让我们来谈谈强直性脊柱炎

无论你只是被诊断患有强直性脊柱炎或担心自己可能患有强直性脊柱炎，你可能会紧张、困惑，甚至有点害怕。这很正常，每个在HealthCentral上有慢性病的人都和你现在一样。但我们和他们都在你身边。继续往下读，了解你将面对的现实和挑战，以及最好的治疗，有益的生活方式的改变，在哪里和如何找到你的强直性脊柱炎(as)社区，以及所有重要的信息，以帮助你不仅管理这种情况，而且茁壮成长。我们相信你有很多问题，我们也有你需要的答案。

强直性脊柱炎

我们的专业面板

我们采访了国内一些关于AS的顶级专家，为您带来最新的信息。

Anca Askanase,医学博士

风湿病学家，风湿病临床试验主任

哥伦比亚大学医学中心

纽约

Howard Blumstein，M.D.

风湿病学家，临床医学教授

石溪大学

纽约Smithtown

医学博士乔纳森•格里尔

风湿病学家，助理临床医学教授

迈阿密大学

佛罗里达州棕榈滩的

什么是强直性脊柱炎?

关于强直性脊柱炎，你需要知道的第一件事就是怎么说。尽管它看起来像是《哈利·波特》里的魔法指令，但要用舌头把它舔出来要比呼神护卫！

幸运的是，它很像它看起来很像：ank-eye-low-sing spon-dill-eye-tiss．我们将通过主要涉及这种主要影响脊柱的慢性炎症性关节炎来减轻你(和我们!)

有了这些，现在我们可以讨论细节了:阿斯伯格综合症的第一个症状通常是下背部疼痛和僵硬，通常开始于青春期或成年早期。当脊椎的小的锁骨融合在一起，限制了背部的活动时，这种不适就会逐渐恶化。

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关节僵硬是用来描述这种渐进性骨融合的术语。脊柱炎指椎骨关节发炎。AS是与脊柱关节炎(SpA)或脊柱炎症状相似的六种疾病中的一种，但我们稍后会详细讨论。

在我们做之前，准备继续与VOCAB课程继续？

• 最激发的第一个关节通常是骶髂关节（Si）骨盆之间的关节（骨盆之间）（髂骨)和脊柱的底部骶骨)——这就是骶髂炎。

• 从那里，炎症会逐渐扩散到脊柱椎骨．

• 在炎症导致后发生的愈合和修复的重复过程额外的骨形成在脊柱。当这种情况多年反复发生时，额外的骨量就会与韧带和关节融合，限制运动。脊柱也有可能永久融合在一个向前弯曲的位置，导致弯腰的姿势，尽管新的治疗进展已经大大降低了这种可能性。

• 炎症还会影响其他关节，包括臀部、肩膀、膝盖和手脚的小关节，并会引起其他疾病并发症．

在大约40%的患者中，AS会导致一种名为“AS”的急性眼部炎症虹膜炎(也称为葡萄膜炎)。

很少情况下，心脏也会受到影响。据美国脊柱炎协会称，心脏周围的炎症有时会导致高血压(HBP)和其他心血管疾病。然而，这并不常见，影响2%到10%的阿斯伯格综合症患者。

身体的其他部分也可能受到影响。肺部的炎症会导致深呼吸时的疼痛。而且，尽管听起来很奇怪，as还会扰乱你的肠道和消化系统。虽然研究人员仍在努力了解其中的原因，但炎症可以扩散到胃肠道，导致腹胀、腹泻和其他胃肠道症状。事实上，频繁的胃肠道感染是阿斯伯格综合症的一个已知风险因素。而且，由于AS和炎症性肠病(IBD)之间存在基因重叠，大约10%的AS患者同时患有这两种疾病。

这里还有一些你需要知道的:AS不是你祖母的关节炎。传统上随着年龄增长而发展的关节炎被称为骨关节炎，它是由磨损和撕裂引起的——缓冲骨骼的软骨破坏，导致关节疼痛。

AS是由慢性炎症引起的，与自身免疫性疾病类风湿关节炎(RA)的近亲。在风湿性关节炎和风湿性关节炎中，疼痛和僵硬在早上最严重，然后随着一天的运动和锻炼而改善。相反，骨关节炎需要休息，并随着运动而加重。认识到这些症状的差异是诊断AS的关键。

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强直性脊柱炎的真实答案

走吧!

