当基因不受影响时:我是家里第一个患UC的人
2006年，我接受了多发性硬化症的意想不到和眼部诊断。我是21岁，我家里没有人被诊断出患有MS或有任何症状。我不知道世界上的一个灵魂，我和我开始爬下来的“为什么我？”路。
三年后，我又得到了另一个意想不到的诊断:溃疡性结肠炎(UC)。我的家庭中没有人被诊断为UC或有任何症状。我不知道世界上有谁得了UC。
Deja Vu，对吗？这是对我的。当我的家人中没有人也有没有人，我怎么能有这两个非常严重的慢性疾病？这些都不应该是遗传？不应该有迹象吗？在我出生之前考试怎么样？我是如何获得这样的原始交易的？
事实证明，成为一个家庭中的孤独的溃疡性结肠炎患者并不常见。但研究确实表明，如果您有一个拥有它的家庭成员，那么您培养炎症肠道疾病（IBD）的可能性要高得多。
如果您有一个父母在概念时拥有IBD，您的开发IBD风险为50％，但如果两个都在概念时，父母有IBD，你的机会增加到67％。有关世卫组织的确切统计数据存在一些矛盾的信息，并且不会获得溃疡性结肠炎诊断，因为有更多的因素，而不是遗传学。当然，拥有uc的家庭成员意味着你的机会增加了，但与我（和许多其他人）有效，这不是唯一的因素和科学尚未理解所有其他变量。有环境变量需要考虑，并且有新的证据慢性疾病对童年创伤，这意味着有人可以开发UC的几个原因，但是考点了这个原因是艰难的，从长远来看，它不会改变你的诊断。
当我被诊断出来时，不仅我完全没有受过教育的uc，但我家里没有任何人作为参考点。有父母的孩子们可能理解了很多关于UC只是一个旁观者，如果那些孩子最终开发UC，他们可以更好地处理他们的诊断。拥有父母或亲密的家庭成员也与UC一起生活的银衬里是他们可以让你支持你的其余家族不能。作为家庭中唯一的患者，我不得不找到自己的支持网络最后，我非常努力地为他人建立一个支持网络胆量的女孩。uc是大自然一个非常孤立的疾病，我绝对让它与我的朋友们和我的家人隔离我，我现在知道对他们来说真的很难。
患有慢性疾病的人生活中最困难的部分是，你不是唯一一个要应对这种疾病的人。你的家人也在处理这件事;只是方式不同。在我做UC诊断的时候，我没有告诉任何人——甚至我的父母——因为我不想让他们为我的新疾病而担心或烦恼。我也没想到事情会变得这么糟，但当它真的发生时，我实际上对我自己和我的家人造成了严重的伤害，因为我在旅行的一开始就把他们排除在外。我没有给他们机会和我一起了解我的诊断结果，最终，我们都受到了那个选择的折磨。
我希望从一开始就知道的是，通过隐藏我的UC，我实际上是自私的，因为我没有让我的家人能够处理他们的感受或恐惧的出口。我的决定真的私下迫使他们孤立我们的大家庭，从而限制了他们得到的支持。慢性疾病以某种方式发生在整个家庭中，这对我来说是一个非常困难的教训。
Living with UC has been one of the toughest things I’ve done in my life, but because of my diagnosis my whole family is more educated now and, in fact, one of family members was more open to getting testing and later discovered she had diverticulitis. Each one of us has the ability to make change even if in a small way.
我很感激，因为我的家人没有人在我拥有的方式中，即使我能从他们的痛苦中学到，也没有患有UC。相反，他们必须向我学习，而且我是一个比学生更好的老师，我也比照顾者更好的患者。尽管我们的抗议活动，有时事情就会完全正常地锻炼他们。
