慢性疾病患有慢性疾病。但我们 - 他们 - 在这里为你。Read on to learn about the realities and challenges you’ll face with this condition, as well as the best treatments, helpful lifestyle changes, where and how to find your ankylosing spondylitis (AS) community, and all the crucial information to help you not just manage this condition—but thrive with it. We’re sure you’ve got a lot of questions … and we’ve got the answers you need.

强直性脊柱炎

我们的专业小组

我们去了一些国家的顶级专家，以为您带来最达到最新的信息。

Anca Askanase,医学博士

风湿病学家，风湿病临床试验主任

哥伦比亚大学医学中心

纽约

霍华德•Blumstein医学博士

风湿病学，医学临床教授

石溪大学

纽约Smithtown

医学博士乔纳森•格里尔

风湿病学，医学助理临床教授

迈阿密大学

佛罗里达州棕榈滩的

什么是强直性脊柱炎?

你需要了解的第一个关于强直性脊柱炎的事情就是哎呀这么说。尽管它看起来像来自哈利波特书的那些巫师命令一样，但缠绕你的舌头很难expecto patronum！

幸运的是，它的发音和它看起来很像:ANK-EYE-LOW-SING SPON-莳萝眼药组织．我们将通过主要提及这种慢性炎症性关节炎的这种形式更容易地（和我们！）。

随着这种方式，现在我们可以谈论细节：通常是较低的迹象，通常是腰痛和刚度，通常在青春期或早期成年年初开始。由于脊柱（椎骨）熔断器的小互锁骨骼，逐渐变得逐渐恶化，限制后移动。

Nikki Cagle.

anosis是用于描述这一进步性骨融合的术语。脊柱炎指的是椎骨关节的炎症。AS是脊椎关节炎(SpA)或脊柱炎这六种疾病中的一种，但我们稍后会深入讨论。

在我们开始之前，准备好继续我们的词汇课了吗?

• 首先发炎的关节通常是骶髂骨骨盆骨之间的关节(SI)髂骨)和脊柱底部sacr）-A病症称为骶髂炎。

• 从那里，炎症可以逐渐蔓延到脊柱中椎骨．

• 炎症发生后愈合和修复的循环过程导致额外的骨形成在脊柱。当这发生多年时，额外的骨质量融合韧带和关节，限制运动。脊柱也可能在前向弯曲位置永久保险，但导致占地面积占地面积，尽管新的治疗进展使得这么不可能。

• 炎症会影响其他关节——包括臀部、肩膀、膝盖和手、脚的小关节——并引发其他疾病并发症．

在大约40%的患者中，AS可导致一种急性眼部炎症虹膜炎（也称为葡萄膜炎）。

很少情况下，心脏也会受到影响。美国脊柱炎协会称，心脏周围的炎症有时会导致高血压(HBP)和其他心血管疾病。然而，这并不常见，影响2%到10%的AS患者。

身体的其他部位也可能受到影响。肺部的炎症会导致深呼吸时疼痛。听起来很奇怪，阿斯伯格综合症还会扰乱肠道和消化系统。尽管研究人员仍在研究原因，炎症会扩散到胃肠道，导致腹胀、腹泻和其他胃肠道症状。事实上，频繁的胃肠道感染是已知的AS的危险因素。而且，由于AS和炎症性肠病(IBD)之间存在基因重叠，大约10%的AS患者同时患有这两种疾病。

这是您需要知道的其他内容：不是您的祖母的关节炎。随着年龄的增长发展的传统关节炎被称为骨关节炎，是由磨损和撕裂引起的 - 靠垫破裂的软骨突破，导致关节疼痛。

由于在青少年和20s中的大多数年龄在更年轻的年龄 - 并且是由慢性炎症引起的，使其成为自身免疫性疾病类风湿性关节炎（RA）的更贴近堂兄。在和ra，痛苦和僵硬在早晨最糟糕，随着运动和运动的一天的过程而改善。相反，骨关节炎需要休息，并且随着运动而变得更糟。认识到这些症状差异是诊断为的关键。

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强直性脊柱炎的真实答案

走吧!