AS的首要原因是什么?

尽管阿斯伯格综合症经常被列入自身免疫性疾病的名单，但它有一点不同。你可能知道，自身免疫性疾病是一种情况，免疫系统错误地将你身体的一部分(如关节、皮肤或神经系统)当成入侵者并攻击它。

在大多数自身免疫性疾病中，被称为自身抗体的蛋白质攻击健康细胞。但在一些与免疫相关的疾病中，包括AS和克罗恩病(一种炎症性肠病，简称IBD)，不产生自身抗体，所以在描述这种疾病时，许多专家更喜欢用自身炎症这个词。

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另一个关键的区别是，80%的传统自身免疫性疾病患者是女性，而阿斯伯格综合症则不是这样。以前人们认为，阿斯伯格综合症男性患者的比例是女性的两倍，但越来越多的证据表明，女性可能被诊断不足——可能是因为她们的症状通常较轻，选择“坚持下去”——真实的男女比例可能接近1:1。

不过，可以肯定地说，阿斯伯格综合症肯定不是女性主导的疾病。一般来说，阿斯伯格综合症在男性中诊断较早，而且对他们的打击比女性更大。

与其他自身免疫性疾病一样，强直性脊柱炎的病因被认为是多因素的，这意味着可能有不止一个触发因素在起作用。然而，AS似乎确实有很强的基因联系。

AS和HLA-B27基因

研究人员已经确认了一种名为HLA-B27这可能解释了大约三分之一的阿斯伯格综合症风险。

HLA-B27基因在90%的AS白种人中存在，而在非AS白种人中只有8%具有该基因。

在其他人群中，如非洲裔美国人或亚洲人，人们在患有较近60％的人中的HLA-B27基因存在。虽然具有HLA-B27基因被认为是一个危险因素，但如果你确实拥有它并不意味着你注定。事实上，大约80％的儿童从父母那里继承HLA-B27基因，这将永远不会发展状态。

那么，为什么研究人员认为这种基因在一些人群中被“打开”，而在另一些人群中却没有呢?显然，在AS患者中也观察到其他在免疫系统中发挥重要作用的基因的变异，但还不知道它们(或HLA-B27)可能如何影响某人的风险。

研究人员确实有一些理论(如果他们没有，他们就会破产)。一种说法是，HLA-B27基因可能会让某些类型的细菌茁壮成长，并超过它们的受欢迎时间——这可能会导致一种炎症，导致在通常情况下不会存在的脊柱新骨形成。另一种可能性是，HLA-B27可能与其他蛋白质相互作用，改变身体的免疫反应。

肠道的微生物群——你可以把它想象成一个复杂的、共生的细菌生态系统，帮助你的身体保持良好的健康——也让研究人员假设它在as中的作用。

最近的两项研究支持这样一种观点，即你体内微生物群的改变可能会加剧炎症，从而导致AS的发生，但还需要更多的研究来确定哪种类型的细菌失衡可能是罪魁祸首。一种相关的理论认为，AS可能始于肠道的防御机制被破坏，将细菌送入血液，并引发过度的免疫反应。考虑到与克罗恩病等疾病的联系，这个特殊的理论很有道理。不过请继续关注确认消息。

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作为意识月:不要退缩!

走吧!

我有强直性脊柱炎的症状吗?

知道还有谁背痛吗?每个人都是，对吧?开一块非处方止痛药，然后继续生活是很容易的。这对女性来说可能尤其正确，因为她们的阿斯伯格综合症往往较为温和，这使得她们更容易忽略这些症状，继续下去。

男性或女性,有一些差异，你可以学会识别不同的AS从典型的(又称机械性)背痛，这通常是由于损伤或损伤，如椎间盘滑出或突出。首先，AS症状通常出现在更小的年龄。任何年龄都有可能被诊断为阿斯伯格综合症，但最常见的是在17岁至45岁之间，尤其是在青少年和20多岁之间。虽然常见的背痛通常发生在短时间内，但阿斯伯格综合症的疼痛可能是长期的，一次持续三个月，甚至更长时间。

阿斯伯格综合症的病程因人而异。与其他自身免疫性疾病一样，As患者可能会经历发作期(症状恶化的时期)，或缓解期(几乎或没有疾病活动，症状轻微或不存在)。根据疾病的严重程度，你可能只有一些或很多症状。

这里有一些早期线索:

