你为什么要做病人倡导?

六位健康中央病人专家讨论了他们为什么倡导其条件的原因

通过艾琳·l·博伊尔 健康的作家

生活是忙碌的足够了。现在再加上一种慢性疾病(或两种)。它不仅更忙,而且更累、更痛苦、更难驾驭。所以,你几乎不需要,也不想再听到一件你需要做的事情。

病人宣传- 倡导您的健康,您的护理和对他人的照顾,您的病情可能只是你应该认真考虑的事情之一。为什么?HealthCentral的病人专家阿丽莎挤桥,丽莎Emrich,卡里斯山,PJ哈梅尔,卡罗尔·布拉德利Bursack,迈克Veny在这里告诉你他们参加的理由:

阿丽莎挤:我为病人辩护是因为我们的声音会推动改变。在过去的几年里,我们这些银屑病患者有了更好的治疗选择,改变了步骤疗法的规定,并与[食品和药物管理局]关于批准药物的重要性 - 这是患者倡导。利用我们的故事来促进变革,而不仅仅是为了自己,而是整个社区。

“我很幸运能成为一个耐心的倡导者,用我的声音来帮助别人。——Lisa Emrich,多发性硬化症患者倡导者

丽莎:我强烈地感觉到那些与病情生活的人那些能够代表我们的社区发言的人应该这样做。我很幸运能成为一个耐心的倡导者,用我的声音来帮助别人。

恩典:倡导给了我超越生存的目标。我一直在为别人倡导,所以当我被诊断为强直性脊柱炎时,很自然地就开始为自己倡导。有一种希望来自于为那些不能或选择不通过分享我自己的故事来为自己说话的人说话。

我看到了法律的改变和公众意识的提高,这是我倡导的直接结果。

为什么停止了?

Charis Hill在华盛顿特区为病人倡导。
Charis Hill在华盛顿特区为病人倡导。/卡里斯山

PJ:我为病人辩护的原因只有一个:我想帮助患乳腺癌的女性。这是否意味着进行交通和停车研究,以使从停车场到输液室的旅程尽可能无痛;在化疗期间迫切要求冷帽技术,这样女性就不会失去头发;或改变癌症中心等候室的布局,以改善隐私,患者和家庭咨询委员会(PFAC)[这是PJ在当地医院系统领导的]用精力和决心解决问题。

卡罗:我的父亲手术来纠正衰老所带给第二次世界大战脑损伤的遗体的效果。他进入手术。这种手术是防止液体建立在疤痕组织后面,最终会导致痴呆症。不幸的是,出了出现问题,爸爸出于痴呆症的手术 - 过夜。虽然我花了超过二十年的关注共有七个长老,但爸爸推出了我的倡导的经验。我自己的一本书一篇已经出版12年的报纸专栏,几家大型网站上的文章,以及大量社交媒体关注,都是我倡导的结果。面试包括华尔街日报,《美国新闻与世界报道》,凯撒健康新闻,大大小小的广播电台都知道到哪里去提供信息。我根本不打算辞职。作为一个家庭看护,我损失了一大笔钱,我也看不到自己在退休的时候有一个高质量的退休,但我从来没有做过不同的事情。

我仍将是一个生活的倡导者。

迈克:我练习患者倡导,因为有[许多神话(//www.tehdasnumerokolme.com/article/myths-about-mental-health-and-violence周围)我的病。因为很多这样的谬论流传甚广,所以我的病人很难得到他们需要的帮助,因为他们感到羞愧,而且不知道有什么资源。

满足我们的作家
艾琳·l·博伊尔

艾琳·l·博伊尔(Erin L. Boyle)是一名屡获殊荣的自由医疗作家和编辑,拥有超过15年的经验。十年来她周游世界为医生们带来最新的医学研究。健康方面的写作对她来说也很个人化:她患有几种自身免疫性疾病,还有先兆偏头痛,她把这些都写到了HealthCentral网站上。想要了解更多关于她的信息,请登录erinlynnboyle.com。关注她的推特@ErinLBoyle。