用微软改写未来

Highwaystarz-Photography通过iStock

一个可能的早晨15年前，34岁的妮可·菲利普斯(Nicole Phillips)一觉醒来，感觉从头到脚都麻木了。她的家庭医生向她保证没有任何问题，所以住在加州棕榈沙漠的菲利普斯继续她的教学工作。她说:“我极度疲劳，感觉不到任何东西——就像把手伸进连裤袜，碰到胳膊一样。”“然后，在忍受了几周之后，我的头痛非常非常严重，一直没好。”

所以她得去急诊室做个CAT扫描。菲利普斯是看着母亲一起长大的主要的进步的女士这是一种多发性硬化症，影响10%的多发性硬化症患者。因为那次经历，当医生走进来讨论结果时，菲利普斯看了一眼医生，说:“不，不，不，不是多发性硬化症，我不会得多发性硬化症。”

他告诉她，他想做个核磁共振检查。“没人告诉你你有，”菲利普斯记得医生是这么说的。但内心深处，她知道这种可能性是存在的。“接下来的一周我去看了神经科医生，”她说，“几周后我被诊断出患有这种疾病。”结论是:她有复发缓和多发性硬化这是多发性硬化症最常见的一种形式。现年50岁的菲利普斯说:“我一直希望自己不会得这种病。”

遗传链接

菲利普斯的母亲卡罗尔(Carol)在生下菲利普斯的姐姐后，注意到她的第一个麻木症状。菲利普斯出生后，她的腿就开始拖了。在菲利普斯两岁的时候，有一天她的妈妈去远足，但由于突然无法行走，她不得不被抬回去。正是这件事让她去看医生。经过三年和一系列的检查，卡罗尔最终被诊断为多发性硬化症。

对于某人来说没有家庭历史,发展自身免疫性疾病的可能性是一个在500年到1000年之间(或小于0.2%),解释了恩里克·阿尔瓦雷斯,医学博士,神经病学家落基山脉中心女士和神经病学助理教授在科罗拉多大学医学院的极光,有限公司”如果你有直系亲属[父母或兄弟姐妹]这些数字会上升10倍左右，所以你的机会可能在1%到2%之间。”

这是因为大约有200个基因与ms有关。其中一个主要的基因是主要组织相容性复合体(MHC)，这是一组基因，在帮助免疫系统识别细菌或病毒等入侵物质方面发挥作用。有许多不同类型的MHC基因，但专家认为，如果你遗传了其中一些基因的变异，你患多发性硬化的风险就会增加。

尽管如此，1%到2%的风险还是很低的，专家认为多发性硬化症不仅仅是家族病史。环境因素——吸烟、维生素D不足、儿童时期患有单核细胞增多症，甚至你居住的地方也可能起作用。然后，“你需要接触到正确或错误的病毒，并对其做出反应，”阿尔瓦雷斯博士说。“这种反应会建立免疫系统，如果它没有得到很好的控制，就会开始攻击神经系统，而不是病毒。”

这意味着，虽然可能有许多其他因素影响菲利普斯的多发性硬化症诊断，有一个母亲患有多发性硬化症可能也是一个因素。尽管如此，她的医生指出，与母亲患有同样的疾病，并不意味着她必须做出与母亲同样的决定，如何面对诊断结果——菲利普斯需要一些时间来接受这一信息。

一个学习的过程

在卡罗尔被确诊后，“出现了一个缓慢的螺旋，”菲利普斯说。“看着我妈妈很难受。每个阶段对她来说都很艰难。当她不得不转而使用拐杖时，这对她来说是一件非常值得骄傲的事情。很长一段时间以来，她宁愿摔倒也不愿借助助行器向前移动。”

到了50岁生日，卡罗尔坐上了轮椅，菲利普斯的父母也离婚了。“我爸爸处理得不是很好。他为此感到羞愧。我想我妈妈也为此感到羞愧。”她承认。“在那里我学到了很多东西，这些东西在我身上根深蒂固。”举个例子:“我被确诊后做的第一件事就是告诉我丈夫，如果他要离开我，现在就是时候。我说，‘不要等到我变成残废。’”

这让她的丈夫感到困惑，他不喜欢被认为是一个一旦妻子生病就会起身离开的男人。尽管她抗议说那不是她的本意，但他还是要求她再也不要这么说。正是这次谈话帮助她开始了她所谓的“遗忘过程”。她不再认为自己会孤单一人，而是意识到自己有个伴侣。在菲利普斯确诊后的头几个月里，她的腿停止了工作，她记得她问丈夫，“如果我再也不能正常走路了怎么办?”他回答说:“那么你就是这样走路的。不管是什么，我们都会让它成功的。”她说，15年后，“我们仍在这样做。”

从历史中挣脱

三年前，菲利普斯进入了多发性硬化症的新阶段，二级进行性。直到那时，她的多发性硬化症看起来和她妈妈的多发性硬化症旅程不同。现在，菲利普斯更加疲劳，疼痛加剧，颈部和膀胱痉挛加剧。她需要一根拐杖，有时还需要助行器来走动。然而，她向母亲经历的转变可能只是巧合。“你会得哪种疾病看起来很随机。有些亲戚可能患有非常严重的多发性硬化症或很多脊髓疾病，但当你得了这种病时，你并没有患上这种病，”阿尔瓦雷斯医生说。