• 清晨醒来时，你的下背部会感到僵硬和疼痛，这种情况至少持续30分钟，然后在一天中或通过体育活动会有所改善。机械后盘，另一方面，变得更糟的活动，而不是更好。

• 疼痛通常是钝性和弥漫性的，而不像机械性或非炎症性背痛那样是局部性和尖锐的，另一方面，通常随着活动而加重，而不是好转。

• 你也可能会有一个或两个臀部疼痛，有时是大腿后部，这可能是钝或尖锐和射击。(我们知道，这是相反的感觉，类似于其他形式的背痛。这就是为什么你需要看所有症状。)

• 疼痛可能从一侧开始，也可能是交替的一侧，但最终会在两侧都感觉到。

• 钝性背部疼痛和僵硬可能会经常在夜间让你醒来，你需要起来走动来改善它。机械性背痛不太可能让你醒来，通常不是慢性背痛，休息一下有助于康复。

• 你可能还会有脖子、肩膀、臀部或大腿疼痛，当你不活动时——比如在办公桌前坐了一段时间时——疼痛会更严重。

• 你的膝盖或脚踝可能会疼痛、僵硬和肿胀。

• 你可能会感到疲劳，因为身体正在消耗能量来应对炎症，可能会有轻微的发烧和食欲不振。贫血也是可能的，因为炎症限制了身体利用铁制造足够健康的红细胞的能力。

其他症状你可能经历过:

• 脚后跟或足弓处疼痛

• 手指或脚趾疼痛和肿胀

• 骨盆底部有压痛，会使坐着不舒服

• 中度活动后，逐渐出现的胸痛或胸闷，可能引起肋骨压痛和呼吸急促。咳嗽或打喷嚏也会造成疼痛，使深呼吸变得困难。

• 肠胃问题包括腹泻、痉挛和腹痛。高达10%的AS患者还会发展为IBD，如克罗恩病和溃疡性结肠炎(UC)。

• 虹膜炎或葡萄膜炎，这是眼睛的炎症。最初的症状通常是眼睛疼痛、发红和对强光敏感。如果你的一只或两只眼睛出现上述症状，或者你的视力发生了变化，如部分失明、视力模糊或有飞蚊症，请尽快去看眼科医生。

何时去看医生

如果你出现了上述任何症状，并且持续了三个月，那么是时候去找风湿病专家了。风湿病专家是治疗肌肉骨骼疾病的医生，这些疾病会影响关节、肌肉、肌腱、韧带、结缔组织和骨骼，还有系统性自身免疫疾病。向你的初级保健医生咨询，或者询问美国脊柱炎协会病人推荐的风湿病医生目录．

AS是如何诊断的?

关节疼痛可能与很多很多类型的疾病密切相关，这无疑会使情况复杂化。与大多数其他自身免疫疾病一样，没有一种检测方法可以在早期确诊as。

全面的身体检查、影像学检查、个人和家庭病史以及血液检查(包括HLA-B27基因检测)都将用于诊断。如上所述，你的医生首先会寻找的线索是:

• 45岁前发病，尤其是十几岁和二十几岁

• 清晨僵硬和疼痛随着活动而改善，随着休息而加重

• 症状持续三个月以上

物理考试:你的医生会对你的背部、骨盆、骶髂关节、胸部和脚跟施加压力来检查疼痛和压痛。你会被要求在不同的方向移动和弯曲，以查看你的脊柱有多灵活，并深呼吸，以检查肋骨的硬度。你的医生也会想知道你是否有眼部炎症史、肠胃问题、阿斯伯格综合症的家族史，以及你有多少疲劳感。

血液工作:你将接受HLA-B27基因测试，这是白种人AS的一个重要指标。它在其他种族中出现的可能性较小，但拥有这种基因是增加症状和成像证据的又一个指标。

血液检查也会检测某些可能高于正常水平的炎症标志物，包括:

• 红细胞沉降率(ESR)；红细胞通常会缓慢地从血液中沉淀，但当炎症发生时，它们会以更快的速度沉淀。

• c反应蛋白水平；当体内出现炎症时，这些蛋白质被泵出细胞。

你的血检也包括类风湿因素，这是一种与类风湿性关节炎相关的抗体反核抗体这有助于排除这些炎症条件。

成像:AS诊断的标志是骶髂关节发炎，也就是骶髂炎，这可以在骨盆和脊柱的x光片上看到。问题是，这种损伤可能需要数年时间才能在x光片上显示出来，所以即使你有症状，早期疾病的迹象往往也不明显。

