你的RA不是我的RA:教育RA社区
通过凯西·克莱默 病人的倡导者
如果你是读到这篇文章，你很可能属于一个被诊断为类风湿性关节炎(RA)的群体。当你阅读风湿性关节炎的资料时，你很快就会知道它是一种自身免疫性疾病，会影响关节。风湿性关节炎患者通常会经历极度的肿胀和疼痛。能量水平可以下降。它可能被描述为一种无形的疾病，因为它并不总是对其他人可见。你也可能知道它会影响你的眼睛,你的下巴你的肺，还有更多。
当你和RA生活在一起时，你没有读到或者有时甚至没有发现的是你的RA不是我的RA。
要成为一个真正相互支持的社区，了解RA对我们每个人的影响是不同的是很重要的。我们社区里的朋友往往因为表现得很快乐、有工作、参加社交聚会、参加运动或定期锻炼而不被信任。对这些人的评论经常是愤怒的，甚至是指责他们没有真正患有风湿性关节炎。
我们应该支持不同的RA体验
十年博客生涯告诉我，要在RA社区获得支持，有一个主要的要求:你必须痛苦。除此之外的任何事情都可以被视为炫耀或没有完全理解RA。
当一个社区成员害怕展示自己与家人一起工作或享受夜晚的照片时，我的心都碎了，因为他们会收到这样的评论:“一定很不错，”或“真希望我能那样做，但我的关节太疼了。”回答“为你高兴”或“感谢你展示了RA的另一面”有什么害处呢?
一个不能完全了解风湿性关节炎全部范围的社区对那些需要一个安全的地方来分享的人是有害的。它没有给我们留下空间，让我们根据作为个体的我们是谁来回应我们的RA——我们被抚养的方式，我们的过去和以前的经历，以及我们的个人构成。另外，它不允许RA可以被定义为轻度、中度或重度-甚至是在旅途中同一个人身上。
我们并不都是一样的。正如我们每个人对药物的反应不同，我们每个人都以自己独特的方式看待风湿性关节炎的生活。
我们可以想办法和拉相处得愉快
可以理解的是风湿性关节炎常常与抑郁症相伴而生。RA是不可预测的，会阻止你为自己设定目标。然而，我们中的一些人不得不生活的每一天都努力工作去寻找快乐在生活中。这是我们作为个体的本质——我们的生存模式。这并不意味着我们不受RA的影响，这只是意味着我们已经选择了找到我们生活中正确的东西。
对一些人来说，工作是可能的
因为我不能安全的转动方向盘，我丈夫不得不开车送我去上班，这对我来说是件伤心的事。然而，我们需要钱，更重要的是，这个教室让我的心被别人的需要分散了，让RA暂时离开。今天，多亏了对我身体有效的药物组合，我开车去了一家全职工作。
有时可以参加社交聚会，有时不行
许多人会因为不得不取消与朋友和家人的计划而感到内疚。然而，尽管他们的RA发生了什么，其他人仍在继续。为什么?也许那天他们感觉很好，或者也许是因为社交给需要放松的身体带来了平静。
健身对我们每个人来说都是不一样的
我过去常常把湿毛巾挂在浴室的水龙头上，因为拧干水太痛苦了。今天，我的身体允许我定期锻炼。这并不意味着我不理解RA同胞们正在经历的痛苦，这只是意味着我的RA今天在一个不同的地方。分享是我给别人希望的方式。
我们需要互相支持
你的RA不是我的RA。我如何和它一起度过每一天以及它如何进步，这是我的故事，不是你们的故事。同样，你的故事也不是我的。然而，我们都有一件共同的事情，那就是需要支持。当我们早晨醒来不得不爬下楼梯时，当我们去远足或与家人一起享受夜晚时，我们需要在负面评论中感到安全。
让我们达成协议，作为一个社区一起工作，无论我们的RA今天在哪里，也无论它明天可能在哪里，我们都要互相支持。让我们打开我们的心和思想，以全方位的RA和学习支持彼此，没有仇恨和伤害的言语。无论我们的RA之旅将带我们到哪里，我们都要为彼此而战。