首先是什么原因？

虽然经常包含在自身免疫疾病列表中，但有点不同。您可能知道自身免疫性疾病是免疫系统错误的一种条件，其中侵犯了侵略者和攻击它的身体（如关节，皮肤或神经系统）的一部分。

在大多数自身免疫性疾病中，蛋白质称为Auto intibodies攻击健康的细胞。但在一些免疫相关条件下，包括和克罗恩病（炎症肠病，或IBD），没有产生自身抗体，所以在描述这种情况时，许多专家更喜欢术语自动炎症。

Nikki Cagle.

另一个关键的区别是，80%的传统自身免疫疾病患者是女性，而AS患者则不是。以前人们认为，男性患AS的几率是女性的两倍，但越来越多的证据表明，女性可能诊断不足——可能是因为她们的症状通常较轻，选择“坚持下去”——真实的男女比例可能接近1:1。

但是，可以安全地说，这肯定不是女性主导的疾病。通常在男性早期诊断，并且比女性更难地袭击它们。

和其他自身免疫疾病一样，强直性脊柱炎的病因被认为是多因素的，这意味着可能有不止一个因素在起作用。然而，阿斯伯格综合症似乎与基因有很强的联系。

AS和HLA-B27基因

研究人员已鉴定出一种已知的基因HLA-B27这可能占到阿斯伯格综合症患病风险的三分之一。

HLA-B27基因在90%患有AS的白种人中被发现，而在没有AS的白种人中只有8%拥有该基因。

在其他人群中，如非洲裔美国人或亚洲人，as患者HLA-B27基因的存在率接近60%。虽然拥有HLA-B27基因被认为是AS的风险因素，但这并不意味着如果你真的拥有它，你就注定要失败。事实上，从患有AS的父母那里遗传HLA-B27基因的孩子中，约有80%的人自己从未患过AS。

那么，为什么研究人员认为这种基因在一些人口中被转变为“on”，而不是其他人？显然，其他基因的变化也在免疫系统中发挥着重要作用的是，作为患者 - 但尚不知道它们（或HLA-B27）可能会影响某人的风险。

研究人员确实有一些理论（如果他们没有，他们没有经营）。一个是HLA-B27基因可以允许某些类型的细菌来茁壮成长，并延长他们的欢迎，可能导致血管中的新骨形成的炎症类型，在那里它通常不会存在。另一种可能性是HLA-B27可以与其他蛋白质相互作用，改变身体的免疫应答。

肠道的微生物群——你可以把它想象成一个复杂的、共生的细菌生态系统，帮助你的身体保持良好的健康——也让研究人员假设了它在as中的作用。

最近的两个研究支持了微生物组中的改变可能会促进有助于造成的炎症，但在归零的情况下需要更多的研究，因此需要更多的研究可能会归咎于什么类型的细菌不平衡。相关理论是，当肠子的防御机制分解时可能开始，将细菌送入血液并引发夸张的免疫应答。鉴于与克罗恩病等条件相比，这种特殊的理论具有很大的意义。尽管如此，请保持调整。

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作为意识月：没有拒绝！

走吧!

我有强直性脊柱炎症状吗?

你知道还有谁背痛吗?嗯，差不多所有人，对吧?服用非处方止痛药并继续生活是很容易的。这对女性来说可能尤其正确，她们往往有较温和的AS形式，这使得更容易忽视症状并继续下去。

男性或女性,有一些差异，您可以学会认识到单独的典型的(又称机械性)背部疼痛，通常是由于受伤或损伤，如椎间盘滑移或突出。首先，AS症状通常在较年轻的时候出现。任何年龄都有可能被诊断为AS，但最常见的是出现在17到45岁之间，尤其是青少年和20多岁。虽然常见的背痛通常发生在短期疼痛期，但AS引起的疼痛可能是长期的，一次持续三个月或更长时间。

课程可能会因人的人而变化。与其他自身免疫条件一样，当患者可能会在其症状变得更糟或缓解时经历耀斑，当时没有疾病活动，并且症状轻微或不存在。您可能只有一些或许多症状，具体取决于您的疾病的严重程度。

这里有一些早期线索：

• 早上醒来时，你会感到腰背部僵硬和疼痛，这种症状至少持续30分钟，然后在一整天或进行体育活动后会有所改善。另一方面，机械式的背部平盘，随着运动而变差，而不是变好。