磁共振成像（MRI）提供更好的图片，但是太昂贵的。根据您的保险范围，您的医生可以选择进一步证据的MRI，或者如果受到强烈怀疑，则开始初始治疗而没有X射线证据。

你的诊断分类

还记得一开始我们说AS是脊椎关节炎(SpA)或脊柱炎家族疾病的一部分吗?这就是事情变得棘手的地方，因为有可能有不止一个。

首先，让我们简述这六种疾病。它们都有点不同，但都有一个共同的特点，即可能导致背部疼痛和僵硬。

强直性脊柱炎(AS):我们的主要关注点，以及你现在读这篇文章的原因。

Enteropathic关节炎(EnA):与IBD相关的炎症性关节炎，包括克罗恩病和UC。没有人知道为什么有些人非常不幸的人得到两个条件，但它会追溯到微生物组假设。伴随着IBD伴随着肠道的慢性肠炎可能会损害肠道，使细菌通过肠壁滑过并通过血液循环。身体对这些细菌的反应可能导致其他问题，包括关节和/或脊柱，皮肤疮和眼睛炎症中的炎症。这尚未通过科学确认，但现在是我们所拥有的最好的。

银屑病关节炎（PSA）:炎症性关节炎常伴有鳞状皮疹，即银屑病。多达30%的银屑病患者会发展成银屑病关节炎。通常(但不总是)牛皮癣首先发展，然后是关节炎。

反应性关节炎（Rea）：这种形式的炎症性关节炎被认为是对感染的反应，通常发生在泌尿生殖系统或胃肠道。与AS不同，它通常不会影响脊柱或骶髂关节。

未分化Spondyloarthritis (USpA):患有USpA的患者有许多相同的症状，但不完全符合任何其他类型的脊椎关节炎。

少年Spondyloarthritis (JSpA):这种疾病看起来像其他类型的脊椎炎。差异是症状在16岁之前开始。

仍然和我们在一起吗?除此之外，还有一个更新的脊椎关节炎分类系统，你也会听到更多。它把这六种家庭成员的疾病都分为两类轴向spondyloarthritis (AxSpA)和外围spondyloarthritis (pSpA)．

AxSpA患者的炎症集中在脊柱和骶髂关节。AS患者，以及反应性关节炎、肠炎关节炎、银屑病关节炎和未分化关节炎的患者，可能属于AxSpA类别。事实上，许多专家现在使用中轴性脊柱炎而不是强直性脊柱炎来治疗AS。

除了脊柱和骶髂关节，pSpA患者的其他关节也有炎症，比如手、手腕、肘部、肩膀、膝盖、脚踝和脚。几乎所有银屑病关节炎患者在某种程度上都属于这一组，而反应性关节炎、肠炎关节炎和未分化关节炎也属于pSpA类别。

还记得我们之前提到的x光片吗可能有用，也可能没用?这就是它们发挥作用的地方。中轴性脊椎关节炎患者——如果你患有阿斯伯格综合症，我们可能会谈论你——还可以分为另外两类:

• 射线照相axSpA，这意味着可以在x光片上看到AS的特征损伤或融合

• Non-radiographic axSpA，这意味着在x光片上看不到AS的特征损伤或融合

AS患者属于x线摄影axSpA类别，而反应性关节炎、肠炎关节炎、银屑病关节炎和未分化关节炎可属于x线摄影或非x线摄影类别。换句话说，无论你有多少其他症状，如果你在x光片上没有明确的明显损伤，你就不能被正式诊断为AS或axSpA。

当x光片呈阴性时，核磁共振成像可以更好地观察SI关节的活跃炎症，但这种炎症也可能是由于其他问题，如剧烈运动。虽然所有AS患者在疾病早期都经历了非x线摄影阶段，但许多非x线摄影axSpA类别的患者从未发展为AS。

研究已经发现进展的率从5％到30％的时间为2至30岁。尽管如此，还有一些证据表明最新类别的药物称为生物学 - 可能有助于防止对脊柱的进一步损害，因此具有非射线照相AxSPA的患者可能会接受相同的治疗方法。

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强直性脊柱炎最好的治疗方法是什么?