母亲和女儿的多发性硬化症旅程还有另一个关键区别:支持和社交媒体。菲利普斯接受了挑战，她认为治疗师和社交媒体帮助她克服了消极情绪。“我妈妈没有社交媒体，所以她没有[其他多发性硬化症患者],”她说。

菲利普斯跟踪了几个多发性硬化症患者，包括Ardra谢泼德她的标签是“带助行器的宝贝”。“这真是个天才，因为没有什么比有个助行器更让你觉得自己没有吸引力了。”光是这个标签就帮了我大忙，因为我觉得，你知道吗?我可以拥有它，但仍然是我自己，”菲利普斯说。“我母亲背负的耻辱帮助我克服了我对此感到的任何耻辱。”

给女儿们的遗产

菲利普斯的两个女儿现在都20多岁，当她被确诊时，她们正在上小学。他们已经目睹了他们的祖母面临着重病和卧床不起的生活。菲利普斯回忆说:“我们向女儿们解释说，我的病其实是多发性硬化，是卡罗尔奶奶的病，但对我来说就不一样了。”她的小女儿听到这个消息哭了。“但我们解释说，现在有药物了，而我有另一种药物(女士)所以一切都会好起来的。”

从那时起，菲利普斯和她的丈夫采取的立场是，一切都会好起来的——即使这意味着要寻找新的做事方法。例如，在一次全家去迪斯尼乐园的旅行中，菲利普斯租了一辆滑板车，而不是在游乐园里散步。“我知道，如果我不这么做，就会拖累这个家庭。我13岁的小女儿一开始并不喜欢它。我只是说，‘这样我才能过好一天，你也能过好一天。我完全理解你的感受。这很糟糕，但实际上是有帮助的，”菲利普斯回忆道。“我丈夫处理这件事的方式好像没什么大不了的——这是帮助我们过上更好生活所必须的事情。”最后，每个人都在争夺谁能和她一起骑双人马。“我们用柠檬做柠檬汁，”她补充道。

尽管菲利普斯希望自己关注积极的一面，但她真正担心的是，多发性硬脑症是否会影响下一代人。她的女儿们不仅有一位母亲，还有一位祖母——也就是所谓的二级亲戚——患有多发性硬化。“这增加了一点风险，但影响很小，”阿尔瓦雷斯博士解释说。

菲利普斯和她的家人并没有逃避这种可能性。她说:“我们公开谈论这个问题，女孩们也会来和我一起看神经科医生。”有一次，神经科医生问她的大女儿是否担心她也会得多发性硬化症。她回答说有时是。医生告诉她每天服用维生素D——这听起来像是一个轻率的反应，但实际上是有科学价值的:研究表明体内维生素D较少的人患多发性硬化症的几率更大，许多研究发现，无论是在饮食中还是通过补充维生素，增加维生素的摄入都可以降低这种风险。阿尔瓦雷斯博士解释说:“与多发性硬化症有关的一些基因也参与了维生素D的制造和分解。”

患有多发性硬化症要尽早行动

因此，虽然没有治愈多发性硬化症的方法，也没有任何家庭疗法能像药物治疗一样有效，但如果你有多发性硬化症的家族史，你可能还是想和你的医生谈谈，服用补品。阿尔瓦雷斯博士说，对于成年人来说，这可能是每天摄入2000到5000国际单位的维生素D，不过你需要偶尔检查一下自己的水平，因为如果你晒太阳(而不涂防晒霜)，你可能摄入太多了——这有它自己的副作用。阿尔瓦雷斯医生建议，对于儿童来说，建议的每日剂量因年龄和体型而异，所以要和你的儿科医生谈谈。

这不是你唯一能做的事。“我认为最大的建议是意识到这一点。如果你有一级亲属患有多发性硬化症，并且出现了神经系统症状，一定要尽早检查，”阿尔瓦雷斯医生说。“我们越早发现它，就能越早治疗它，真正防止任何残疾。”阿尔瓦雷斯医生说，症状各不相同，但核心症状通常是视力丧失或复视、虚弱、麻木、平衡或协调问题以及肠道或膀胱问题。

对于菲利普斯来说，她一只眼盯着自己的健康，另一只眼盯着女儿的未来。“我正在观察他们，”菲利普斯说。“我不认为他们对此过度担心，而且我觉得如果他们担心的话，他们会告诉我的。我们一直很开放。”不管未来如何，一切都会好起来的。

满足我们的作家

琳达•罗杰斯

琳达·罗杰斯(Linda Rodgers)曾是杂志和数字编辑，后来转行成为作家，专注于健康和保健。她写的《读者文摘》，工作的母亲，底线是健康，以及其他各种出版物。当她不写健康的时候，她会写宠物、教育和育儿。

接下来读什么

膀胱多发性硬化症发作时如何保持活跃

让我们来谈谈多发性硬化症的迹象和症状

我们来谈谈多发性硬化症的药物治疗

我们来谈谈多发性硬化症的原因