• 疼痛通常是迟钝的，而不是局部和锋利的机械或非炎症背部疼痛，另一方面，随着活动越来越差而不是更好的。

• 您也可能在一个或两个臀部有疼痛，有时大腿的背部，这可能是沉闷或尖锐的射击。（我们知道，相反的感觉和类似于其他形式的背痛。这就是你需要看的原因所有症状。)

• 疼痛可能从一侧开始，也可能交替出现，但最终在两侧都能感觉到。

• 沉闷的背部疼痛和僵硬可能经常在夜间唤醒你 - 你需要起床并四处走动以改善它。机械背部疼痛不太可能叫醒你，通常不是慢性，并且可能会受益于休息治疗。

• 你可能还会有脖子、肩膀、臀部或大腿疼痛，当你不活跃时，比如你在办公桌前坐了一段时间时，疼痛会加剧。

• 你的膝盖或脚踝可能会有疼痛、僵硬和肿胀。

• 你可能会疲惫，因为身体是为了处理炎症的能量，并且可能有轻度发热和食欲丧失。贫血可以产生，因为炎症限制了身体使用铁来制造足够的健康红细胞的能力。

其他症状您可以体验包括：

• 脚跟或脚的拱门疼痛

• 你的手指或脚趾疼痛和肿胀

• 骨盆基地的柔软，可以让坐在坐姿不舒服

• 胸部疼痛或紧绷逐渐引起，可能会导致腰部肋骨和中度活动后的呼吸急促。咳嗽或打喷嚏也可能受到伤害，使得难以深呼吸。

• 肠胃问题包括腹泻、痉挛和腹痛。多达10%的AS患者也会发展为IBD，如克罗恩病和溃疡性结肠炎(UC)。

• 虹膜炎或葡萄膜炎，这是眼睛的炎症。最初的症状通常是眼睛疼痛、发红和对强光敏感。如果你的一只眼睛或两只眼睛出现了这些症状，或者你的视力发生了变化，如部分失明，视力模糊，或飞蚊症，尽快去看眼科医生。

什么时候去看医生

如果你出现上述任何一种症状，并且持续了三个月，是时候去找风湿病医生了。风湿病是治疗肌肉骨骼疾病(影响关节、肌肉、肌腱、韧带、结缔组织和骨骼的疾病)和系统性自身免疫疾病的医生。让你的初级保健医生转诊，或者去美国脊柱炎协会看看患者推荐的风湿病学家目录．

如何诊断AS ?

关节疼痛可以携手共进，许多类型的疾病肯定会使情况复杂化。与大多数其他自身免疫条件一样，没有一个测试可以确认在早期阶段的诊断。

全面的体格检查、影像检查、个人和家族病史以及血液检查(包括HLA-B27基因检测)都将用于诊断。如上所述，你的医生会寻找的第一个线索是:

• 在45岁之前发病，尤其是在青少年晚期和20多岁

• 清晨僵硬和疼痛随着活动而改善，休息后恶化

• 持续三个月或更长时间的症状

物理考试:您的医生将施加压力，检查腰部，盆腔骨骼，骶髂关节，胸部和高跟鞋的疼痛和压痛。你被要求在不同的方向上移动和弯曲，以查看你的脊柱的灵活性，并深呼吸肋骨中的僵硬。您的医生还想了解任何眼睛炎症，胃肠问题，家族史的历史，以及您一直在体验的疲劳程度。

血液工作:您将被测试为HLA-B27基因，这是一种强大的高加索人的指标。在其他种族群体中，它的存在不太可能，但具有基因是增加症状和成像证据的指标。

血液工作还将筛选可能比平时的某些炎症标记，包括您的：

• 血沉率(ESR);红细胞通常慢慢地从血液中沉降，但是当发生炎症时它们以更快的速率稳定。

• c反应蛋白水平;当体内炎症时，这些蛋白质被泵出了细胞。

你的血检也可能包括类风湿因子，这是与RA相关的抗体，以及抗核抗体这有助于排除这些炎症条件。

成像：作为诊断的标志是Si（骶髂）关节称为骶膜炎的炎症 - 这是在骨盆和脊柱的X射线上可见的东西。抓住是在X射线上出现这种伤害可能需要数年，因此即使您有症状，早期疾病的迹象通常也不明显。