这里有一些好消息!有一些治疗阿斯伯格综合症的一线疗法是现成的，而且耐受性良好。它们包括:

非甾体抗炎症（NSAID）

很有可能这些药已经放在你的浴室橱柜里了。场外期权，例如雅维(布洛芬)，萘普生(萘普生)和阿司匹林是治疗AS疼痛和僵硬的一种通常有效且便宜的选择。

在必须继续前进到其他事情之前，许多患者定期依赖这种方法。一个捕获是它们可能导致胃部不适和胃肠道问题，特别是较高剂量。

另一类被称为COX-2抑制剂的非甾体抗炎药，包括处方药西乐葆(塞来昔布)，可能会降低这些胃肠道副作用的风险。然而，患有AS合并IBD的患者不应服用非甾体抗炎药，因为它们会加重IBD症状。

锻炼

通常被认为是患有慢性疾病时的互补治疗，运动是一线治疗。这是因为身体活动是放松关节，缓解疼痛，保持脊柱灵活的关键。

然而，并不是所有的运动都可以。最好的选择对你的关节很容易，包括伸展、加强和有氧运动。游泳是阿斯伯格综合症患者的理想选择。骑自行车、瑜伽或太极也是如此。

避免高强度运动，如慢跑或足球，或有较高坠落风险的运动，如下坡滑雪或骑马。温和但有规律的伸展运动也很重要。当你第一次确诊时，询问你的医生给你开物理治疗的处方，以帮助你学习有效的伸展运动和正确的技术，以及改善你的姿势的方法。

生物制剂

当非甾体抗炎药和运动不足以有效控制你的症状，或非甾体抗炎药的副作用变得太严重时，你的医生可能会转向这类药物。

生物制剂是由实验室中生长的生物体的抗体制成的。它们可以自己注射，你可以在家里学会，也可以在医生的办公室里注射。生物制剂有两种类型。第一选择通常是肿瘤坏死因子抑制剂(TNFi)。批准用于治疗AS的TNFi生物制剂包括:

• Cimzia (certolizumab)

• 恩利(道)

• 抗(adalimumab)

• Remicade(英夫利昔单抗)

• Simponi (golimumab)

你可能会服用的第二类生物制剂(如果TNFi无效或你无法忍受副作用)是IL-17抑制剂。两种被批准用于治疗AS的药物是Cosentyx (secukinumab)和Taltz (ixekinumab)。

每种生物制剂都有自己的一套副作用——最常见的是增加感染的风险(因为它们抑制免疫系统)、注射或输液部位的刺激(发红、肿胀、疼痛)、头痛、发烧、发冷、荨麻疹和其他皮疹——但好处往往大于风险。生物制剂已被证明对治疗脊柱和关节关节炎，以及肠道和眼睛的炎症非常有效。

皮质类固醇

这类药物，简称为类固醇，可以有效地缓解炎症。

然而，类固醇不能口服，因为如果长期服用(超过三个月)，它们会产生严重的全身副作用，包括高血压、高血糖、骨质疏松、白内障、精神病或其他精神症状。

相反，它们更有可能作为一种直接注射到发炎的关节，以在耀斑期间暂时缓解疼痛。然而，类固醇注射只用于膝关节或骨盆等外周关节，一般不用于脊柱。

你可能会遇到另外两种较老的药物，尽管它们对治疗脊柱关节炎都不是特别有效。两者都被称为疾病改性抗风湿药物（DMARDS）并致力于限制炎症对组织的损伤。

1. Azulfidine(柳氮磺胺吡啶)

2. 风湿雷克斯(甲氨蝶呤)，化疗药物

然而，就它们对治疗阿斯伯格综合症的作用而言，结论是褒贬不一的。美国脊柱炎协会只推荐在某些情况下使用，或当一种生物制剂不可用或不合适时使用。

手术的

除了最极端的情况外，脊柱手术并不用于治疗AS，因为这是一个高风险的过程。只有在极少数情况下，由于呼吸受到限制，才能通过手术使融合成弯曲前倾的脊柱伸直。

在这种情况下，外科医生会切开脊柱，将其重新放置成一个更直、上下的位置。金属棒、棒、金属丝和螺钉用于固定修复后的脊柱。

一些阿斯伯格综合症患者可能最终需要关节置换治疗，通常是在膝盖或臀部，因为严重的损伤使日常活动困难。在手术过程中，外科医生移除受损的关节，并用金属、塑料或陶瓷制成的关节取而代之。

强直性脊柱炎有严重的并发症吗?