磁共振成像(MRI)提供了更好的图像，但成本更高。根据你的保险范围，你的医生可能会选择磁共振成像作为进一步的证据，或者，如果你强烈怀疑是AS，就在没有x光证据的情况下开始初步治疗。

分类您的诊断

当我们称之为患有脊椎炎（SPA）或脊柱炎的一系列疾病的一部分时，请记住这是事情变得棘手的地方，因为它可能有多个。

首先，让我们简述一下家族中的六种疾病。它们都有一点不同，但都有可能导致背部疼痛和僵硬的共同特征。

强直性脊柱炎(AS):我们的重点，以及为什么你现在读这篇文章。

肠病关节炎（ENA）：与IBD相关的炎症性关节炎，包括克罗恩病和UC。没有人知道为什么一些非常不幸的人同时患有这两种疾病，但这又回到了微生物组假说。可能是炎症性肠病伴随的慢性肠道炎症损害了肠道，使细菌滑过肠壁并在血液中循环。身体对这些细菌的反应可能会导致其他问题，包括关节和/或脊柱炎症、皮肤溃疡和眼睛炎症。这还没有被科学证实，但这是目前我们能得到的最好的结果。

银屑病关节炎(PsA)：炎症性关节炎通常伴有称为牛皮癣的鳞片状皮疹。高达30％的牛皮癣继续开发银屑病关节炎。通常（但并不总是）牛皮癣首先发展，其次是关节炎。

反应性关节炎(ReA):这种形式的炎性关节炎被认为是对感染的反应，通常在泌尿生殖或胃肠道中发生。与之不同，它通常不会影响脊柱或骶髂关节。

未分化的脊椎炎（USPA）：USpA患者有许多相同的症状，但不适合任何其他类型的脊椎关节炎。

青少年脊椎关节炎（JSPA）：这种疾病看起来和其他类型的脊椎关节炎一样。不同的是，这些症状在16岁之前就开始了。

还有我们吗？在那满口的条件下，有一个新的脊椎关节炎分类系统，您还将更多地听到。它需要这六个家庭成员疾病，并将它们全部卷成两个不同的类别轴向脊椎关节炎（AxSPA）和外周脊椎关节炎（PSPA）．

AxSPA患者在脊柱和骶髂关节中具有炎症。具有反应性关节炎，肠病性关节炎，银屑病性关节炎和未分化的关节炎的人可以适合于AXSPA类别。事实上，许多专家现在正在使用术语轴向脊椎炎而不是强直性脊柱炎。

pSpA患者不是脊柱和骶髂关节，而是手、腕、肘、肩、膝、踝关节和足等其他关节发炎。几乎所有银屑病性关节炎患者在某种程度上都属于这一组，而那些反应性关节炎、肠病性关节炎和未分化性关节炎的患者也可能属于pSpA类别。

现在还记得那些我们之前提到的X射线可能也可能不会有帮助吗？这是他们进来的地方。轴向脊椎关节炎患者 - 如果您有，我们可能会谈论您 - 分为另外两类：

• 射线照相AxSPA，这意味着可以在X射线上看到的特征损坏或融合

• Non-radiographic axSpA，这意味着在X射线上没有可见的特征损坏或融合

与射线照相AxSPA类别相适合的人，而具有反应性关节炎，肠病性关节炎，银屑病性关节炎和未分化的关节炎的人可能适合放射线或非放射线图。换句话说，不管你有多少其他症状，如果你在x光上没有明显的明确损伤，你就不能被正式诊断为AS或axSpA。

当x光检查为阴性时，MRI可以更好地观察SI关节的活跃炎症，但这种炎症也可能是由其他问题引起的，比如剧烈运动。虽然所有的AS患者在疾病早期都经历了非影像学阶段，但许多非影像学axSpA类别的患者从未发展为AS。

研究发现，在2到30年的时间里，发展为AS的比率在5%到30%之间。尽管如此，仍有一些证据表明，被称为生物制剂的最新一类药物可能有助于防止对脊柱的进一步损伤，因此，非x射线透视的axSpA患者可能会接受同样的治疗。

Nikki Cagle.