AS最严重的并发症是脊柱强直本身，因为脊柱融合会很严重限制移动性并导致呼吸困难如果胸腔也受到影响。

慢性眼部炎症(虹膜炎或葡萄膜炎)是另一种常见的并发症，IBD也是。AS患者患骨质疏松症的风险也会增加，因为炎症会导致骨矿物质的流失，以及心脏病和中风。

心脏底部和主动脉(心脏最大的动脉)周围的慢性炎症限制了它向身体其他部位输送足够数量的血液的能力，从而导致高血压。主动脉也可能变大，改变主动脉瓣的形状，使血液漏回心脏。

我们知道这听起来很可怕，这就是为什么重要的是要记住，如果不是大多数的这些并发症都可以通过治疗来预防。

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通过强直性脊柱炎度过工作日的10个提示

走吧!

有用的人的生活是什么？

毫无疑问，带着导致慢性疼痛的疾病生活是艰难的，但有许多策略可以帮助它变得更容易控制。

早上:从床上爬起来从来都不是件容易的事，但对于阿斯伯格综合症患者来说，这就难得多了。你醒来后会感到非常僵硬和酸痛，可能需要几个小时你的关节才能再次放松。

虽然日常锻炼很重要，但要到当天晚些时候你才可能全力以赴。相反，你可以先洗个热水澡或泡个澡，然后做一些温和的伸展运动，让你动起来。

在职的：大多数阿斯伯格综合症患者可以继续工作，但通常需要做出调整。比如，和你的老板谈谈，如果你在清晨行动缓慢，可以推迟开始工作的时间。

如果你有一份办公室工作，想办法在你的一天中增加运动。你可能会发现站立式办公桌效果最好，或者至少试着轮流站着、走着和坐着。

白天做一些简单的伸展运动，或者在午餐时间溜出去上瑜伽课，也会有帮助。如果你的行动能力受到限制，体力要求高的工作可能是一个更大的挑战。和你的雇主谈谈如何将你的技能扩展到其他领域，或者考虑换工作，这样你就可以继续工作。

性生活：疼痛、僵硬和疲劳都会影响你的性欲，但不要放弃!找到做爱的方法将帮助你和你的伴侣保持联系，并提高你的自信。

试着改变你的位置或时间——例如，在一天晚些时候，当你比较灵活的时候。和你的伴侣站着或跪着坐在一张坚固的椅子上，对你来说可能比躺着更舒服。身体枕头或泡沫垫可以用来在做爱时支撑关节。其他类型的亲密行为，如拥抱、按摩和使用性玩具，都是当你不想做更多的时候的选择。

怀孕:生孩子也是一件可以做的事。没有证据表明阿斯伯格综合症会影响生育能力，尽管磺胺吡啶类药物确实会减少精子数量，应该在怀孕前几个月停用。甲氨蝶呤会导致胎儿出生缺陷和死亡，所以在怀孕期间或怀孕前几个月不应该服用甲氨蝶呤。

然而，这两种药物在阿斯伯格综合症治疗中使用的频率较低。非甾体抗炎药通常不推荐在怀孕期间使用，但有些生物制剂可能是安全的。它们有时被用于患有阿斯伯格综合症的孕妇，因为阿斯伯格综合症的症状在妊娠期间会恶化，导致其他并发症，如妊娠糖尿病、子痫前期、感染、早产和早产。

研究表明，大多数患有阿斯伯格综合症的妇女怀孕正常，婴儿健康，尽管一些研究表明，她们可能出生时小于胎龄。需要记住的一点是:AS的症状在怀孕期间不一定会像风湿性关节炎那样得到改善，而且在产后的前三个月，疾病的活动通常会增加，但这可能是由于睡眠不足、锻炼不足和更多压力造成的。

心理健康:由于阿斯伯格综合症经常在年轻时被诊断出来，当你正在学习成为一个成年人的时候，它会对你的自尊和自信造成很大的打击。作为一个青少年、大学生或职场新人，压力已经够大了。你正在处理一种痛苦的状况，想知道你的生活会变得多么衰弱。

去看一位有治疗慢性病经验的精神健康专家，并在当地或网上找到一个支持小组，这对你调整和管理诊断大有帮助。

我在哪里可以找到社区？

作为Instagrammers最高

• 丽莎玛丽后,@lisamariebasile，lisamariebasile.com

遵循,因为:她有口才，智慧和巫术。(对吗?)她不仅是一位获奖的散文家和诗人，还在马萨诸塞州塞勒姆的HausWitch教宗教仪式工作坊。她创办了《Luna Luna》杂志，这是一本受到巫师、梦想家和创造者启发的在线日记。丽莎用她所有的经验和激情在她的Insta上描绘她和阿斯伯格的生活，经常。

• 卡里斯山,@beingcharisblog，wascharis.com.