什么是最好的强直性脊柱炎治疗方法？

这里有一些好消息!有一些治疗AS的一线疗法是现成的，而且耐受性很好。它们包括:

非甾体类抗炎药(非甾体抗炎药)

你已经有很好的机会让这些药物已经坐在浴室柜子里。OTC选项如雅维(布洛芬)，萘普生(萘普生)和阿司匹林对治疗疼痛和刚度的常用和廉价的选择是常用和廉价的选择。

许多患者在不得不转向其他疗法之前，会周期性地依赖这种方法多年。其中一个问题是，它们可能会导致胃部不适和肠胃问题，尤其是在高剂量的情况下。

另一种称为Cox-2抑制剂的NSAID，包括处方药物Celeberex（Celecoxib），可能降低这些GI副作用的风险。然而，与IBD一样的患者不应服用NSAID，因为它们可以加剧IBD症状。

锻炼

运动通常被认为是慢性疾病的补充疗法，是as的一线治疗方法。这是因为体育活动是放松关节、缓解疼痛和保持脊椎弹性的关键。

然而，不仅仅是任何运动都会这样做。最好的选择在您的关节上很容易，并涉及伸展，强化和有氧活动。游泳是患者的理想选择。骑自行车，瑜伽或太极拳。

避免像慢跑或足球一样的高影响力，或者在下坡滑雪或骑马等落下风险的运动。温柔但定期的伸展运动也很重要。当您首次被诊断为帮助您学习有效的伸展锻炼和适当的技术以及提高姿势的方法以及改善姿势的方法以及改善姿势的方法以及改善姿势的方法时，请询问您的医生。

生物学

当非甾体抗炎药和运动不能有效控制你的症状，或非甾体抗炎药的副作用变得太严重，你的医生可能会转向这类药物。

生物制剂是由在实验室中培养的活生物体的抗体制造的。它们可以自己注射，你可以在家学习，也可以在医生的办公室里注射。有两种生物制剂。第一选择通常是肿瘤坏死因子抑制剂(TNFi)。批准用于治疗AS的TNFi生物制剂包括:

• Cimzia (certolizumab)

• 恩利(道)

• 抗(adalimumab)

• Remicade(英夫利昔单抗)

• Simponi (golimumab)

你可能会被给予的第二类生物制剂(如果TNFi无效或你不能忍受副作用)被称为IL-17抑制剂。获批治疗AS的两种药物分别是Cosentyx (secukinumab)和Taltz (ixekinumab)。

每种生物学都有自己的一组副作用 - 最常见的是感染风险增加（因为它们抑制了注射，头痛，发烧，发烧，发烧，发烧，发烧，发烧的刺激（发红，肿胀，疼痛），荨麻疹和其他皮疹 - 但益处经常超过任何风险。已经证明生物学在治疗脊柱和关节的关节炎以及肠道和眼睛中的炎症方面具有高效。

糖皮质激素

这类药物，称为类固醇，短，可有效缓解炎症。

然而，类固醇没有口服，因为它们可以产生的系统性副作用，如果长期（超过三个月），包括高血压，高血糖，骨质疏松症，白内障和精神病或其他精神症状．

相反，它们更有可能被直接注射到发炎的关节，以在爆发时暂时缓解疼痛。然而，类固醇注射只用于周围关节，如膝盖或骨盆，通常不用于脊柱。

还有另外两种较旧的药物可能遇到，尽管既不在治疗脊髓炎时都不是特别有效。两者都被称为抗风湿药物(DMARDs)并努力减少炎症造成的组织损伤。

1. 氮氟苯胺（磺基碱）

2. Rheumatrex（甲氨蝶呤），化疗药物

然而，就其在治疗as方面的有效性而言，判决结果好坏参半。美国脊柱炎协会只建议在某些情况下或在生物制剂不可用或不适用时使用。

手术

除了最极端的情况之外，脊柱手术不用于治疗，因为它是如此高风险的程序。只有在极少数情况下，可以进行手术以伸直融合成弯曲前部的脊柱，因为呼吸受到限制。

在这种情况下，外科医生会切开脊柱，并将其重新放置到一个更直、向上和向下的位置。金属棒、棒、线和螺钉用于固定修复后的脊柱。

一些作为患者最终可能最终需要关节替代治疗 - 通常在膝盖或臀部 - 对于严重损害，使日常活动变得困难。在此过程中，外科医生去除受损接头并用金属，塑料或陶瓷制成的接头取代。

强直性脊柱炎是否具有严重的并发症？

最严重的并发症是肩膀本身，因为融合脊柱可能会严重限制流动性并导致呼吸困难如果肋骨也涉及。

慢性眼炎（抗炎或葡萄膜炎）是另一种常见并发症，也是IBD。与骨质疏松症的风险一样增加，因为炎症导致骨矿物质丧失，以及心脏病发作和中风。

心脏底部和主动脉周围的慢性炎症 - 心脏最大的动脉限制了其在其余的身体携带足够量的血液的能力，导致高血压。主动脉也可以扩大，改变主动脉瓣的形状并允许血液泄漏到心脏中。

我们知道这一切听起来很可怕，这就是为什么我们要记住，如果不是大多数的并发症都可以通过治疗来预防。

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通过强直性脊柱炎度过工作日的10个提示

走吧!

阿斯伯格综合症患者的生活是什么样的?

毫无疑问，患有疾病导致慢性疼痛的疾病是艰难的，但有许多策略可以帮助它更加易于易懂。

早晨：起床绝不容易，但是对于艺人而言，它非常困难。你会醒来非常僵硬和疼痛，你的关节才能再次腾出几个小时。

虽然日常锻炼很重要，但要到当天晚些时候你才能全速前进。相反，你可以先洗个热水澡，然后做一些轻柔的伸展运动。

工作:大多数AS患者可以继续工作，但往往需要做出调整。比如，如果你早上行动很慢，和你的老板谈谈晚一点开始工作。

如果您有办公室工作，请寻找建立流动的方法。您可能会找到一个常设桌子最佳工作，或者至少尝试交替站立和坐着坐。

整天做简单的伸展运动，或者滑出午餐时间瑜伽课，也可以帮助。身体要求的工作可能是一个更大的挑战，因为你的移动性变得有限。与您的雇主与您的雇主谈谈，以便将技能扩展到其他领域或考虑职业变化，以便您继续工作。

性生活:疼痛，僵硬和疲劳都可以在你的性欲中做一个数字，但不要放弃！寻找有性行为的方法将帮助您保持与您的伴侣联系并提高自信心。

尝试改变位置或时间——比如，在一天晚些时候你更灵活的时候。和你的伴侣站着或跪着坐在一张牢固的椅子上，可能比躺着更舒服。身体枕头或泡沫垫可以用来支持你的关节在性交。当你不想做更多事情的时候，其他类型的亲密行为，比如拥抱、按摩和性玩具总是一个选择。

怀孕：生孩子也是一种选择。没有证据表明AS会影响生育能力，尽管柳氮磺胺吡啶确实会减少精子数量，应该在怀孕前几个月停用。甲氨蝶呤会导致胎儿出生缺陷和死亡，所以不应该在怀孕期间或怀孕前几个月服用。

然而，两种药物都在频繁用作治疗。NSAIDS通常不推荐在怀孕期间建议，但一些生物学可能是安全的。它们有时候用于孕妇，因为怀孕期间可以恶化的症状，导致其他并发症，如妊娠糖尿病，预兴板，感染，早产和早产。

研究表明，大多数具有正常怀孕和健康婴儿的女性，尽管有些研究表明他们可能出生于胎龄。要记住的那个警告：由于症状在怀孕期间不一定改善，如它们的类风湿性关节炎，并且产后的前三个月疾病活动通常会增加，但可能是由于睡眠缺乏，运动较少，而且更多压力。

精神健康：因为经常被诊断为年轻的年龄，因为当你学会成为成年人时，它可能会对自尊和自信来说是一个很大的打击。成为青少年，大学生或职业新手足够压力。你正在处理痛苦的条件，并想知道你的生活是多么愚蠢。

看到一个心理健康专业人士，他们在当地或网上寻找慢性疾病和寻找支持小组的经验可以走向帮助您的诊断并管理您的诊断。

在哪里可以找到AS社区?

作为Instagrammers最高

• 丽莎玛丽斯利亚，@lisamariebasile.，lisamariebasile.com.