遵循,因为:Charis是一名博主，也是阿斯伯格综合症的超级倡导者，也是一名阿斯伯格综合症的模特。自认为是“他们”的Charis是risqué和原始的，当你会对他们在火人节上发布的令人讨厌的肖像谄媚时，你也会认同他们关于生活的帖子——偶尔是在轮椅上度过的。

• KJ拉姆齐,@kjramseywrites，kjramsey.com

遵循,因为:当治疗师有慢性条件（如此）时，他们有一定的恩典关于帮助你通过粗饲料跋涉 - 他们知道你永远不会完全逃脱它，所以他们帮助你在你的厚实时应应对你的地方。这就是KJ的所作所为。

• 伊莱纳，@elinafromsweden，elinafromsweden.com

遵循,因为:虽然她已经患有阿斯伯格综合症近10年了，但由于背痛，她不得不修改某些锻炼计划，但她的乐观和鼓舞人心的饮食并没有立刻让位于这一事实。虽然她偶尔也会提到自己患有这种慢性疾病，但她选择把它推过去，向你展示少量(或大量)瑜伽、barre和其他低强度锻炼对你的大脑、身体和灵魂有什么好处。

• 琥珀色的迈尔斯,@spondymom

遵循,因为:在Pinterest深处的某个地方，有句话正好对你的灵魂说，而且自称“SpondyMom”的人会找到它。她的动态中充满了表情包和引用，你会点头附和，说“哈!大声说出来，或者帮助你度过痛苦的日子，看到更好的明天。

顶级as相关的播客和节目

• 强直性脊柱炎播客．从诊断到并发症，为过去的生活感到悲伤，找到一位好的风湿病学家，以及作为阿斯伯格综合症患者，你厌倦了听到的事情，本播客涵盖了所有，甚至更多。这些都是由杰森·萨科带来的，他患有阿斯伯格综合症超过30年，在包括医生、组织和其他阿斯伯格综合症患者在内的嘉宾的帮助下。

• 这就是生活!由美国脊柱炎协会(见下面的支持小组!)提供给你，这个互动的在线谈话节目可以让你和其他患有阿斯伯格综合症的人坐在一起。所以，带上你的咖啡和舒适的毯子，假装你和《想象龙》的丹·雷诺兹坐在沙发上，他是《生活在这里》的声音和记者!(他也患有这种疾病)，当他和其他人谈论如何管理疼痛和闪光，清除心理障碍等等。

顶级AS支持团体和非营利组织

• 美国脊柱炎协会．他们做研究，代表你在国会山发言，并把你介绍给其他和你一样的人。除了他们的留言板和论坛，这个非营利组织还让你与其他患有阿斯伯格综合症的人面对面交流，只需点击他们的网站互动地图．

• 散步．完全由志愿者完全燃烧，这一非营利组织都谈到了谈话并走路了。它开始作为一年一度的慈善活动，以提高认识（和资金），现在为社区全年提供一个简单的动机：走路。Since putting one foot in front of the other is known to have great health benefits (especially for those with AS), and it’s one of the simplest things you can do, they urge you to walk more, log your steps, raise funds along the way, and contribute to their 10-year goal of collecting enough steps to get to Mars. With just over 300 billion steps to go, give ‘em a hand—or two legs—why don’t ya?

• reddit上的强调脊柱炎．这是一个终极的，永无止境的，没有限制的，坦诚的论坛，为阿斯伯格综合症的生活，管理它，和发泄的生活条件。虽然Reddit看起来和互联网一样古老，但它们的帖子非常发人深省，基调也很与时俱进。对于每一个你知道并可以提出的话题(比如在耀斑发生时应该去看哪位专家)，你会找到其他五个可以告诉你的话题(比如酒精和阿斯伯格综合症能否成为朋友)。

满足我们的作家

斯蒂芬妮·伍德

Stephanie Wood是一位屡获殊荣的自由作家和前杂志编辑，专门从事健康，营养，健康和养育。

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