关注：她在语言，智慧和巫术方面都很有一套。(对吗?)她不仅是一位屡获殊荣的散文家和诗人，还在马萨诸塞州塞勒姆的HausWitch学院教授仪式研讨会。她创立了Luna Luna杂志，这是一本受到女巫、梦想家和创造者启发的在线日记。丽萨经常在instagram上用这些经历和热情来描述她的AS生活。

• 夏里斯山，@beingcharisblog，wascharis.com

关注：Charis是一位博主、超级倡导者和阿斯伯格综合症的模特，她昂首阔气地从医院病床上走到纽约fw、Burning Man，甚至到国会山为阿斯伯格综合症患者代言。自认为是“他们”的Charis是risqué和原始，当你欣赏他们在火人节上的动态的坏蛋肖像时，你也会认同他们的帖子关于生活——偶尔在轮椅上度过。

• KJ拉姆齐,@kjramseywrites，kjramsey.com.

关注：当治疗师患有慢性疾病(比如AS)时，他们会优雅地帮助你渡过难关——他们知道你永远无法完全摆脱它，所以他们会在你最困难的时候帮助你。这就是KJ的工作。

• 依琳娜,@elinafromsweden.，elinafromsweden.com

关注：她明亮而鼓舞人心的饮食并没有立即让她放弃这个事实:她已经患有阿斯伯格综合症近10年，由于致命的背部疼痛，她必须调整某些锻炼。虽然她偶尔会提到自己患有这种慢性疾病，但她选择把它推到一边，告诉你一点点(或很多)瑜伽、杠杠和其他低强度的锻炼对你的思想、身体和灵魂有什么好处。

• 琥珀迈尔斯，@spondymom.

关注：在某个地方，在Pinterest的深处，有一个引用对你的AS-SOUL和自称的“spondymom”会发现它。她的饲料与您携带的模因和引号充斥着，说“哈！”。大声，或帮助你在明天看到你的痛苦日。

顶级和相关的播客和表演

• 强直性脊柱炎播客．从诊断到并发症，悲伤你的旧生活，找到一个良好的风湿病学家，以及你这么厌倦了听到作为某人的人，这个播客覆盖了它 - 然后是一些。所有包括在包括Docs，Orgs和其他生活中的客人的客人的帮助，所有人都以30多年居住在30多年以上，所有人都是由Jayson Sacco带给您的。

• 这就是生活!由美国脊柱炎协会带给您（见下面的支持群体！），这个互动在线谈话展会让您几乎与生活在一起的别人坐下来。所以，带上你的咖啡和舒适的毯子，假装你在沙发上有想象的龙丹雷诺斯，语音和面试官作为生活的生活！（谁生活在条件下），因为他与他人谈论痛苦和燃烧，清除精神障碍等等。

顶级AS支持团体和非营利组织

• 脊柱炎和美国协会．他们会为你做调查，在国会代表你发言，然后把你介绍给和你一样的人。除了他们的留言板和论坛，这个非营利组织还让你与其他阿斯伯格患者面对面交流，只需点击他们的网站互动地图．

• 作为一个走．在志愿者的全力支持下，这个非营利组织说到做到。它最初是一项每年一度的慈善活动，旨在提高阿斯伯格综合症患者的意识(并筹集资金)。现在，它全年都在为社区服务，目的就是为了一个简单的动机:步行。自从把一只脚放在另一只脚的前面是已知大健康益处(尤其是对于那些),这是一个最简单的事情你可以做,他们敦促你走更多,记录你的脚步,筹集资金,并有助于他们的10年目标收集足够的步骤去火星。还有3000多亿步要走，帮他们一把，或者给他们两条腿，为什么不呢?

• Reddit上的强直性脊柱炎．这是一个终极的，永无止境的，没有限制的，坦率的论坛，为阿斯伯格患者的生活，管理它，并发泄生活。虽然红迪网看起来和互联网一样古老，但他们的帖子相当发人深省，基调也很新潮。每一个你知道并能参与其中的话题(比如在发作的时候去看哪位专家)，你就能找到另外5个话题来教育你(比如酒精和阿斯伯格综合症是否能成为朋友)。

迎接我们的作家

斯蒂芬妮·伍德

斯蒂芬妮·伍德(Stephanie Wood)是一位获奖的自由撰稿人，曾任杂志编辑，专长于健康、营养、健康和育儿。

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